Continuiamo ad avanzare verso la lista dei trapianti
Il mio percorso con l'insufficienza renale terminale è iniziato nel settembre 2026. Poco dopo, ho avviato le procedure per essere inserito nella lista d'attesa per un trapianto di rene da donatore deceduto. Ci è voluto del tempo, compresa una visita a un altro ospedale specializzato in trapianti a circa quattro ore di distanza. Alla fine, sono stato inserito nella lista d'attesa dell'ospedale locale, il MUSC.
Circa un mese fa, ho ricevuto una telefonata e poi una lettera in cui si affermava che, pur essendo in lista d'attesa, al momento non ero idonea. Dopo un controllo, l'équipe ha riscontrato che la pressione nei vasi sanguigni che irrorano il mio cuore era superiore ai limiti consentiti dalle linee guida del MUSC (Medical University of South Carolina). La preoccupazione è che io debba essere in grado di affrontare un intervento chirurgico complesso in sicurezza.
Sto lavorando per essere riattivato. Nel frattempo, continuo ad accumulare tempo in lista d'attesa.
Circa un mese fa ho consultato un cardiologo e mi sono sottoposto a un test da sforzo farmacologico. La pressione nel mio ventricolo destro risultava leggermente elevata, quindi il medico ha raccomandato un cateterismo cardiaco per avere un quadro più preciso.
L'intervento si è svolto oggi al Trident Hospital di North Charleston. Era programmato per le 14:30 e non ho potuto mangiare né bere dopo la mezzanotte del giorno prima. È stata una giornata lunga. Ho anche dovuto indossare il camice della vergogna, una di quelle piccole umiliazioni che accompagnano un intervento in ospedale.
Un amico del centro di recupero mi ha accompagnato in macchina all'ospedale e mi ha riportato a casa. Ho ricevuto Versed e fentanil, non ho sentito nulla e ho dormito un po' mentre mi riprendevo. Il mio amico mi aveva fatto trovare una Coca-Cola Zero e un'insalata greca con carne di gyros. Ho mangiato una volta arrivato a casa, grato per l'amico che si era presentato e per un pasto dopo un lungo digiuno.
Ora il cardiologo parlerà con l'équipe di trapianto dei risultati e dei prossimi passi. Non so ancora quale sarà il prossimo passo, ma continuo ad andare avanti: un appuntamento, una risposta e un giorno alla volta.
Aggiornamento dalla Thailandia: l'ospedale Hua Hin di Bangkok ha risposto, ora mi serve una data
Beh, è stato veloce.
Dopo aver scritto dei miei piani di trascorrere potenzialmente circa 30 giorni a Hua Hin, in Thailandia, ho inviato un'e-mail alla sede di Hua Hin del Bangkok Hospital per chiedere cosa avrei dovuto fare per continuare i miei trattamenti di emodialisi durante il mio soggiorno.
Mi aspettavo di dover aspettare.
Invece, all'ospedale Bangkok Hua Hin sono bastate poche ore per rispondere.
Mi hanno inviato un elenco dettagliato della documentazione medica, delle informazioni sulla dialisi e dei risultati di laboratorio che desiderano che io fornisca prima del mio arrivo in Thailandia.
Improvvisamente, questo piccolo esperimento in Thailandia sembra molto più concreto.
Di cosa ha bisogno da me l'ospedale di Bangkok
L'ospedale richiede la mia attuale prescrizione per l'emodialisi, comprensiva di informazioni quali il dializzatore, le impostazioni del dialisato, il flusso sanguigno e il flusso del dialisato, il peso secco, la durata e la temperatura del trattamento, l'accesso vascolare e l'anticoagulante. La prescrizione deve essere stata rilasciata entro tre mesi dalla data del mio appuntamento per la dialisi a Hua Hin.
Vogliono anche informazioni sulla mia dialisi recente, comprese eventuali complicazioni riscontrate durante il trattamento, la mia pressione sanguigna prima e dopo la dialisi e i farmaci somministrati durante o dopo il trattamento, come il ferro per via endovenosa o l'eritropoietina.
Poi vengono i laboratori.
Sono richiesti test recenti per HBsAg, anticorpi anti-epatite C, anticorpi anti-epatite B, anticorpi IgG anti-core dell'epatite B e HIV. La maggior parte di questi risultati deve risalire a non più di sei mesi, mentre il risultato per l'HIV può risalire a non più di un anno.
Mi hanno fatto notare che, se mi presentassi senza le informazioni necessarie, potrebbero dover ripetere gli esami del sangue prima del mio primo trattamento di dialisi, con un costo aggiuntivo.
Richiedono inoltre un elenco di informazioni facoltative, tra cui la mia anamnesi, informazioni recenti sui trattamenti di dialisi, elenco dei farmaci e ulteriori risultati di laboratorio come emocromo completo, azotemia, creatinina, elettroliti, calcio, fosforo e altri test.
Sulla carta sembra un'impresa enorme.
Fortunatamente, non dovrei dover assemblare tutto questo da solo.
Ho parlato con il mio fornitore di dialisi
Quasi tutti i lunedì, il mio nefrologo o il suo assistente medico visitano i pazienti al centro di dialisi.
Oggi gli ho raccontato cosa ho in programma.
Penso che sia rimasto un po' sorpreso quando gli ho detto dove stavo pensando di andare e che stavo valutando l'idea di rimanere per circa un mese.
La Thailandia non era esattamente la risposta che si aspettava.
Gli ho mostrato le informazioni richieste dall'ospedale Hua Hin di Bangkok. Mi ha detto che la mia clinica di dialisi dovrebbe essere in grado di ottenerne la maggior parte, se non tutte.
Si tratta di un ostacolo piuttosto grande che potenzialmente potrebbe essere superato.
Ed è proprio per questo che ho contattato l'ospedale prima di prenotare il viaggio. Un appartamento fronte mare con vista sull'oceano sembra meraviglioso, ma tutto ciò non ha importanza se non posso continuare in sicurezza la dialisi tre volte a settimana.
I pezzi del puzzle si stanno unendo
In un lasso di tempo relativamente breve, sono passato dal pensare alla Thailandia a occuparmi della logistica.
Ho contattato un espatriato che potrebbe aiutarmi a trovare un appartamento arredato fronte mare, a sbrigare le pratiche per il visto, a organizzare il trasporto da Bangkok a Hua Hin, a trovare un alloggio temporaneo mentre mi sistemo e, potenzialmente, a trovare una badante per mia madre.
Ora ho ricevuto informazioni direttamente dall'ospedale Hua Hin di Bangkok su ciò di cui hanno bisogno per la mia dialisi.
Il centro di dialisi che mi segue ritiene di poter fornire le informazioni mediche necessarie.
Qual è dunque il prossimo punto fondamentale sulla lista delle cose da fare in Thailandia?
Devo scegliere una data.
Ecco dove mi trovo ora.
Ancora nessun biglietto aereo. Ancora nessun contratto d'affitto. Non farò la valigia domani.
Ma ogni domanda a cui rispondo elimina un altro motivo per cui questo non potrebbe funzionare.
Fino a pochi giorni fa, la dialisi in Thailandia era una delle maggiori incognite.
Oggi ho una lista.
A quanto pare, la mia clinica di dialisi ha quasi tutto quello che c'è sopra.
Ora devo solo capire quando andrò a Hua Hin.
Il rapporto sulla caviglia: il mio sistema di monitoraggio dei fluidi a bassa tecnologia
Ultimamente mi ritrovo a passare più tempo a guardare la mia caviglia.
Insomma, perché no?
È una caviglia dall'aspetto magnifico.
Ancora più importante, è l'unica che mi è rimasta, quindi riceve il 100% dell'attenzione che ricevo qui per quanto riguarda le caviglie.
Ultimamente, però, non la ammiro più solo per le sue qualità estetiche. La controllo per verificare la presenza di edema e ritenzione idrica.
Il mio indicatore di livello integrato
Essendo affetta da insufficienza renale terminale (ESRD) e sottoposta a dialisi, devo prestare particolare attenzione all'equilibrio dei liquidi.
I miei reni funzionano ancora parzialmente. Urino regolarmente, quindi non trattengo liquidi nello stesso modo di una persona i cui reni hanno smesso completamente di produrre urina.
Tuttavia, riesco a trattenere più liquidi del dovuto.
E uno dei posti più facili in cui posso notarlo?
La mia caviglia.
La gravità è una forza infallibile. I liquidi tendono a depositarsi nella parte inferiore del corpo, quindi guardandomi la caviglia posso capire a occhio se forse ho esagerato un po' con le bevande.
A quanto pare, la mia caviglia è diventata uno strumento medico.
Nessuna batteria necessaria.
Nessun Bluetooth.
Nessun abbonamento.
Basta guardare in basso.
L'altro indicatore di fluidi: il mio arto residuo
La ritenzione idrica alla caviglia non è l'unico punto in cui si manifesta.
Posso anche avere ritenzione di liquidi nell'arto residuo, il che crea un problema completamente diverso.
La mia protesi non diventa improvvisamente più adatta solo perché trattengo liquidi in eccesso. Se il volume del mio moncone cambia, indossare la protesi può diventare più difficile.
La protesi in sostanza dice:
“Siamo spiacenti, abbiamo raggiunto la capienza massima.”
Quindi la gestione dei fluidi non è qualcosa a cui penso solo durante la dialisi. Può influenzare anche cose basilari come indossare la protesi e continuare la mia giornata.
Poi l'inverno si unisce alla festa
L'inverno porta con sé un altro problema.
Quando l'aria diventa secca, anche la mia pelle tende a seccarsi. Se a questo si aggiungono il gonfiore e lo stiramento dovuti alla ritenzione idrica, ho notato che la mia pelle può screpolarsi più facilmente.
A quanto pare il mio corpo ha una programmazione stagionale.
Estate: attenzione al gonfiore.
Inverno: fate attenzione al gonfiore e alle screpolature.
Eccellente.
Imparare a prestare attenzione
Convivere con l'insufficienza renale terminale mi ha insegnato che a volte i segnali utili non sono eclatanti.
A volte si tratta semplicemente di notare che la mia caviglia sembra un po' più gonfia del solito.
Oppure che il mio arto residuo non si adatti alla protesi con la stessa facilità.
Oppure che la mia pelle si comporti in modo diverso.
Nessuna di queste osservazioni sostituisce ciò che il mio team di dialisi misura o mi comunica. Sono semplicemente dei modi in cui ho imparato a prestare attenzione al mio corpo tra una seduta e l'altra.
E visto che mi è rimasta solo una caviglia, tanto vale metterla a frutto.
Per ora, continuerò a monitorarlo.
Un po' caviglia. Un po' indicatore di fluidi. Comunque piuttosto bello.
La Thailandia comincia a sembrare un po' più reale
Per un certo periodo, la Thailandia è stata solo un'idea. Ultimamente, quell'idea ha iniziato a trasformarsi in una pianificazione concreta.
Ho contattato un espatriato in Thailandia che può aiutarmi a capire la logistica per raggiungere Hua Hin e a valutare se questo viaggio sia realisticamente fattibile per me, e potenzialmente anche per mia madre.
Ci sono un numero sorprendente di elementi in movimento.
Si è offerto di aiutarmi a trovare un appartamento a Hua Hin. Ho già iniziato a dare un'occhiata alle offerte disponibili e la mia lista dei desideri non è proprio breve. Vorrei qualcosa di arredato, preferibilmente con tre camere da letto, fronte mare con vista sull'oceano e ragionevolmente vicino all'ospedale.
Sto scoprendo che questi posti esistono davvero, senza necessariamente costare quanto un appartamento simile fronte mare negli Stati Uniti.
Può anche aiutarmi a capire quale visto thailandese sia più adatto alle mie esigenze. È una di quelle cose per cui preferirei di gran lunga farmi aiutare da qualcuno che conosce la procedura, piuttosto che passare ore a navigare su internet cercando di capire cosa sia attuale e cosa fosse corretto tre anni fa.
Poi ci sono le questioni logistiche relative all'arrivo immediato.
Può organizzare il trasporto dall'aeroporto di Bangkok a Hua Hin, il che è importante perché preferirei non atterrare dopo un volo lunghissimo e dover iniziare a negoziare il trasporto in un paese che non ho mai visitato.
Può anche aiutarmi a trovare un alloggio temporaneo mentre mi sistemo e vado a vedere di persona gli appartamenti.
Per me ha perfettamente senso. Le foto su internet sono meravigliose, ma preferisco entrare in un appartamento, guardare fuori dalla finestra e accertarmi che "vista oceano" significhi davvero che posso vedere l'oceano, e non che, sporgendomi da un balcone, guardando tra due edifici e strizzando gli occhi, scorga una minuscola macchia blu in lontananza.
C'è anche la mamma.
Abbiamo discusso della possibilità di farla venire in Thailandia, e questo espatriato potrebbe aiutarci a trovare una badante. Ciò richiederebbe ulteriori ricerche e pianificazione, ma sapere che esistono delle risorse rende l'idea meno scoraggiante.
Ha persino accennato alla possibilità di aiutarmi a ottenere la patente di guida thailandese.
Io passo.
Non ho nessuna voglia di guidare in Thailandia. Penso che mi troverò benissimo usando servizi di ride-sharing, taxi e altri mezzi di trasporto. Qualcun altro si occuperà del traffico mentre io me ne starò seduto sul sedile del passeggero a guardare fuori dal finestrino.
Poi c'è la più importante: la dialisi
Se non riesco a sottopormi alla dialisi, tutto il resto è secondario.
Oggi ho inviato un'email all'ospedale Bangkok Hua Hin per chiedere quali documenti mi sarebbero necessari per sottopormi a emodialisi durante un soggiorno di circa 30 giorni in Thailandia.
Per me, questo non è un aspetto facoltativo della pianificazione di un viaggio. Ho bisogno di emodialisi tre volte a settimana, quindi prima di entusiasmarmi all'idea di appartamenti fronte mare e vista sull'oceano, devo essere certa che le mie cure mediche possano continuare in modo sicuro e affidabile durante il mio soggiorno.
Vorrei sapere quali documenti sono necessari dal mio centro di dialisi negli Stati Uniti, con quanto anticipo devo prenotare il trattamento, come funziona la programmazione, quali sono i costi, le modalità di pagamento e qualsiasi altra cosa un paziente internazionale che si sottopone a dialisi deve fare prima dell'arrivo.
Ora aspetto la loro risposta.
Se l'ospedale Bangkok di Hua Hin potesse ospitarmi per un mese, sarebbe un tassello piuttosto importante del puzzle.
Forse 30 giorni sono il periodo di prova giusto
Non sto parlando di salire su un aereo domani e trasferirmi definitivamente in Thailandia.
Un soggiorno di circa 30 giorni mi darebbe la possibilità di vivere Hua Hin come qualcosa di più di una semplice meta di vacanza.
Posso spostarmi comodamente senza guidare?
Posso trovare un appartamento in condominio in cui mi piacerebbe davvero vivere?
Quanto è facile fare la spesa, andare a mangiare fuori e gestire la normale vita quotidiana?
La cosa più importante è: com'è la mia normale routine di dialisi in Thailandia?
Queste sono domande a cui i video di YouTube, i gruppi di Facebook, i blog e le belle foto di immobili non possono dare una risposta completa.
Ho bisogno di provarlo.
Per ora, molte domande restano senza risposta. Ma sono anche meno rispetto a qualche settimana fa.
Ho trovato una persona sul posto che potrebbe aiutarmi con l'alloggio, i visti, i trasporti, una sistemazione temporanea e l'assistenza a mia madre.
Ho contattato l'ospedale per quanto riguarda la dialisi.
Ho iniziato a cercare appartamenti fronte mare.
E a quanto pare, c'è persino qualcuno disposto ad aiutarmi a ottenere la patente di guida, cosa che non ho assolutamente intenzione di fare.
Un pezzo alla volta.
Trenta giorni a Hua Hin potrebbero dirmi se la Thailandia è semplicemente un posto che mi piacerebbe visitare, oppure un luogo in cui potrei effettivamente immaginarmi di trascorrere una parte significativa della mia vita.
Aggiornamento sulla guarigione: le croste se ne vanno, la cicatrice resta
A quanto pare, la guarigione avviene per fasi.
Innanzitutto, tutto sembra terribile.
Poi, in qualche modo, la situazione sembra persino peggiore.
Poi un giorno lo guardo e mi rendo conto: "Aspetta... in realtà ora è molto meglio."
Sembra che oggi mi trovi proprio lì.
👁️ L'occhio: la noia è comunque bellezza
Il mio occhio continua a migliorare. C'è ancora un po' di rossore, ma rispetto a com'era all'inizio di questa avventura dopo la rimozione dell'olio di silicone, mi accontento.
Ancora più importante, gli effetti visivi sono ancora assenti.
Nessun puntino. Nessuna bolla. Nessun oggetto fluttuante. Nessun orizzonte. Nessuna eclissi.
Non avrei mai pensato di emozionarmi così tanto per non aver visto assolutamente nulla di insolito.
Continuo con le gocce e tengo d'occhio l'occhio, ma la noia rimane la mia reazione preferita.
💪 Il Braccio Raschiato: Crust City viene demolita
Ora passiamo al braccio.
Guardate la differenza.
La maggior parte di quella grossa e brutta crosta che è stata protagonista di questi aggiornamenti è finalmente sparita. Sotto c'è una pelle rosa e dall'aspetto fresco, con una sola ostinata zona più scura.
E penso che possiamo ufficialmente definirlo:
Mi rimarrà una cicatrice.
Considerando l'aspetto che aveva subito dopo la caduta, e poi durante la sua gloriosa di Città Crosta , una cicatrice sembra un souvenir piuttosto appropriato.
Immagino che potrei inventare una storia avvincente su come l'ho ottenuto.
Attacco di squalo?
Rissa in un bar a Singapore?
Salvare una famiglia da un edificio in fiamme?
No.
Sono caduto.
A volte la realtà non concorda con la leggenda.
🩸 Il braccio con la fistola: dov'è finito il punto di sutura?
Nel frattempo, anche la zona della fistola continua a guarire.
Sembra che la sutura riassorbibile stia facendo esattamente ciò che promette il nome. La zona è ancora visibile e presenta un leggero scolorimento, ma l'effetto è decisamente meno evidente.
Sto ancora aspettando l'aggiornamento del cerotto di Hello Kitty. 🎀
Non ho dimenticato.
Tre parti diverse. Stessa direzione.
Il rapporto odierno sulla ripresa è quindi decisamente meno disgustoso rispetto ad alcune delle edizioni precedenti:
Occhio: meno rosso, senza puntini o corpi mobili.
Braccio graffiato: la maggior parte della crosta è sparita, la pelle nuova sta emergendo e sì, rimarrà una cicatrice.
Braccio con fistola: sta guarendo bene dopo la fistulagramma n. 4.
La cicatrice sul mio braccio probabilmente rimarrà a lungo anche dopo che avrò smesso di scrivere questi aggiornamenti quotidiani.
Va bene così.
Le cicatrici sono solo la prova che il mio corpo ha pagato il conto e ha continuato a vivere.
E questa particolare ricevuta è accompagnata da una descrizione molto semplice:
Sono caduto. Mi sono rialzato.