Bei momenti alla clinica di dialisi

Oggi è iniziato come un tipico lunedì: sveglia alle 4:15, doccia e via per la dialisi, che inizia alle 5:45.

Mi hanno collegato alla macchina, ho fatto un pisolino, mi sono svegliato quando è passato l'assistente del medico per parlare dei farmaci e poi sono tornato a dormire. Una mattinata piuttosto normale, finché non è arrivato il momento di togliere gli aghi e mettere le bende.

Fu allora che la clinica si animò.

Prima un paziente ha iniziato a urlare e imprecare contro un tecnico di dialisi, poi contro un'infermiera e infine contro il responsabile della clinica. La discussione si è fatta accesa, con tanto di parolacce. Non so cosa l'abbia scatenata, ma è andata avanti per un po'.

Poi, circa 15 minuti dopo, un paziente del secondo turno ha iniziato a imprecare al telefono. Di solito non è un interlocutore molto gentile. So che è costretto a letto da quando lavoro in questa clinica e immagino che sia incredibilmente frustrante. Tuttavia, ha l'abitudine di sfogare la sua frustrazione su chi chiama da numeri sconosciuti. Risponde sempre, ma questa volta ha decisamente usato qualche parolaccia.

Il personale della clinica si guardò l'un l'altro, chiedendosi cosa stesse succedendo. Guardai il tecnico che si stava prendendo cura di me e chiesi: "C'è qualcosa nell'acqua? Posso confermare che c'era la luna piena."

Lei rispose: "Esatto!"

Bei momenti alla clinica di dialisi.

La Thailandia comincia a sembrare un po' più reale

Per un certo periodo, la Thailandia è stata solo un'idea. Ultimamente, quell'idea ha iniziato a trasformarsi in una pianificazione concreta.

Ho contattato un espatriato in Thailandia che può aiutarmi a capire la logistica per raggiungere Hua Hin e a valutare se questo viaggio sia realisticamente fattibile per me, e potenzialmente anche per mia madre.

Ci sono un numero sorprendente di elementi in movimento.

Si è offerto di aiutarmi a trovare un appartamento a Hua Hin. Ho già iniziato a dare un'occhiata alle offerte disponibili e la mia lista dei desideri non è proprio breve. Vorrei qualcosa di arredato, preferibilmente con tre camere da letto, fronte mare con vista sull'oceano e ragionevolmente vicino all'ospedale.

Sto scoprendo che questi posti esistono davvero, senza necessariamente costare quanto un appartamento simile fronte mare negli Stati Uniti.

Può anche aiutarmi a capire quale visto thailandese sia più adatto alle mie esigenze. È una di quelle cose per cui preferirei di gran lunga farmi aiutare da qualcuno che conosce la procedura, piuttosto che passare ore a navigare su internet cercando di capire cosa sia attuale e cosa fosse corretto tre anni fa.

Poi ci sono le questioni logistiche relative all'arrivo immediato.

Può organizzare il trasporto dall'aeroporto di Bangkok a Hua Hin, il che è importante perché preferirei non atterrare dopo un volo lunghissimo e dover iniziare a negoziare il trasporto in un paese che non ho mai visitato.

Può anche aiutarmi a trovare un alloggio temporaneo mentre mi sistemo e vado a vedere di persona gli appartamenti.

Per me ha perfettamente senso. Le foto su internet sono meravigliose, ma preferisco entrare in un appartamento, guardare fuori dalla finestra e accertarmi che "vista oceano" significhi davvero che posso vedere l'oceano, e non che, sporgendomi da un balcone, guardando tra due edifici e strizzando gli occhi, scorga una minuscola macchia blu in lontananza.

C'è anche la mamma.

Abbiamo discusso della possibilità di farla venire in Thailandia, e questo espatriato potrebbe aiutarci a trovare una badante. Ciò richiederebbe ulteriori ricerche e pianificazione, ma sapere che esistono delle risorse rende l'idea meno scoraggiante.

Ha persino accennato alla possibilità di aiutarmi a ottenere la patente di guida thailandese.

Io passo.

Non ho nessuna voglia di guidare in Thailandia. Penso che mi troverò benissimo usando servizi di ride-sharing, taxi e altri mezzi di trasporto. Qualcun altro si occuperà del traffico mentre io me ne starò seduto sul sedile del passeggero a guardare fuori dal finestrino.

Poi c'è la più importante: la dialisi

Se non riesco a sottopormi alla dialisi, tutto il resto è secondario.

Oggi ho inviato un'email all'ospedale Bangkok Hua Hin per chiedere quali documenti mi sarebbero necessari per sottopormi a emodialisi durante un soggiorno di circa 30 giorni in Thailandia.

Per me, questo non è un aspetto facoltativo della pianificazione di un viaggio. Ho bisogno di emodialisi tre volte a settimana, quindi prima di entusiasmarmi all'idea di appartamenti fronte mare e vista sull'oceano, devo essere certa che le mie cure mediche possano continuare in modo sicuro e affidabile durante il mio soggiorno.

Vorrei sapere quali documenti sono necessari dal mio centro di dialisi negli Stati Uniti, con quanto anticipo devo prenotare il trattamento, come funziona la programmazione, quali sono i costi, le modalità di pagamento e qualsiasi altra cosa un paziente internazionale che si sottopone a dialisi deve fare prima dell'arrivo.

Ora aspetto la loro risposta.

Se l'ospedale Bangkok di Hua Hin potesse ospitarmi per un mese, sarebbe un tassello piuttosto importante del puzzle.

Forse 30 giorni sono il periodo di prova giusto

Non sto parlando di salire su un aereo domani e trasferirmi definitivamente in Thailandia.

Un soggiorno di circa 30 giorni mi darebbe la possibilità di vivere Hua Hin come qualcosa di più di una semplice meta di vacanza.

Posso spostarmi comodamente senza guidare?

Posso trovare un appartamento in condominio in cui mi piacerebbe davvero vivere?

Quanto è facile fare la spesa, andare a mangiare fuori e gestire la normale vita quotidiana?

La cosa più importante è: com'è la mia normale routine di dialisi in Thailandia?

Queste sono domande a cui i video di YouTube, i gruppi di Facebook, i blog e le belle foto di immobili non possono dare una risposta completa.

Ho bisogno di provarlo.

Per ora, molte domande restano senza risposta. Ma sono anche meno rispetto a qualche settimana fa.

Ho trovato una persona sul posto che potrebbe aiutarmi con l'alloggio, i visti, i trasporti, una sistemazione temporanea e l'assistenza a mia madre.

Ho contattato l'ospedale per quanto riguarda la dialisi.

Ho iniziato a cercare appartamenti fronte mare.

E a quanto pare, c'è persino qualcuno disposto ad aiutarmi a ottenere la patente di guida, cosa che non ho assolutamente intenzione di fare.

Un pezzo alla volta.

Trenta giorni a Hua Hin potrebbero dirmi se la Thailandia è semplicemente un posto che mi piacerebbe visitare, oppure un luogo in cui potrei effettivamente immaginarmi di trascorrere una parte significativa della mia vita.

Un momento sotto le stelle alle 5:15 del mattino

Alle 5:15 di questa mattina sono uscito per andare in dialisi e ho alzato lo sguardo.

Sopra il tetto della casa, una costellazione brillava nell'oscurità del primo mattino. Le stelle punteggiavano il cielo blu intenso, incorniciate da nuvole e sagome di alberi. Prima di mettermi in cammino, mi sono fermato ad ammirare il panorama.

Uscire di casa per la dialisi prima dell'alba fa parte della mia routine. C'è un orario da rispettare e una lunga mattinata che mi aspetta. Ma oggi, c'è stato anche questo piccolo momento fuori dalla mia porta di casa: un'occasione per respirare e notare qualcosa di bello.

Ho scattato questa foto per portare con me un pezzetto di quel momento. L'appuntamento era ancora da fissare, ma le stelle mi hanno dato qualcos'altro a cui pensare mentre uscivo.

A volte, un momento di tranquillità con lo sguardo rivolto verso l'alto è un ottimo modo per iniziare la giornata.

Fistulagramma #4: Il giro in mongolfiera che nessuno chiede

Domani mattina, martedì 8 settembre, avrò l'opportunità di vivere un'esperienza che è diventata ricorrente nel mio percorso di dialisi:

Fistolagramma n. 4.

Se non avete mai sentito parlare di fistulagramma, non siete i soli. Si tratta di una procedura in cui un medico inietta un mezzo di contrasto nell'accesso per la dialisi (nel mio caso un innesto artero-venoso), esegue delle radiografie per osservare il flusso sanguigno e, se riscontra un restringimento, gonfia un piccolo palloncino all'interno del vaso sanguigno per riaprirlo.

Immaginate di chiamare un servizio di disinfestazione... ma per il vostro flusso sanguigno.

L'obiettivo è semplice: migliorare il flusso sanguigno in modo che la dialisi possa depurare meglio il mio sangue tre volte a settimana.

Ed ecco la parte che di solito cattura l'attenzione della gente..

Non uso l'anestesia.

Non assumo antidolorifici.

Perché?

Perché dopo voglio guidare da solo fino a casa e continuare la mia giornata.

Questo non significa che tu non provi nulla.

Quando gonfiano quel palloncino…

Oh, so che è lì.

Si può effettivamente sentire la pressione mentre si espande all'interno del braccio. È una delle sensazioni più strane che abbia mai provato. Non è insopportabile, ma è sicuramente uno di quei momenti in cui pensi:

“Sì… sta succedendo dentro il mio braccio.”

Le mie istruzioni sono le solite cose divertenti che precedono la procedura:

• 🚫 Vietato consumare cibo dopo mezzanotte.

• 🚫 Vietato bere dopo mezzanotte.

• ⏰ Presentarsi in ospedale alle 6:30 per l' per le 7:30 .

• 🩺 La procedura in sé dura circa 30 minuti

• ⏳ Altri 30 minuti per prepararmi e riposarmi prima di tornare a casa.

E sì…

Se per sbaglio mangio dopo mezzanotte…

Mi trasformerò in un Gremlin.

(Ok, forse non è del tutto accurato dal punto di vista medico... ma rende le istruzioni un po' più divertenti.)

Spero che questo migliori il flusso attraverso il mio trapianto e renda i trattamenti di dialisi più efficienti.

Vi farò sapere domani come il Fistulagramma n. 4. Spero che io e il palloncino continuiamo la nostra strana piccola amicizia... e spero che passi un po' di tempo prima di rivederci.