Continuiamo ad avanzare verso la lista dei trapianti
Il mio percorso con l'insufficienza renale terminale è iniziato nel settembre 2026. Poco dopo, ho avviato le procedure per essere inserito nella lista d'attesa per un trapianto di rene da donatore deceduto. Ci è voluto del tempo, compresa una visita a un altro ospedale specializzato in trapianti a circa quattro ore di distanza. Alla fine, sono stato inserito nella lista d'attesa dell'ospedale locale, il MUSC.
Circa un mese fa, ho ricevuto una telefonata e poi una lettera in cui si affermava che, pur essendo in lista d'attesa, al momento non ero idonea. Dopo un controllo, l'équipe ha riscontrato che la pressione nei vasi sanguigni che irrorano il mio cuore era superiore ai limiti consentiti dalle linee guida del MUSC (Medical University of South Carolina). La preoccupazione è che io debba essere in grado di affrontare un intervento chirurgico complesso in sicurezza.
Sto lavorando per essere riattivato. Nel frattempo, continuo ad accumulare tempo in lista d'attesa.
Circa un mese fa ho consultato un cardiologo e mi sono sottoposto a un test da sforzo farmacologico. La pressione nel mio ventricolo destro risultava leggermente elevata, quindi il medico ha raccomandato un cateterismo cardiaco per avere un quadro più preciso.
L'intervento si è svolto oggi al Trident Hospital di North Charleston. Era programmato per le 14:30 e non ho potuto mangiare né bere dopo la mezzanotte del giorno prima. È stata una giornata lunga. Ho anche dovuto indossare il camice della vergogna, una di quelle piccole umiliazioni che accompagnano un intervento in ospedale.
Un amico del centro di recupero mi ha accompagnato in macchina all'ospedale e mi ha riportato a casa. Ho ricevuto Versed e fentanil, non ho sentito nulla e ho dormito un po' mentre mi riprendevo. Il mio amico mi aveva fatto trovare una Coca-Cola Zero e un'insalata greca con carne di gyros. Ho mangiato una volta arrivato a casa, grato per l'amico che si era presentato e per un pasto dopo un lungo digiuno.
Ora il cardiologo parlerà con l'équipe di trapianto dei risultati e dei prossimi passi. Non so ancora quale sarà il prossimo passo, ma continuo ad andare avanti: un appuntamento, una risposta e un giorno alla volta.
Il rapporto sulla caviglia: il mio sistema di monitoraggio dei fluidi a bassa tecnologia
Ultimamente mi ritrovo a passare più tempo a guardare la mia caviglia.
Insomma, perché no?
È una caviglia dall'aspetto magnifico.
Ancora più importante, è l'unica che mi è rimasta, quindi riceve il 100% dell'attenzione che ricevo qui per quanto riguarda le caviglie.
Ultimamente, però, non la ammiro più solo per le sue qualità estetiche. La controllo per verificare la presenza di edema e ritenzione idrica.
Il mio indicatore di livello integrato
Essendo affetta da insufficienza renale terminale (ESRD) e sottoposta a dialisi, devo prestare particolare attenzione all'equilibrio dei liquidi.
I miei reni funzionano ancora parzialmente. Urino regolarmente, quindi non trattengo liquidi nello stesso modo di una persona i cui reni hanno smesso completamente di produrre urina.
Tuttavia, riesco a trattenere più liquidi del dovuto.
E uno dei posti più facili in cui posso notarlo?
La mia caviglia.
La gravità è una forza infallibile. I liquidi tendono a depositarsi nella parte inferiore del corpo, quindi guardandomi la caviglia posso capire a occhio se forse ho esagerato un po' con le bevande.
A quanto pare, la mia caviglia è diventata uno strumento medico.
Nessuna batteria necessaria.
Nessun Bluetooth.
Nessun abbonamento.
Basta guardare in basso.
L'altro indicatore di fluidi: il mio arto residuo
La ritenzione idrica alla caviglia non è l'unico punto in cui si manifesta.
Posso anche avere ritenzione di liquidi nell'arto residuo, il che crea un problema completamente diverso.
La mia protesi non diventa improvvisamente più adatta solo perché trattengo liquidi in eccesso. Se il volume del mio moncone cambia, indossare la protesi può diventare più difficile.
La protesi in sostanza dice:
“Siamo spiacenti, abbiamo raggiunto la capienza massima.”
Quindi la gestione dei fluidi non è qualcosa a cui penso solo durante la dialisi. Può influenzare anche cose basilari come indossare la protesi e continuare la mia giornata.
Poi l'inverno si unisce alla festa
L'inverno porta con sé un altro problema.
Quando l'aria diventa secca, anche la mia pelle tende a seccarsi. Se a questo si aggiungono il gonfiore e lo stiramento dovuti alla ritenzione idrica, ho notato che la mia pelle può screpolarsi più facilmente.
A quanto pare il mio corpo ha una programmazione stagionale.
Estate: attenzione al gonfiore.
Inverno: fate attenzione al gonfiore e alle screpolature.
Eccellente.
Imparare a prestare attenzione
Convivere con l'insufficienza renale terminale mi ha insegnato che a volte i segnali utili non sono eclatanti.
A volte si tratta semplicemente di notare che la mia caviglia sembra un po' più gonfia del solito.
Oppure che il mio arto residuo non si adatti alla protesi con la stessa facilità.
Oppure che la mia pelle si comporti in modo diverso.
Nessuna di queste osservazioni sostituisce ciò che il mio team di dialisi misura o mi comunica. Sono semplicemente dei modi in cui ho imparato a prestare attenzione al mio corpo tra una seduta e l'altra.
E visto che mi è rimasta solo una caviglia, tanto vale metterla a frutto.
Per ora, continuerò a monitorarlo.
Un po' caviglia. Un po' indicatore di fluidi. Comunque piuttosto bello.