Quando aiutare la mamma significa stabilire un limite
Questo pomeriggio mi sono innervosito con la mamma.
Sono davvero frustrato.
Era l'ora di pranzo nella struttura di assistenza infermieristica specializzata, il che significava che era anche il momento di una delle attività preferite della mamma quando si trova in una struttura di questo tipo:
Lamentarsi del cibo.
La sua parola preferita sembra essere "terribile".
Lei lo usa molto.
Più che tanto.
Oggi, però, la frustrazione non riguardava solo il fatto se il pranzo meritasse o meno un'altra recensione negativa.
Mentre la mamma mangiava, sono rimasto in corridoio quando una delle assistenti sanitarie mi si è avvicinata. Mi ha espresso alcune preoccupazioni.
La mamma non mangia a sufficienza. Vorrebbe addormentarsi subito dopo aver mangiato, nonostante le abbiano detto che deve rimanere in posizione eretta per almeno 30 minuti. Il suo stomaco non si è ancora stabilizzato dopo il secondo ictus. È anche frustrata perché dice che a volte ci vuole troppo tempo prima che qualcuno risponda dopo che ha premuto il pulsante di chiamata.
Potrebbero esserci state altre cose menzionate che ora non ricordo.
Comprendo le singole lamentele.
Mettendoli tutti insieme, però, ho iniziato a innervosirmi.
Cosa desidera davvero la mamma?
Ne abbiamo già parlato.
La mamma non vuole tornare a casa. Desidera lasciare la casa di cura e trasferirsi, in futuro, in una struttura di assistenza per anziani.
Questa settimana visiterò due strutture per anziani con servizi di assistenza per contribuire a realizzare questo obiettivo.
Ma oggi le ho spiegato di nuovo una cosa: trasferirsi in un'altra struttura non risolverà necessariamente tutti i problemi che ha di questa.
Ci saranno comunque altri residenti.
Il personale continuerà a prendersi cura di più persone.
Ci saranno comunque dei menu che lei non controlla.
Ci saranno ancora momenti in cui premerà il pulsante di chiamata e nessuno si materializzerà magicamente accanto al suo letto.
Questo fa parte del compromesso che si deve accettare quando si sceglie una struttura di assistenza piuttosto che vivere a casa.
A casa, potrebbe avere un controllo decisamente maggiore su cosa mangia, quando mangia, quando va a letto e su molte altre cose che ora la frustrano.
Lei non vuole questa opzione.
Lo rispetto.
Ma scegliere un'altra opzione significa accettare dei compromessi.
Ed è proprio su questo punto che oggi non siamo riusciti ad arrivare da nessuna parte.
Non ho intenzione di inseguire l'impossibile
Alla fine ho detto alla mamma qualcosa che forse è sembrato duro.
Non ho intenzione di sobbarcarmi tutto il lavoro necessario per trovare un'altra struttura, organizzare tutto, occuparmi delle finanze, trasferirla e sistemarla altrove se poi il ciclo si ripete.
Nuovo edificio.
Stanza nuova.
Nuovo personale.
Cibo nuovo.
Stessa parola:
"Terribile."
Sono disposto ad aiutarla a trovare un posto dove sia al sicuro, a suo agio e ben trattata.
Sono disponibile a visitare le strutture.
Sono disposto a fare domande.
Sono disposto a trovare una soluzione per le questioni finanziarie.
Sono disposto ad aiutarla a raggiungere il luogo che ha scelto.
Non posso garantire che le piacerà tutto.
Nessuna struttura è in grado di farlo.
Ho dovuto allontanarmi
Alla fine, mi sono reso conto che la conversazione non portava a nulla.
Ero frustrato.
Non aveva intenzione di cambiare posizione.
Io non avevo intenzione di cambiare il mio.
Continuare la conversazione non farebbe altro che farci arrabbiare entrambi di più.
Allora le ho detto che avevo bisogno di allontanarmi da quella situazione.
Questo è un limite di cui ho bisogno in questo momento.
C'è una differenza tra aiutare qualcuno e assumersi la responsabilità di renderlo felice.
Posso aiutare la mamma.
Non posso creare la felicità per lei.
E non posso continuare a correre da una struttura all'altra cercando un posto dove assolutamente tutto sia esattamente come lei lo desidera.
Poi ci sono i soldi
Esiste un'altra realtà pratica.
L'assistenza agli anziani ha un costo.
Potenzialmente una grossa somma di denaro.
Se la mamma sarà infelice a prescindere da dove vivrà, devo farle una domanda difficile:
Perché spendere una somma considerevole di denaro per cambiare località se il risultato sarà la stessa insoddisfazione?
Ecco a cosa ho pensato oggi.
Se è infelice sia nella struttura di assistenza che a casa, dal punto di vista finanziario, essere infelice a casa è decisamente meno dispendioso.
Questo non significa che io abbia deciso che debba tornare a casa.
Ciò non significa che abbandonerò la ricerca.
Questa settimana continuerò a visitare le strutture.
Ma sto iniziando a capire che trovare a mamma un nuovo posto dove vivere e trovarle un posto dove non si lamenterà mai sono due compiti completamente diversi.
Posso lavorare sul primo.
La seconda non è mia.
Oggi ho avuto bisogno di ricordarmelo e di allontanarmi prima che la frustrazione prendesse il sopravvento sulla conversazione.
Domani è un altro giorno.
E a quanto pare, da qualche parte là fuori, devo ancora trovare un locale il cui cibo non si meriti l'aggettivo "terribile".
Auguratemi buona fortuna.
Aggiornamento dalla Thailandia: l'ospedale Hua Hin di Bangkok ha risposto, ora mi serve una data
Beh, è stato veloce.
Dopo aver scritto dei miei piani di trascorrere potenzialmente circa 30 giorni a Hua Hin, in Thailandia, ho inviato un'e-mail alla sede di Hua Hin del Bangkok Hospital per chiedere cosa avrei dovuto fare per continuare i miei trattamenti di emodialisi durante il mio soggiorno.
Mi aspettavo di dover aspettare.
Invece, all'ospedale Bangkok Hua Hin sono bastate poche ore per rispondere.
Mi hanno inviato un elenco dettagliato della documentazione medica, delle informazioni sulla dialisi e dei risultati di laboratorio che desiderano che io fornisca prima del mio arrivo in Thailandia.
Improvvisamente, questo piccolo esperimento in Thailandia sembra molto più concreto.
Di cosa ha bisogno da me l'ospedale di Bangkok
L'ospedale richiede la mia attuale prescrizione per l'emodialisi, comprensiva di informazioni quali il dializzatore, le impostazioni del dialisato, il flusso sanguigno e il flusso del dialisato, il peso secco, la durata e la temperatura del trattamento, l'accesso vascolare e l'anticoagulante. La prescrizione deve essere stata rilasciata entro tre mesi dalla data del mio appuntamento per la dialisi a Hua Hin.
Vogliono anche informazioni sulla mia dialisi recente, comprese eventuali complicazioni riscontrate durante il trattamento, la mia pressione sanguigna prima e dopo la dialisi e i farmaci somministrati durante o dopo il trattamento, come il ferro per via endovenosa o l'eritropoietina.
Poi vengono i laboratori.
Sono richiesti test recenti per HBsAg, anticorpi anti-epatite C, anticorpi anti-epatite B, anticorpi IgG anti-core dell'epatite B e HIV. La maggior parte di questi risultati deve risalire a non più di sei mesi, mentre il risultato per l'HIV può risalire a non più di un anno.
Mi hanno fatto notare che, se mi presentassi senza le informazioni necessarie, potrebbero dover ripetere gli esami del sangue prima del mio primo trattamento di dialisi, con un costo aggiuntivo.
Richiedono inoltre un elenco di informazioni facoltative, tra cui la mia anamnesi, informazioni recenti sui trattamenti di dialisi, elenco dei farmaci e ulteriori risultati di laboratorio come emocromo completo, azotemia, creatinina, elettroliti, calcio, fosforo e altri test.
Sulla carta sembra un'impresa enorme.
Fortunatamente, non dovrei dover assemblare tutto questo da solo.
Ho parlato con il mio fornitore di dialisi
Quasi tutti i lunedì, il mio nefrologo o il suo assistente medico visitano i pazienti al centro di dialisi.
Oggi gli ho raccontato cosa ho in programma.
Penso che sia rimasto un po' sorpreso quando gli ho detto dove stavo pensando di andare e che stavo valutando l'idea di rimanere per circa un mese.
La Thailandia non era esattamente la risposta che si aspettava.
Gli ho mostrato le informazioni richieste dall'ospedale Hua Hin di Bangkok. Mi ha detto che la mia clinica di dialisi dovrebbe essere in grado di ottenerne la maggior parte, se non tutte.
Si tratta di un ostacolo piuttosto grande che potenzialmente potrebbe essere superato.
Ed è proprio per questo che ho contattato l'ospedale prima di prenotare il viaggio. Un appartamento fronte mare con vista sull'oceano sembra meraviglioso, ma tutto ciò non ha importanza se non posso continuare in sicurezza la dialisi tre volte a settimana.
I pezzi del puzzle si stanno unendo
In un lasso di tempo relativamente breve, sono passato dal pensare alla Thailandia a occuparmi della logistica.
Ho contattato un espatriato che potrebbe aiutarmi a trovare un appartamento arredato fronte mare, a sbrigare le pratiche per il visto, a organizzare il trasporto da Bangkok a Hua Hin, a trovare un alloggio temporaneo mentre mi sistemo e, potenzialmente, a trovare una badante per mia madre.
Ora ho ricevuto informazioni direttamente dall'ospedale Hua Hin di Bangkok su ciò di cui hanno bisogno per la mia dialisi.
Il centro di dialisi che mi segue ritiene di poter fornire le informazioni mediche necessarie.
Qual è dunque il prossimo punto fondamentale sulla lista delle cose da fare in Thailandia?
Devo scegliere una data.
Ecco dove mi trovo ora.
Ancora nessun biglietto aereo. Ancora nessun contratto d'affitto. Non farò la valigia domani.
Ma ogni domanda a cui rispondo elimina un altro motivo per cui questo non potrebbe funzionare.
Fino a pochi giorni fa, la dialisi in Thailandia era una delle maggiori incognite.
Oggi ho una lista.
A quanto pare, la mia clinica di dialisi ha quasi tutto quello che c'è sopra.
Ora devo solo capire quando andrò a Hua Hin.
L'ho fatto: ho accettato la richiesta di amicizia misteriosa su Facebook
Beh, ce l'ho fatta.
Nonostante la vocina nella mia testa che mi diceva "Niel, sai come finiscono di solito queste storie", ho cliccato su Conferma.
Io e Amy Ford siamo ufficialmente amiche su Facebook.
Sento il bisogno di aggiornare il mio stato sentimentale.
Per chi si fosse perso il primo capitolo, qualche giorno fa ho ricevuto una richiesta di amicizia da Amy. Non avevo la minima idea di chi fosse. Avevamo un'amica in comune e il suo profilo mi ha fatto sorgere abbastanza dubbi da spingermi a scrivere un intero post sul blog chiedendomi se accettare la richiesta o cancellarla.
La curiosità ha vinto.
Benvenuti all'esperimento.
Prima scoperta: Amy continua a pubblicare post
Dopo aver accettato la richiesta, ho notato un nuovo post di oggi riguardante il Broadway Flea Market & Grand Auction di New York.
Sono presenti foto di cimeli di Broadway, programmi di sala, oggetti messi all'asta e immagini del teatro stesso.
Va bene.
Questo è sicuramente più interessante che riceverlo immediatamente:
"Ciao cara, come stai oggi?"
Sette minuti dopo, si è presentata un'incredibile opportunità nel settore delle criptovalute.
Fin qui tutto bene.
Accettando la richiesta, ho potuto però visualizzare ulteriori dettagli del profilo.
Ed è stato allora che ho notato il curriculum di Amy.
A quanto pare Amy è molto impegnata
Secondo il profilo, Amy ha non uno, non due, ma ben tre datori di lavoro diversi elencati.
A quanto pare lei è:
Investitore — Gilpin Lodge
Proprietario — Il lato più leggero del settore immobiliare
Specialista delle risorse umane — Samsung Global
Si tratta di un portfolio professionale davvero notevole.
Investitore.
Titolare di un'attività commerciale.
Professionista delle risorse umane.
Mi stanco solo a leggerlo.
E ricorda, al momento il profilo mostra solo 16 amici su Facebook.
Sembra che Amy abbia più lavori che amici su Facebook.
Non sto giudicando.
Forse è semplicemente molto concentrata sulla carriera.
Forse è straordinariamente brava a fare più cose contemporaneamente.
Forse LinkedIn non era abbastanza stimolante.
Poi c'è il resto del profilo
Le informazioni che ho a disposizione ora dicono che lei:
Vive a New York, New York.
È originario di Seul, in Corea del Sud.
È single.
Ho frequentato l' Università di Leeds.
Lavora – o ha lavorato – in questi tre ruoli molto diversi tra loro.
E pubblica post sulle attrazioni e sugli eventi di New York.
Qualcuna di queste cose dimostra qualcosa di sospetto?
NO.
Questo è importante.
Le persone si trasferiscono. Le persone cambiano carriera. Le persone hanno più lavori. Le persone non sempre mantengono lunghe liste di amici su Facebook. Le persone usano nomi inglesi. E le persone di successo possono certamente avere percorsi di carriera insoliti.
Ma se consideriamo anche la richiesta di amicizia non sollecitata da parte di uno che non conosco?
Il mio sopracciglio rimane alzato.
Forse entrambe le sopracciglia.
Ora aspettiamo
Non sto scrivendo ad Amy.
Non sto chiedendo un numero di telefono.
Non sposterò la conversazione su WhatsApp o Telegram.
Non sto certo parlando di investimenti.
E se Amy avesse uno zio genio delle criptovalute in grado di trasformare 500 dollari in 47.000 dollari entro giovedì...
Probabilmente rinuncerò.
Per ora, sono semplicemente curioso di sapere cosa succederà dopo.
Forse non succederà nulla.
Forse Amy è una persona assolutamente reale che mi ha inviato una richiesta di amicizia a caso.
Forse alla fine scoprirò perché voleva mettersi in contatto con me.
O forse il prossimo capitolo si scriverà da solo.
In entrambi i casi, ho cliccato su Conferma.
L'esperimento è ufficialmente iniziato.
E Amy, se esisti davvero e ti imbatti in questi post:
CIAO.
Per favore, non prenderla sul personale.
La mia casella di posta mi ha abituato a diffidare di tutti.
Soprattutto le persone con più lavori che amici su Facebook.
Il rapporto sulla caviglia: il mio sistema di monitoraggio dei fluidi a bassa tecnologia
Ultimamente mi ritrovo a passare più tempo a guardare la mia caviglia.
Insomma, perché no?
È una caviglia dall'aspetto magnifico.
Ancora più importante, è l'unica che mi è rimasta, quindi riceve il 100% dell'attenzione che ricevo qui per quanto riguarda le caviglie.
Ultimamente, però, non la ammiro più solo per le sue qualità estetiche. La controllo per verificare la presenza di edema e ritenzione idrica.
Il mio indicatore di livello integrato
Essendo affetta da insufficienza renale terminale (ESRD) e sottoposta a dialisi, devo prestare particolare attenzione all'equilibrio dei liquidi.
I miei reni funzionano ancora parzialmente. Urino regolarmente, quindi non trattengo liquidi nello stesso modo di una persona i cui reni hanno smesso completamente di produrre urina.
Tuttavia, riesco a trattenere più liquidi del dovuto.
E uno dei posti più facili in cui posso notarlo?
La mia caviglia.
La gravità è una forza infallibile. I liquidi tendono a depositarsi nella parte inferiore del corpo, quindi guardandomi la caviglia posso capire a occhio se forse ho esagerato un po' con le bevande.
A quanto pare, la mia caviglia è diventata uno strumento medico.
Nessuna batteria necessaria.
Nessun Bluetooth.
Nessun abbonamento.
Basta guardare in basso.
L'altro indicatore di fluidi: il mio arto residuo
La ritenzione idrica alla caviglia non è l'unico punto in cui si manifesta.
Posso anche avere ritenzione di liquidi nell'arto residuo, il che crea un problema completamente diverso.
La mia protesi non diventa improvvisamente più adatta solo perché trattengo liquidi in eccesso. Se il volume del mio moncone cambia, indossare la protesi può diventare più difficile.
La protesi in sostanza dice:
“Siamo spiacenti, abbiamo raggiunto la capienza massima.”
Quindi la gestione dei fluidi non è qualcosa a cui penso solo durante la dialisi. Può influenzare anche cose basilari come indossare la protesi e continuare la mia giornata.
Poi l'inverno si unisce alla festa
L'inverno porta con sé un altro problema.
Quando l'aria diventa secca, anche la mia pelle tende a seccarsi. Se a questo si aggiungono il gonfiore e lo stiramento dovuti alla ritenzione idrica, ho notato che la mia pelle può screpolarsi più facilmente.
A quanto pare il mio corpo ha una programmazione stagionale.
Estate: attenzione al gonfiore.
Inverno: fate attenzione al gonfiore e alle screpolature.
Eccellente.
Imparare a prestare attenzione
Convivere con l'insufficienza renale terminale mi ha insegnato che a volte i segnali utili non sono eclatanti.
A volte si tratta semplicemente di notare che la mia caviglia sembra un po' più gonfia del solito.
Oppure che il mio arto residuo non si adatti alla protesi con la stessa facilità.
Oppure che la mia pelle si comporti in modo diverso.
Nessuna di queste osservazioni sostituisce ciò che il mio team di dialisi misura o mi comunica. Sono semplicemente dei modi in cui ho imparato a prestare attenzione al mio corpo tra una seduta e l'altra.
E visto che mi è rimasta solo una caviglia, tanto vale metterla a frutto.
Per ora, continuerò a monitorarlo.
Un po' caviglia. Un po' indicatore di fluidi. Comunque piuttosto bello.
Donna Woods se ne va e accetta richieste di numeri di telefono
La consegna di oggi per la mamma consisteva in una grande macedonia di frutta di Chick-fil-A e un caffè. Le avevo già portato la crema per il caffè International Delight al gusto vaniglia francese quando è arrivata, quindi quella parte era a posto.
E chi mi ha salutato?
Lo sai già.
Donna Woods.
La sala comune mi ha ricordato un po' le scuole medie: un tavolo di donne riunite insieme e un tavolo separato per gli uomini.
Le donne chiacchieravano. Gli uomini dormivano.
Mi sono sentita un po' triste nel vedere gli uomini addormentati mentre la conversazione si svolgeva lì vicino. Certo, stavo assistendo solo a un momento della loro giornata. Per quanto ne so, potrebbero aver già risolto i problemi del mondo e si stanno godendo una meritata pausa.
Nel frattempo, le donne avevano ancora degli affari da sbrigare.
Oggi ho scoperto che a Donna piace il bacon, desidera del tè caldo per la chiacchierata con gli altri residenti e che partirà domani.
Quest'ultimo dettaglio ha attirato la mia attenzione.
Donna è diventata parte integrante delle mie visite. Vengo a trovare la mamma e, prima o poi, ricevo sempre un saluto, un racconto, il consiglio di un ristorante o un commento non richiesto ma gradito sulle mie scarpe.
Mi sono abituato a vederla.
Ora si sta preparando a partire e vuole rimanere in contatto con la mamma.
Ho pensato che fosse una cosa bellissima.
Poi mamma mi ha dato spontaneamente il mio numero di telefono.
Improvvisamente, mi sono ritrovato coinvolto nella pianificazione delle telecomunicazioni senza aver presentato alcuna proposta.
Ho detto alla mamma che avrei dato a Donna il suo numero.
Donna ha detto che li avrebbe presi entrambi.
Una risposta efficace. Perché limitarsi a un solo contatto quando si può ampliare la rete?
Cerco volutamente di evitare di dare a Donna il mio numero, se possibile. Mi piacciono le nostre conversazioni, ma ho sentito parlare della velocità con cui questa donna comunica le informazioni. Non sono sicuro che il mio piano tariffario includa questo tipo di copertura.
Potrei rispondere a una chiamata veloce ed emergere quarantacinque minuti dopo con aggiornamenti su pancetta, Pensacola, tre ex animali domestici e una persona che non ho mai incontrato il cui nipote a quanto pare ha bisogno di qualcosa.
Nel frattempo, il motivo originale per cui avevo preso in mano il telefono sarebbe andato perduto per sempre.
Ma al di là delle mie battute, mi commuove il fatto che Donna voglia mantenere vivo il contatto.
Ci siamo conosciute perché ero andata a trovare mia madre. Una conversazione si è trasformata in un'altra conversazione. Poi lei ha imparato il mio nome, mi ha chiesto come stava mia madre ed è diventata una persona che non vedevo l'ora di incontrare in corridoio.
Ora vuole assicurarsi che lasciare la struttura non significhi perdere i contatti.
Sono contenta che qualcuno abbia chiesto il numero di telefono di mamma. Dopo tutto quello che ha passato, mi fa piacere sapere che qualcuno che ha conosciuto qui voglia chiamarla e sapere come sta.
Mi mancheranno i saluti di Donna e qualsiasi argomento stia trattando a metà della conversazione al mio arrivo.
Spero che la sua prossima tappa offra del buon bacon, del tè caldo e persone disposte ad ascoltare.
Per quanto riguarda i numeri di telefono, credo che quello di mamma sia un ottimo punto di partenza.