Che Dio ti accompagni, Brooke Eby: uno spirito che la SLA non è riuscita a portar via
Oggi ho appreso della Brooke Eby, deceduta dopo una lunga battaglia contro la SLA, sclerosi laterale amiotrofica, comunemente nota come malattia di Lou Gehrig. Aveva solo 37 anni. A Brooke era stata diagnosticata la malattia nel 2022, dopo anni di sintomi, ed era diventata una straordinaria sostenitrice delle persone affette da SLA. (People.com)
Non conoscevo Brooke personalmente.
Ma sentivo di conoscere una piccola parte di lei perché era disposta a far entrare persone come me nella sua vita.
Ho scoperto Brooke attraverso i suoi post sui social media con il nome @LimpBroozkit. Quando ho iniziato a seguirla, usava già una sedia a rotelle. Ho iniziato a guardare i suoi brevi video, poi sono tornata indietro per scoprire il percorso che l'aveva portata fin lì.
E io continuavo a guardare.
Cosa porta via la SLA
La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che attacca i motoneuroni nel cervello e nel midollo spinale, ovvero le cellule nervose che controllano i muscoli volontari.
Con il deterioramento e la morte dei motoneuroni, il cervello perde gradualmente la capacità di comunicare con i muscoli.
I muscoli si indeboliscono. Si atrofizzano. Il movimento diventa sempre più difficile.
Nel tempo, la SLA può privare una persona della capacità di camminare, usare braccia e mani, parlare, deglutire, mangiare e, infine, respirare autonomamente. Attualmente non esiste una cura che ne arresti la progressione. Associazione SLA
Uno degli aspetti che rende la SLA particolarmente crudele è che l'esordio potrebbe non corrispondere all'immagine che la maggior parte di noi si fa di una devastante malattia neurologica. I primi sintomi possono includere inciampi, difficoltà a camminare, far cadere oggetti, crampi o spasmi muscolari, debolezza a un braccio o a una gamba, o cambiamenti nel linguaggio. (Associazione SLA)
La storia di Brooke me l'ha resa reale.
Ha parlato apertamente dei sintomi che alla fine hanno portato alla sua diagnosi: sintomi che, se fossero capitati a me, non so se li avrei immediatamente collegati a qualcosa di grave come la SLA.
Poi ho osservato cosa è successo dopo.
La storia del matrimonio che non ho mai dimenticato
Una delle storie di Brooke mi ha particolarmente colpito.
Ha raccontato di essere andata a un matrimonio mentre lottava con tutti i problemi che il suo corpo stava affrontando. Doveva indossare le scarpe da ginnastica. Si sentiva a disagio. Voleva andarsene presto dal ricevimento.
Un'amica la seguì.
Invece di lasciare che Brooke si allontanasse dalla festa, la sua amica la incoraggiò a rimanere.
Alla fine, il deambulatore di Brooke è diventato parte della festa. Le persone lo hanno incorporato in una fila improvvisata per il limbo.
Qualcosa che avrebbe potuto rappresentare tutto ciò che stava perdendo divenne, almeno per quel momento, parte del divertimento.
Ho interpretato quella storia in un modo che avrei preferito non.
Dopo l'amputazione, sono diventato incredibilmente insicuro. C'era depressione. C'era dolore. C'era tristezza. Mi sono reso conto che il corpo in cui avevo vissuto per decenni era cambiato per sempre.
E dovevo capire come avrei fatto a vivere in quel corpo cambiato.
Questo è uno dei motivi per cui l'approccio di Brooke mi è rimasto impresso.
Non fingeva affatto che la SLA non fosse una malattia terribile.
Non faceva finta di non stare perdendo delle cose.
Ha trovato un modo per parlare di quelle perdite con umorismo, vulnerabilità e trasparenza.
Poi ho visto la SLA prendere il sopravvento
Nell'ultimo mese circa, ho notato che i cambiamenti sono diventati molto più evidenti.
Brooke aveva bisogno di un sollevatore per salire e scendere dalla sedia a rotelle.
Stava iniziando a implementare un sistema di comunicazione tramite lo sguardo.
Quando raccontava storie, i movimenti animati delle braccia e delle mani che un tempo accompagnavano le sue parole erano scomparsi.
La SLA continuava a portarmi via tutto.
Mobilità.
Indipendenza.
Movimento.
Col tempo, anche parlare e deglutire diventarono sempre più difficili. TMZ
Ma c'era qualcosa che la SLA non sembrava mai in grado di portarci via.
Brooke.
La sua personalità era ancora intatta.
Il suo senso dell'umorismo era rimasto intatto.
La sua volontà di dire la verità era ancora presente.
Il suo desiderio di educare le persone era rimasto intatto.
Non ha permesso alla SLA di definire il suo spirito.
Un quarto più difficile
Convivo con i miei problemi di salute.
Non sono la SLA, e non pretendo che siano paragonabili.
Ma guardare Brooke ha cambiato il mio modo di pensare al vivere in un corpo che non sempre collabora con i progetti che ho per esso.
Ho scritto apertamente di dialisi, malattie renali, perdita della gamba, protesi, interventi chirurgici, convalescenza e di tutte le piccole e strane umiliazioni che ne conseguono.
A volte ci scherzo su.
A volte mi arrabbio.
A volte ho paura.
A volte sono semplicemente stanco di dover affrontare tutto questo.
Ed è per questo che l'esempio di Brooke ha significato qualcosa per me.
Ha dimostrato che l'umorismo non significa che qualcosa non sia serio.
Essere vulnerabili non significa essere deboli.
E riconoscere ciò che una malattia ha portato via non significa rinunciare a tutto ciò che non ha portato via.
Spero che, qualunque cosa mi riservi il futuro, io continui a lottare con almeno un quarto della stessa intensità con cui Brooke ha lottato per mantenere alto il morale durante il suo percorso.
Si meritava più tempo.
Si meritava un finale diverso.
Ma nel tempo che le è rimasto, Brooke ha fatto ridere la gente. Ha informato centinaia di migliaia di persone su una malattia di cui molti di noi sapevano poco. Ha creato una comunità per le persone affette da SLA e ha aiutato gli altri a sentirsi meno soli. The MoCo Show
E lei è riuscita a far sì che persone come me si fermassero a scorrere i feed abbastanza a lungo da riflettere in modo diverso sulle proprie vite.
Non ho mai conosciuto Brooke Eby.
Sono grata che abbia scelto di condividere se stessa con tutti noi.
Buona fortuna, Brooke.
La SLA si è portata via il corpo pezzo per pezzo. Non si è mai portata via lo spirito.
In visita al ponte: una comunità più piccola e un'inaspettata eredità di biscotti
La giornata è iniziata con un tagliando di routine all'auto, seguito da una sosta al Sam's Club e poi da un'altra visita a una casa di riposo per accompagnare la mamma.
Questa volta ho visitato The Bridge a North Charleston.
Si tratta di una comunità più piccola, con 65 residenti, disposta a quadrato attorno a un cortile interno. Ho apprezzato la disposizione e la mia impressione generale è stata più positiva rispetto a quella a The Palms.
I corridoi erano ampi, la sala da pranzo sembrava intima e gli appartamenti apparivano ben progettati. Non erano troppo grandi, ma offrivano molto spazio per riporre le proprie cose.
Dopo una sosta da Sam's Club, ero particolarmente predisposta ad apprezzare la possibilità di riporre gli oggetti. Acquistare all'ingrosso può far guardare i mobili della cucina con occhi diversi.
Mentre camminavo, ho provato a immaginare la mamma che si sistemava in una delle stanze. Dove avrebbe messo le sue cose? L'ambiente le sarebbe sembrato confortevole? Riuscivo a immaginarla mentre andava a mangiare fuori e riconosceva le persone intorno a lei?
L'idea di una comunità più piccola mi attraeva. Riuscivo a immaginarla mentre si familiarizzava con il luogo e, col tempo, trovava le persone giuste per lei.
La zona vanta anche alcuni punti di riferimento riconoscibili: Waffle House, Zaxby's e l'ospedale Trident.
Conosco Trident perché mi è stato impiantato uno stent e ho subito un intervento chirurgico alla retina con l'inserimento di una bolla di silicone. Quindi ho già familiarità con la zona, anche se sarei felice di tornarci in futuro con meno interventi e più tempo da dedicare a mia madre.
Il ponte è più lontano da casa rispetto agli altri posti che ho visitato. È un aspetto da tenere in considerazione, soprattutto perché probabilmente sarò io a fare la maggior parte dei viaggi mentre la mamma si sistema.
Fortunatamente, mi piace guidare.
Se dovesse finire lì, immagino che dovrò fare avanti e indietro finché non si sarà abituata a una routine e non avrà conosciuto le persone. Voglio che abbia sostegno durante questo periodo di adattamento, e che abbia anche l'opportunità di costruirsi una vita nella comunità.
E sì, ho portato del cibo.
A questo punto, andarsene da una visita a una casa di riposo senza un contenitore da asporto sarebbe come saltare una parte dell'ispezione.
Ho portato due pranzi: cavolo nero, cavoletti di Bruxelles, maccheroni al formaggio e una coscia di pollo.
In genere non amo la carne scura. La coscia di pollo era discreta. Il resto era ottimo.
Questa volta le verdure mi avevano fatto un'impressione molto migliore. Dopo la mia recente disavventura con i piselli, ero contento di ristabilire rapporti diplomatici con i contorni.
Ho ricevuto anche due sacchetti di biscotti.
La mamma non lo vuole.
Rispetto il suo diritto di decidere cosa fare del proprio cibo, soprattutto quando queste decisioni portano a un'eredità inaspettata di biscotti.
Il cibo è importante, naturalmente, ma me ne sono andato pensando anche alle dimensioni della comunità, alla sala da pranzo e a come le stanze sfruttassero al meglio lo spazio. Questa visita mi è piaciuta in molti aspetti.
Sto ancora valutando le varie opzioni. Una buona prima impressione mi dà un punto di partenza, e voglio continuare a considerare cosa potrebbe soddisfare le esigenze e le preferenze di mia madre nel tempo.
Ho almeno un'altra comunità da visitare tra qualche settimana.
Per ora, The Bridge mi ha offerto un'altra opzione che mi fa piacere esplorare, e qualcosa in più da condividere con la mamma e la famiglia mentre affrontiamo insieme questo momento.
Le commissioni di oggi includevano la manutenzione dell'auto, la spesa all'ingrosso, la visita a una casa di riposo e il pranzo.
I cookie sono stati un'evoluzione imprevista. Me ne sto occupando.
Dopo la dialisi, visite guidate alle case di riposo e reclami: ho bisogno dell'oceano e del bacon
Oggi è stata una di quelle giornate in cui la mia batteria interna lampeggiava di rosso ancora prima che varcassi la soglia di casa.
Dopo la dialisi, ho visitato The Palms, una struttura di assistenza per anziani che sto valutando per mia madre.
La dialisi di oggi è stata un po' più difficile di quella di lunedì. Alla fine non sono nemmeno arrivato al mio incontro di recupero.
Invece, avevo un'altra missione:
Porta la cena alla mamma.
Prosciutto, polenta e piselli.
Grossolano.
Sono certo che a qualcuno piaccia questa combinazione. Quel qualcuno non sono io.
Quindi, dopo la dialisi e la visita a The Palms, mi sono diretto alla struttura di assistenza specializzata con il pasto di mia madre.
E poi sono iniziate le lamentele.
A quanto pare, è tutto terribile
È stato un susseguirsi ininterrotto di impegni.
Il cibo.
Fisioterapia.
Infermieristica.
Questo.
Quello.
Qualcos'altro.
A volte, la mamma diceva cose che, dal mio punto di vista, non corrispondevano a ciò che era realmente accaduto. Mi era già successo con entrambi i miei genitori, e oggi non avevo molta energia per distinguere cosa fosse vero, cosa fosse frutto della frustrazione e cosa potesse essere tutt'altro.
Sentivo di essere arrivato al limite.
Fu allora che mi venne in mente HALT
Affamato.
Arrabbiato.
Solitario.
Stanco.
Provavo tre sintomi su quattro.
Lascerò che ognuno indovini quali sono i tre.
In realtà, non pensarci troppo.
La cosa importante era capire cosa stava succedendo prima di lasciarmi trascinare in una discussione che non avrebbe portato a nulla.
Ci vediamo domani
Alla fine ho detto alla mamma che stavo per andare via e che ci saremmo visti il giorno dopo.
Domani visiterò un'altra struttura per anziani.
La sua risposta?
“Non venire.”
La mia risposta?
"Ci vediamo domani."
A questo punto, la situazione non sembrava più una discussione, ma piuttosto un atto di sfida.
Uff.
Ieri ho scritto della necessità di stabilire dei limiti. Oggi, in realtà, ho avuto un'altra opportunità per metterne in pratica uno.
Non ho discusso.
Non ho risposto a tutte le lamentele.
Non sono rimasto lì finché non sono stato completamente esausto e arrabbiato.
Me ne sono andato.
A volte questa è l'opzione più salutare disponibile.
Sto ancora lavorando
La cosa frustrante è che, al di là di tutte queste conversazioni, sto ancora cercando di fare quello che mamma ha detto di volere.
Desidera una residenza assistita.
Sto visitando delle strutture di assistenza per anziani.
Sto guardando delle stanze.
Sto imparando a conoscere i servizi.
Sto calcolando i costi.
Sto facendo delle domande.
Sto cercando di immaginare come potrebbe essere la sua vita in ciascuno di questi luoghi.
Poi entro nella struttura di assistenza infermieristica specializzata e sento una lamentela dopo l'altra sul posto in cui vive attualmente.
Capisco che sia frustrata. Ha passato momenti difficili.
Ma anch'io ho vissuto esperienze simili.
Solo oggi la giornata è iniziata con la dialisi, è proseguita con una visita a una residenza assistita e si è conclusa con me che consegnavo prosciutto, polenta e piselli mentre ascoltavo una descrizione di praticamente ogni reparto dell'edificio.
Alla fine, il serbatoio è vuoto.
Il mio era vuoto.
Così sono tornato a casa.
Domani mi alzerò e lo farò di nuovo.
Un'altra struttura.
Un altro tour.
Un'altra visita alla mamma, nonostante il "non venire" di oggi
E spero che sia anche un altro promemoria per me stessa, a ricordarmi che non devo risolvere tutto in un solo giorno.
Ho bisogno dell'oceano e del bacon
Fortunatamente, ho qualcosa che mi aspetta alla fine di ottobre.
Sto per partire per una crociera.
E dopo le ultime settimane, credo di aver individuato esattamente ciò di cui ho bisogno:
L'oceano e il bacon.
Tanto oceano.
Una quantità spropositata di pancetta.
Forse me ne starò seduto da qualche parte, a guardare il mare, con un piatto colmo di pancetta in mano, senza fare assolutamente nulla per nessuno.
Non sono previste visite guidate alle residenze assistite.
Nessun reclamo relativo all'assistenza infermieristica specializzata.
Niente prosciutto, polenta e piselli.
Nessuna capacità di risolvere i problemi.
Solo io, l'oceano e una quantità di carne per la colazione tale da preoccupare un cardiologo.
Ma prima, domani.
Un'altra struttura di assistenza per anziani.
Un'altra visita alla mamma.
Perché anche quando dice "Non venire", a volte so che ciò di cui ha veramente bisogno è che io continui a esserci.
COSÌ...
Ci vediamo domani, mamma.
In visita a The Palms: bei giardini, gente cordiale e, sfortunatamente, piselli
Dopo la dialisi di oggi, ho visitato The Palms mentre continuo a valutare le opzioni di residenza assistita per mia madre.
La dialisi seguita dalla visita alla struttura occupa un'intera giornata, ma imparo qualcosa di utile a ogni tappa. Vedere questi luoghi di persona mi dà un'idea più precisa di come potrebbe essere la sua vita quotidiana e quali sono le differenze, al di là del costo mensile.
Il Palms si trova in un edificio di circa 50 anni che è in fase di ristrutturazione. Ho saputo che l'impianto di climatizzazione è stato recentemente aggiornato e necessitava di alcune regolazioni per funzionare correttamente.
Apprezzo che tu abbia preso visione di questi dettagli. I lavori di ristrutturazione sono una parte importante del progetto e vorrei capire sia cosa è già stato fatto sia cosa è ancora in corso.
Rispetto al Somerby, il Palms non mi è sembrato altrettanto aperto e arioso. Ha un'atmosfera diversa, e l'ho notato mentre passeggiavo per le aree comuni e le camere.
Ma ho anche notato personale cordiale e persone che sembravano felici.
Quella è stata solo la mia impressione durante una visita, ma per me è importante. Cerco di immaginare mia madre vivere in un posto, trascorrere del tempo con le persone, chiedere aiuto e trovare una routine. L'atmosfera di un luogo dipende anche dalle persone che lo abitano.
Anche il giardino era un punto a favore. C'erano alberi, sentieri ombreggiati e posti a sedere all'aperto. Avendo trascorso di recente del tempo all'aperto con mia madre nella struttura di assistenza per anziani, ho apprezzato molto avere a disposizione un piacevole spazio esterno.
Poi è arrivato il cibo.
Sapevi che ci sarei arrivato.
Secondo me, il pasto non era buono come quello che avevo portato da Somerby. E c'erano piselli mescolati al mais e alle carote.
Piselli.
Il mais e le carote crescevano benissimo anche senza quel tipo di interferenza.
Capisco che ad alcune persone piacciano i piselli. Rispetto il loro diritto di sbagliare a pranzo.
A prescindere dalle mie personali lamentele riguardo alle verdure, il cibo rimane comunque un aspetto importante di questa ricerca. La mamma ha espresso chiaramente la sua opinione sui pasti della struttura, e io voglio prestare attenzione a ciò che potrebbe effettivamente gradire.
Un solo pasto mi ha permesso di assaggiare qualcosa, e questo assaggio non mi ha impressionato quanto quello di Somerby.
Il Palms presenta anche un'altra differenza significativa: costa meno al mese.
Questo merita di essere preso in considerazione. Si tratta di spese ricorrenti considerevoli, e sto cercando di valutare il costo in relazione all'ambiente, alle persone, al cibo e a quanto bene un luogo possa soddisfare le esigenze di mia madre.
La mia impressione di oggi è stata contrastante, con alcuni aspetti decisamente positivi. L'edificio è datato e in fase di ristrutturazione. Gli interni mi sono sembrati meno ariosi rispetto a Somerby. Ho preferito il cibo di Somerby. Tuttavia, il personale era cordiale, le persone che ho visto sembravano felici, i giardini erano belli e il costo mensile era inferiore.
Sono contento di esserci andato.
Ho condiviso i miei pensieri anche con i miei fratelli e le loro mogli, e ho caricato delle foto su un Google Drive condiviso in modo che tutti possano vedere ciò che vedo io. Voglio che siano coinvolti nella valutazione delle opzioni per la mamma. Le foto ci offrono un punto di vista concreto su cui discutere, e le loro prospettive mi aiutano a considerare aspetti che potrei aver trascurato. La mia opinione sui piselli, tuttavia, è già ben consolidata.
Ogni visita mi aiuta a capire quali domande porre e quali dettagli voglio riportare a mamma. Voglio che anche lei rifletta su dove potrebbe sentirsi a suo agio e su cosa è più importante per lei.
Domani visiterò un altro posto.
Continuerò a fare domande, a guardarmi intorno e ad assaggiare il cibo.
E sperando segretamente che le verdure abbiano preso decisioni migliori.
Quando aiutare la mamma significa stabilire un limite
Questo pomeriggio mi sono innervosito con la mamma.
Sono davvero frustrato.
Era l'ora di pranzo nella struttura di assistenza infermieristica specializzata, il che significava che era anche il momento di una delle attività preferite della mamma quando si trova in una struttura di questo tipo:
Lamentarsi del cibo.
La sua parola preferita sembra essere "terribile".
Lei lo usa molto.
Più che tanto.
Oggi, però, la frustrazione non riguardava solo il fatto se il pranzo meritasse o meno un'altra recensione negativa.
Mentre la mamma mangiava, sono rimasto in corridoio quando una delle assistenti sanitarie mi si è avvicinata. Mi ha espresso alcune preoccupazioni.
La mamma non mangia a sufficienza. Vorrebbe addormentarsi subito dopo aver mangiato, nonostante le abbiano detto che deve rimanere in posizione eretta per almeno 30 minuti. Il suo stomaco non si è ancora stabilizzato dopo il secondo ictus. È anche frustrata perché dice che a volte ci vuole troppo tempo prima che qualcuno risponda dopo che ha premuto il pulsante di chiamata.
Potrebbero esserci state altre cose menzionate che ora non ricordo.
Comprendo le singole lamentele.
Mettendoli tutti insieme, però, ho iniziato a innervosirmi.
Cosa desidera davvero la mamma?
Ne abbiamo già parlato.
La mamma non vuole tornare a casa. Desidera lasciare la casa di cura e trasferirsi, in futuro, in una struttura di assistenza per anziani.
Questa settimana visiterò due strutture per anziani con servizi di assistenza per contribuire a realizzare questo obiettivo.
Ma oggi le ho spiegato di nuovo una cosa: trasferirsi in un'altra struttura non risolverà necessariamente tutti i problemi che ha di questa.
Ci saranno comunque altri residenti.
Il personale continuerà a prendersi cura di più persone.
Ci saranno comunque dei menu che lei non controlla.
Ci saranno ancora momenti in cui premerà il pulsante di chiamata e nessuno si materializzerà magicamente accanto al suo letto.
Questo fa parte del compromesso che si deve accettare quando si sceglie una struttura di assistenza piuttosto che vivere a casa.
A casa, potrebbe avere un controllo decisamente maggiore su cosa mangia, quando mangia, quando va a letto e su molte altre cose che ora la frustrano.
Lei non vuole questa opzione.
Lo rispetto.
Ma scegliere un'altra opzione significa accettare dei compromessi.
Ed è proprio su questo punto che oggi non siamo riusciti ad arrivare da nessuna parte.
Non ho intenzione di inseguire l'impossibile
Alla fine ho detto alla mamma qualcosa che forse è sembrato duro.
Non ho intenzione di sobbarcarmi tutto il lavoro necessario per trovare un'altra struttura, organizzare tutto, occuparmi delle finanze, trasferirla e sistemarla altrove se poi il ciclo si ripete.
Nuovo edificio.
Stanza nuova.
Nuovo personale.
Cibo nuovo.
Stessa parola:
"Terribile."
Sono disposto ad aiutarla a trovare un posto dove sia al sicuro, a suo agio e ben trattata.
Sono disponibile a visitare le strutture.
Sono disposto a fare domande.
Sono disposto a trovare una soluzione per le questioni finanziarie.
Sono disposto ad aiutarla a raggiungere il luogo che ha scelto.
Non posso garantire che le piacerà tutto.
Nessuna struttura è in grado di farlo.
Ho dovuto allontanarmi
Alla fine, mi sono reso conto che la conversazione non portava a nulla.
Ero frustrato.
Non aveva intenzione di cambiare posizione.
Io non avevo intenzione di cambiare il mio.
Continuare la conversazione non farebbe altro che farci arrabbiare entrambi di più.
Allora le ho detto che avevo bisogno di allontanarmi da quella situazione.
Questo è un limite di cui ho bisogno in questo momento.
C'è una differenza tra aiutare qualcuno e assumersi la responsabilità di renderlo felice.
Posso aiutare la mamma.
Non posso creare la felicità per lei.
E non posso continuare a correre da una struttura all'altra cercando un posto dove assolutamente tutto sia esattamente come lei lo desidera.
Poi ci sono i soldi
Esiste un'altra realtà pratica.
L'assistenza agli anziani ha un costo.
Potenzialmente una grossa somma di denaro.
Se la mamma sarà infelice a prescindere da dove vivrà, devo farle una domanda difficile:
Perché spendere una somma considerevole di denaro per cambiare località se il risultato sarà la stessa insoddisfazione?
Ecco a cosa ho pensato oggi.
Se è infelice sia nella struttura di assistenza che a casa, dal punto di vista finanziario, essere infelice a casa è decisamente meno dispendioso.
Questo non significa che io abbia deciso che debba tornare a casa.
Ciò non significa che abbandonerò la ricerca.
Questa settimana continuerò a visitare le strutture.
Ma sto iniziando a capire che trovare a mamma un nuovo posto dove vivere e trovarle un posto dove non si lamenterà mai sono due compiti completamente diversi.
Posso lavorare sul primo.
La seconda non è mia.
Oggi ho avuto bisogno di ricordarmelo e di allontanarmi prima che la frustrazione prendesse il sopravvento sulla conversazione.
Domani è un altro giorno.
E a quanto pare, da qualche parte là fuori, devo ancora trovare un locale il cui cibo non si meriti l'aggettivo "terribile".
Auguratemi buona fortuna.