Oggi ho appreso della Brooke Eby, deceduta dopo una lunga battaglia contro la SLA, sclerosi laterale amiotrofica, comunemente nota come malattia di Lou Gehrig. Aveva solo 37 anni. A Brooke era stata diagnosticata la malattia nel 2022, dopo anni di sintomi, ed era diventata una straordinaria sostenitrice delle persone affette da SLA. (People.com)
Non conoscevo Brooke personalmente.
Ma sentivo di conoscere una piccola parte di lei perché era disposta a far entrare persone come me nella sua vita.
Ho scoperto Brooke attraverso i suoi post sui social media con il nome @LimpBroozkit. Quando ho iniziato a seguirla, usava già una sedia a rotelle. Ho iniziato a guardare i suoi brevi video, poi sono tornata indietro per scoprire il percorso che l'aveva portata fin lì.
E io continuavo a guardare.
Cosa porta via la SLA
La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che attacca i motoneuroni nel cervello e nel midollo spinale, ovvero le cellule nervose che controllano i muscoli volontari.
Con il deterioramento e la morte dei motoneuroni, il cervello perde gradualmente la capacità di comunicare con i muscoli.
I muscoli si indeboliscono. Si atrofizzano. Il movimento diventa sempre più difficile.
Nel tempo, la SLA può privare una persona della capacità di camminare, usare braccia e mani, parlare, deglutire, mangiare e, infine, respirare autonomamente. Attualmente non esiste una cura che ne arresti la progressione. Associazione SLA
Uno degli aspetti che rende la SLA particolarmente crudele è che l'esordio potrebbe non corrispondere all'immagine che la maggior parte di noi si fa di una devastante malattia neurologica. I primi sintomi possono includere inciampi, difficoltà a camminare, far cadere oggetti, crampi o spasmi muscolari, debolezza a un braccio o a una gamba, o cambiamenti nel linguaggio. (Associazione SLA)
La storia di Brooke me l'ha resa reale.
Ha parlato apertamente dei sintomi che alla fine hanno portato alla sua diagnosi: sintomi che, se fossero capitati a me, non so se li avrei immediatamente collegati a qualcosa di grave come la SLA.
Poi ho osservato cosa è successo dopo.
La storia del matrimonio che non ho mai dimenticato
Una delle storie di Brooke mi ha particolarmente colpito.
Ha raccontato di essere andata a un matrimonio mentre lottava con tutti i problemi che il suo corpo stava affrontando. Doveva indossare le scarpe da ginnastica. Si sentiva a disagio. Voleva andarsene presto dal ricevimento.
Un'amica la seguì.
Invece di lasciare che Brooke si allontanasse dalla festa, la sua amica la incoraggiò a rimanere.
Alla fine, il deambulatore di Brooke è diventato parte della festa. Le persone lo hanno incorporato in una fila improvvisata per il limbo.
Qualcosa che avrebbe potuto rappresentare tutto ciò che stava perdendo divenne, almeno per quel momento, parte del divertimento.
Ho interpretato quella storia in un modo che avrei preferito non.
Dopo l'amputazione, sono diventato incredibilmente insicuro. C'era depressione. C'era dolore. C'era tristezza. Mi sono reso conto che il corpo in cui avevo vissuto per decenni era cambiato per sempre.
E dovevo capire come avrei fatto a vivere in quel corpo cambiato.
Questo è uno dei motivi per cui l'approccio di Brooke mi è rimasto impresso.
Non fingeva affatto che la SLA non fosse una malattia terribile.
Non faceva finta di non stare perdendo delle cose.
Ha trovato un modo per parlare di quelle perdite con umorismo, vulnerabilità e trasparenza.
Poi ho visto la SLA prendere il sopravvento
Nell'ultimo mese circa, ho notato che i cambiamenti sono diventati molto più evidenti.
Brooke aveva bisogno di un sollevatore per salire e scendere dalla sedia a rotelle.
Stava iniziando a implementare un sistema di comunicazione tramite lo sguardo.
Quando raccontava storie, i movimenti animati delle braccia e delle mani che un tempo accompagnavano le sue parole erano scomparsi.
La SLA continuava a portarmi via tutto.
Mobilità.
Indipendenza.
Movimento.
Col tempo, anche parlare e deglutire diventarono sempre più difficili. TMZ
Ma c'era qualcosa che la SLA non sembrava mai in grado di portarci via.
Brooke.
La sua personalità era ancora intatta.
Il suo senso dell'umorismo era rimasto intatto.
La sua volontà di dire la verità era ancora presente.
Il suo desiderio di educare le persone era rimasto intatto.
Non ha permesso alla SLA di definire il suo spirito.
Un quarto più difficile
Convivo con i miei problemi di salute.
Non sono la SLA, e non pretendo che siano paragonabili.
Ma guardare Brooke ha cambiato il mio modo di pensare al vivere in un corpo che non sempre collabora con i progetti che ho per esso.
Ho scritto apertamente di dialisi, malattie renali, perdita della gamba, protesi, interventi chirurgici, convalescenza e di tutte le piccole e strane umiliazioni che ne conseguono.
A volte ci scherzo su.
A volte mi arrabbio.
A volte ho paura.
A volte sono semplicemente stanco di dover affrontare tutto questo.
Ed è per questo che l'esempio di Brooke ha significato qualcosa per me.
Ha dimostrato che l'umorismo non significa che qualcosa non sia serio.
Essere vulnerabili non significa essere deboli.
E riconoscere ciò che una malattia ha portato via non significa rinunciare a tutto ciò che non ha portato via.
Spero che, qualunque cosa mi riservi il futuro, io continui a lottare con almeno un quarto della stessa intensità con cui Brooke ha lottato per mantenere alto il morale durante il suo percorso.
Si meritava più tempo.
Si meritava un finale diverso.
Ma nel tempo che le è rimasto, Brooke ha fatto ridere la gente. Ha informato centinaia di migliaia di persone su una malattia di cui molti di noi sapevano poco. Ha creato una comunità per le persone affette da SLA e ha aiutato gli altri a sentirsi meno soli. The MoCo Show
E lei è riuscita a far sì che persone come me si fermassero a scorrere i feed abbastanza a lungo da riflettere in modo diverso sulle proprie vite.
Non ho mai conosciuto Brooke Eby.
Sono grata che abbia scelto di condividere se stessa con tutti noi.
Buona fortuna, Brooke.
La SLA si è portata via il corpo pezzo per pezzo. Non si è mai portata via lo spirito.
