La corsa in farmacia: aggiungo altri cinque giocatori alla mia squadra di farmaci
Oggi sono andato a ritirare i miei farmaci e, credetemi, la lista della farmacia sta iniziando ad assomigliare a una lista di giocatori di baseball.
Ho Flonase, una dose più elevata di amlodipina, doxiciclina, benzonatato e Allegra generico.
E questo si aggiunge a tutto quello che stavo già prendendo!
Tra diabete, dialisi e la solita serie di disavventure mediche, tenere traccia dei miei farmaci sta diventando un lavoro part-time. Di questo passo, potrei aver bisogno di un foglio di calcolo, di un responsabile di progetto e di una riunione settimanale per non perdere il filo. 😂
L'obiettivo è semplice: sbarazzarmi di questa tosse ostinata, tenere sotto controllo le allergie e, si spera, tornare a sentirmi me stessa.
Dopo aver sopportato questa tosse secca per quasi due mesi, non vedo l'ora che se ne vada. Non serve un nuovo indirizzo!
Spero che i nuovi farmaci siano efficaci. Ovviamente, vista l'insufficienza renale e la necessità di dialisi, devo anche assicurarmi che la mia terapia farmacologica sia adeguata alla mia condizione e che i miei medici e il farmacista siano a conoscenza di tutti i farmaci che assumo.
Ora, se mi scusate, ho un appuntamento con il mio porta-medicinali.
Speriamo che il prossimo aggiornamento riguardi il tuo benessere, anziché l'aggiunta di un'altra prescrizione alla tua lista!
La tosse persistente: è ora di andare dal medico!
Negli ultimi due mesi, un piccolo visitatore fastidioso si è rifiutato di andarsene.
No, non è un'altra controversia su Nextdoor. È un colpo di tosse.
Tosse secca.
Quel tipo di persona che si presenta senza essere invitata, si ferma per un po', scompare giusto il tempo di farti credere che tutto vada bene, e poi ritorna come se si fosse dimenticata qualcosa.
Questa situazione va avanti da circa due mesi, a intermittenza. In realtà avevo un appuntamento dal medico, ma poi ho iniziato a sentirmi meglio e l'ho annullato.
Perché, naturalmente, quando si inizia a sentirsi meglio, si presume che il problema abbia deciso di andarsene.
A quanto pare, la mia tosse non ha ricevuto l'avviso.
Basta così
Ieri, finalmente, ne ho avuto abbastanza. Era ora di smettere di aspettare e di farmi visitare.
Oggi sono andato dal mio medico di base.
Per prima cosa mi hanno misurato la temperatura. Avevo 99,7 °F (37,7 °C). Non è una febbre particolarmente alta, ma è bastata ad attirare la mia attenzione, soprattutto considerando tutto quello che stava succedendo.
Il dottore mi ha auscultato i polmoni e io ho accennato alla sensazione di oppressione al petto.
Dopo la visita, mi hanno prescritto degli antibiotici, una ricetta per il Flonase e mi hanno detto di ritirare il Claritin.
A quanto pare, il mio naso e il mio apparato respiratorio hanno formato un comitato e ora stiamo curando diversi potenziali responsabili del problema.
Claritin, ma non la D!
C'è un dettaglio importante riguardo alle istruzioni per l'assunzione del farmaco.
Mi è stato consigliato di usare il Claritin normale, non il Claritin-D, e di evitare i prodotti contenenti pseudoefedrina perché possono aumentare la pressione sanguigna.
Avendo già diabete e insufficienza renale che richiede dialisi nel mio curriculum medico, l'ultima cosa di cui ho bisogno è aggiungere alla lista anche un inutile problema di pressione sanguigna.
Il mio armadietto dei medicinali è già abbastanza complicato senza dover aggiungere nuovi personaggi.
Ritirerò tutto domani e seguirò le istruzioni del medico.
Ma aspetta, che dire del COVID e dell'influenza?
Ecco la domanda che mi frulla in testa fin dal giorno dell'appuntamento.
Perché non mi hanno fatto il test per il COVID o per l'influenza?
Abbiamo tutti sentito parlare della continua circolazione del COVID, e la stagione influenzale è un'altra possibilità da considerare. Con questa tosse persistente da settimane, una temperatura di 37,7 °C e senso di oppressione al petto, ho iniziato a chiedermi se aveste preso in considerazione una di queste infezioni.
Mi rendo conto che un medico non può diagnosticare ogni possibile malattia durante ogni visita. Il piano terapeutico può avere delle ragioni precise e non conosco i fattori che hanno portato a tale decisione.
Tuttavia, mi sarebbe piaciuto capire se i test avessero senso.
L'esame era sufficiente per suggerire un'altra causa? I miei sintomi erano incompatibili con l'influenza o il COVID? Un test avrebbe modificato il piano terapeutico?
Sono domande legittime e intendo porle.
Dopotutto, gli antibiotici curano alcune infezioni batteriche, non virus come l'influenza o il COVID-19. E anche se spero che la terapia prescritta mi faccia stare meglio, preferisco capire cosa stiamo curando piuttosto che aspettare e vedere.
Vivere con un curriculum medico complesso
Quando si ha a che fare con diversi problemi di salute, si impara che i sintomi che un tempo si tendeva a sottovalutare meritano un'attenzione maggiore.
Tra diabete, dialisi e le altre disavventure mediche che ho vissuto, non posso sempre dare per scontato che un problema si risolva da solo solo perché si è risolto l'ultima volta.
Non sto cercando di farmi una diagnosi online, e certamente non sto insinuando che il mio medico abbia fatto qualcosa di sbagliato. Sono andata alla visita perché avevo bisogno di un consulto medico, ed è esattamente dove dovrei essere.
Ma credo anche che sia ragionevole fare domande e capire il piano.
Due mesi sono un'eternità per avere una tosse che continua a ripresentarsi. Non vedo l'ora che questa faccia le valigie e se ne vada.
Preferibilmente senza lasciare un indirizzo di inoltro.
Per ora, ritirerò i miei farmaci domani, seguirò il piano terapeutico e contatterò il mio medico per chiedere se sia opportuno sottoporsi a un test per il COVID o l'influenza, o a qualsiasi altro accertamento.
Vi è mai capitato di avere una tosse persistente per settimane? Avete poi scoperto la causa?
Mi piacerebbe molto conoscere la tua esperienza.
Se soffrite di tosse persistente, soprattutto se accompagnata da febbre, senso di oppressione al petto o patologie preesistenti, non date per scontato che scompaia da sola. Consultate un medico.
Perché a volte la decisione migliore per la propria salute non è fare un'altra ricerca su internet, ma fissare l'appuntamento che si era annullato la prima volta.
Credimi. L'ho imparato a mie spese.
Che Dio ti accompagni, Brooke Eby: uno spirito che la SLA non è riuscita a portar via
Oggi ho appreso della Brooke Eby, deceduta dopo una lunga battaglia contro la SLA, sclerosi laterale amiotrofica, comunemente nota come malattia di Lou Gehrig. Aveva solo 37 anni. A Brooke era stata diagnosticata la malattia nel 2022, dopo anni di sintomi, ed era diventata una straordinaria sostenitrice delle persone affette da SLA. (People.com)
Non conoscevo Brooke personalmente.
Ma sentivo di conoscere una piccola parte di lei perché era disposta a far entrare persone come me nella sua vita.
Ho scoperto Brooke attraverso i suoi post sui social media con il nome @LimpBroozkit. Quando ho iniziato a seguirla, usava già una sedia a rotelle. Ho iniziato a guardare i suoi brevi video, poi sono tornata indietro per scoprire il percorso che l'aveva portata fin lì.
E io continuavo a guardare.
Cosa porta via la SLA
La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che attacca i motoneuroni nel cervello e nel midollo spinale, ovvero le cellule nervose che controllano i muscoli volontari.
Con il deterioramento e la morte dei motoneuroni, il cervello perde gradualmente la capacità di comunicare con i muscoli.
I muscoli si indeboliscono. Si atrofizzano. Il movimento diventa sempre più difficile.
Nel tempo, la SLA può privare una persona della capacità di camminare, usare braccia e mani, parlare, deglutire, mangiare e, infine, respirare autonomamente. Attualmente non esiste una cura che ne arresti la progressione. Associazione SLA
Uno degli aspetti che rende la SLA particolarmente crudele è che l'esordio potrebbe non corrispondere all'immagine che la maggior parte di noi si fa di una devastante malattia neurologica. I primi sintomi possono includere inciampi, difficoltà a camminare, far cadere oggetti, crampi o spasmi muscolari, debolezza a un braccio o a una gamba, o cambiamenti nel linguaggio. (Associazione SLA)
La storia di Brooke me l'ha resa reale.
Ha parlato apertamente dei sintomi che alla fine hanno portato alla sua diagnosi: sintomi che, se fossero capitati a me, non so se li avrei immediatamente collegati a qualcosa di grave come la SLA.
Poi ho osservato cosa è successo dopo.
La storia del matrimonio che non ho mai dimenticato
Una delle storie di Brooke mi ha particolarmente colpito.
Ha raccontato di essere andata a un matrimonio mentre lottava con tutti i problemi che il suo corpo stava affrontando. Doveva indossare le scarpe da ginnastica. Si sentiva a disagio. Voleva andarsene presto dal ricevimento.
Un'amica la seguì.
Invece di lasciare che Brooke si allontanasse dalla festa, la sua amica la incoraggiò a rimanere.
Alla fine, il deambulatore di Brooke è diventato parte della festa. Le persone lo hanno incorporato in una fila improvvisata per il limbo.
Qualcosa che avrebbe potuto rappresentare tutto ciò che stava perdendo divenne, almeno per quel momento, parte del divertimento.
Ho interpretato quella storia in un modo che avrei preferito non.
Dopo l'amputazione, sono diventato incredibilmente insicuro. C'era depressione. C'era dolore. C'era tristezza. Mi sono reso conto che il corpo in cui avevo vissuto per decenni era cambiato per sempre.
E dovevo capire come avrei fatto a vivere in quel corpo cambiato.
Questo è uno dei motivi per cui l'approccio di Brooke mi è rimasto impresso.
Non fingeva affatto che la SLA non fosse una malattia terribile.
Non faceva finta di non stare perdendo delle cose.
Ha trovato un modo per parlare di quelle perdite con umorismo, vulnerabilità e trasparenza.
Poi ho visto la SLA prendere il sopravvento
Nell'ultimo mese circa, ho notato che i cambiamenti sono diventati molto più evidenti.
Brooke aveva bisogno di un sollevatore per salire e scendere dalla sedia a rotelle.
Stava iniziando a implementare un sistema di comunicazione tramite lo sguardo.
Quando raccontava storie, i movimenti animati delle braccia e delle mani che un tempo accompagnavano le sue parole erano scomparsi.
La SLA continuava a portarmi via tutto.
Mobilità.
Indipendenza.
Movimento.
Col tempo, anche parlare e deglutire diventarono sempre più difficili. TMZ
Ma c'era qualcosa che la SLA non sembrava mai in grado di portarci via.
Brooke.
La sua personalità era ancora intatta.
Il suo senso dell'umorismo era rimasto intatto.
La sua volontà di dire la verità era ancora presente.
Il suo desiderio di educare le persone era rimasto intatto.
Non ha permesso alla SLA di definire il suo spirito.
Un quarto più difficile
Convivo con i miei problemi di salute.
Non sono la SLA, e non pretendo che siano paragonabili.
Ma guardare Brooke ha cambiato il mio modo di pensare al vivere in un corpo che non sempre collabora con i progetti che ho per esso.
Ho scritto apertamente di dialisi, malattie renali, perdita della gamba, protesi, interventi chirurgici, convalescenza e di tutte le piccole e strane umiliazioni che ne conseguono.
A volte ci scherzo su.
A volte mi arrabbio.
A volte ho paura.
A volte sono semplicemente stanco di dover affrontare tutto questo.
Ed è per questo che l'esempio di Brooke ha significato qualcosa per me.
Ha dimostrato che l'umorismo non significa che qualcosa non sia serio.
Essere vulnerabili non significa essere deboli.
E riconoscere ciò che una malattia ha portato via non significa rinunciare a tutto ciò che non ha portato via.
Spero che, qualunque cosa mi riservi il futuro, io continui a lottare con almeno un quarto della stessa intensità con cui Brooke ha lottato per mantenere alto il morale durante il suo percorso.
Si meritava più tempo.
Si meritava un finale diverso.
Ma nel tempo che le è rimasto, Brooke ha fatto ridere la gente. Ha informato centinaia di migliaia di persone su una malattia di cui molti di noi sapevano poco. Ha creato una comunità per le persone affette da SLA e ha aiutato gli altri a sentirsi meno soli. The MoCo Show
E lei è riuscita a far sì che persone come me si fermassero a scorrere i feed abbastanza a lungo da riflettere in modo diverso sulle proprie vite.
Non ho mai conosciuto Brooke Eby.
Sono grata che abbia scelto di condividere se stessa con tutti noi.
Buona fortuna, Brooke.
La SLA si è portata via il corpo pezzo per pezzo. Non si è mai portata via lo spirito.
Il rapporto sulla caviglia: il mio sistema di monitoraggio dei fluidi a bassa tecnologia
Ultimamente mi ritrovo a passare più tempo a guardare la mia caviglia.
Insomma, perché no?
È una caviglia dall'aspetto magnifico.
Ancora più importante, è l'unica che mi è rimasta, quindi riceve il 100% dell'attenzione che ricevo qui per quanto riguarda le caviglie.
Ultimamente, però, non la ammiro più solo per le sue qualità estetiche. La controllo per verificare la presenza di edema e ritenzione idrica.
Il mio indicatore di livello integrato
Essendo affetta da insufficienza renale terminale (ESRD) e sottoposta a dialisi, devo prestare particolare attenzione all'equilibrio dei liquidi.
I miei reni funzionano ancora parzialmente. Urino regolarmente, quindi non trattengo liquidi nello stesso modo di una persona i cui reni hanno smesso completamente di produrre urina.
Tuttavia, riesco a trattenere più liquidi del dovuto.
E uno dei posti più facili in cui posso notarlo?
La mia caviglia.
La gravità è una forza infallibile. I liquidi tendono a depositarsi nella parte inferiore del corpo, quindi guardandomi la caviglia posso capire a occhio se forse ho esagerato un po' con le bevande.
A quanto pare, la mia caviglia è diventata uno strumento medico.
Nessuna batteria necessaria.
Nessun Bluetooth.
Nessun abbonamento.
Basta guardare in basso.
L'altro indicatore di fluidi: il mio arto residuo
La ritenzione idrica alla caviglia non è l'unico punto in cui si manifesta.
Posso anche avere ritenzione di liquidi nell'arto residuo, il che crea un problema completamente diverso.
La mia protesi non diventa improvvisamente più adatta solo perché trattengo liquidi in eccesso. Se il volume del mio moncone cambia, indossare la protesi può diventare più difficile.
La protesi in sostanza dice:
“Siamo spiacenti, abbiamo raggiunto la capienza massima.”
Quindi la gestione dei fluidi non è qualcosa a cui penso solo durante la dialisi. Può influenzare anche cose basilari come indossare la protesi e continuare la mia giornata.
Poi l'inverno si unisce alla festa
L'inverno porta con sé un altro problema.
Quando l'aria diventa secca, anche la mia pelle tende a seccarsi. Se a questo si aggiungono il gonfiore e lo stiramento dovuti alla ritenzione idrica, ho notato che la mia pelle può screpolarsi più facilmente.
A quanto pare il mio corpo ha una programmazione stagionale.
Estate: attenzione al gonfiore.
Inverno: fate attenzione al gonfiore e alle screpolature.
Eccellente.
Imparare a prestare attenzione
Convivere con l'insufficienza renale terminale mi ha insegnato che a volte i segnali utili non sono eclatanti.
A volte si tratta semplicemente di notare che la mia caviglia sembra un po' più gonfia del solito.
Oppure che il mio arto residuo non si adatti alla protesi con la stessa facilità.
Oppure che la mia pelle si comporti in modo diverso.
Nessuna di queste osservazioni sostituisce ciò che il mio team di dialisi misura o mi comunica. Sono semplicemente dei modi in cui ho imparato a prestare attenzione al mio corpo tra una seduta e l'altra.
E visto che mi è rimasta solo una caviglia, tanto vale metterla a frutto.
Per ora, continuerò a monitorarlo.
Un po' caviglia. Un po' indicatore di fluidi. Comunque piuttosto bello.
Ottime notizie dal retinologo: è stato impiantato!
Dopo tutto quello che il mio occhio sinistro mi ha fatto passare negli ultimi mesi, oggi finalmente ho potuto sentire due parole che aspettavo da tempo:
RETINA ATTACCATA.
Oggi sono tornato alla clinica Retina Consultants of South Carolina per un altro controllo, e questa è stata la grande novità.
Dopo il distacco della retina, l'intervento chirurgico, l'olio di silicone, la rimozione dell'olio di silicone, l'orizzonte misterioso, la bolla, il punto, l'eclissi e tutti gli altri effetti speciali visivi che il mio occhio ha deciso di produrre, la mia retina è attaccata.
Preferisco di gran lunga una relazione noiosa, appagante e funzionale.
👁️ Non del tutto privo di drammi
Ciò non significa che l'occhio abbia deciso di comportarsi in modo perfetto.
Ogni tanto avverto ancora un leggero dolore agli occhi e vedo qualche corpo mobile. Tuttavia, considerando quello che ho vissuto di recente, un paio di corpi mobili mi sembrano decisamente meno emozionanti rispetto ad avere quello che sembrava un'eclissi solare che fluttuava dentro il mio bulbo oculare.
E per una volta, la semplicità è proprio ciò che desidero.
💉 E poi si pose la questione di uno scatto...
Un altro problema attualmente oggetto di valutazione è la degenerazione maculare.
Visti tutti gli altri problemi che ho avuto con quest'occhio, non avevo certo voglia di aggiungere un'altra procedura al mio curriculum medico.
La buona notizia?
NON HO BISOGNO DI UN'INIEZIONE.
Almeno...
Attualmente.
Quell'ultima parola sta facendo un lavoro davvero impegnativo.
Per ora, nessuna iniezione. Continueranno a monitorare la situazione e mi sottoporranno a una nuova valutazione tra tre settimane.
Quindi non è ancora il momento di dichiarare vittoria e correre per le strade sventolando una bandiera.
Ma oggi è stato senza dubbio un buon appuntamento.
Tre settimane al prossimo capitolo
Valutazione oculistica di oggi:
Retina: ATTACCATA! 🎉
Dolore oculare: Occasionale.
Miodesopsie: Alcune.
Degenerazione maculare: In fase di monitoraggio.
Iniezione: Al momento non necessaria. 💉🚫
Prossimo controllo: Tra tre settimane.
Dopo mesi di aggiornamenti che includevano frasi come distacco della retina, olio di silicone, intervento chirurgico, bolla, orizzonte, eclissi e possibili iniezioni, scriverò volentieri un aggiornamento il cui titolo principale è:
LA MIA RETINA È ATTACCATA.
Tra tre settimane, ricontrolleremo.
Fino ad allora, mi godrò delle notizie davvero positive.
A volte i progressi non sono eclatanti. A volte il progresso consiste semplicemente nel sentirsi dire dal medico che qualcosa è esattamente dove dovrebbe essere.
E oggi, questo è più che sufficiente.