Che Dio ti accompagni, Brooke Eby: uno spirito che la SLA non è riuscita a portar via
Oggi ho appreso della Brooke Eby, deceduta dopo una lunga battaglia contro la SLA, sclerosi laterale amiotrofica, comunemente nota come malattia di Lou Gehrig. Aveva solo 37 anni. A Brooke era stata diagnosticata la malattia nel 2022, dopo anni di sintomi, ed era diventata una straordinaria sostenitrice delle persone affette da SLA. (People.com)
Non conoscevo Brooke personalmente.
Ma sentivo di conoscere una piccola parte di lei perché era disposta a far entrare persone come me nella sua vita.
Ho scoperto Brooke attraverso i suoi post sui social media con il nome @LimpBroozkit. Quando ho iniziato a seguirla, usava già una sedia a rotelle. Ho iniziato a guardare i suoi brevi video, poi sono tornata indietro per scoprire il percorso che l'aveva portata fin lì.
E io continuavo a guardare.
Cosa porta via la SLA
La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che attacca i motoneuroni nel cervello e nel midollo spinale, ovvero le cellule nervose che controllano i muscoli volontari.
Con il deterioramento e la morte dei motoneuroni, il cervello perde gradualmente la capacità di comunicare con i muscoli.
I muscoli si indeboliscono. Si atrofizzano. Il movimento diventa sempre più difficile.
Nel tempo, la SLA può privare una persona della capacità di camminare, usare braccia e mani, parlare, deglutire, mangiare e, infine, respirare autonomamente. Attualmente non esiste una cura che ne arresti la progressione. Associazione SLA
Uno degli aspetti che rende la SLA particolarmente crudele è che l'esordio potrebbe non corrispondere all'immagine che la maggior parte di noi si fa di una devastante malattia neurologica. I primi sintomi possono includere inciampi, difficoltà a camminare, far cadere oggetti, crampi o spasmi muscolari, debolezza a un braccio o a una gamba, o cambiamenti nel linguaggio. (Associazione SLA)
La storia di Brooke me l'ha resa reale.
Ha parlato apertamente dei sintomi che alla fine hanno portato alla sua diagnosi: sintomi che, se fossero capitati a me, non so se li avrei immediatamente collegati a qualcosa di grave come la SLA.
Poi ho osservato cosa è successo dopo.
La storia del matrimonio che non ho mai dimenticato
Una delle storie di Brooke mi ha particolarmente colpito.
Ha raccontato di essere andata a un matrimonio mentre lottava con tutti i problemi che il suo corpo stava affrontando. Doveva indossare le scarpe da ginnastica. Si sentiva a disagio. Voleva andarsene presto dal ricevimento.
Un'amica la seguì.
Invece di lasciare che Brooke si allontanasse dalla festa, la sua amica la incoraggiò a rimanere.
Alla fine, il deambulatore di Brooke è diventato parte della festa. Le persone lo hanno incorporato in una fila improvvisata per il limbo.
Qualcosa che avrebbe potuto rappresentare tutto ciò che stava perdendo divenne, almeno per quel momento, parte del divertimento.
Ho interpretato quella storia in un modo che avrei preferito non.
Dopo l'amputazione, sono diventato incredibilmente insicuro. C'era depressione. C'era dolore. C'era tristezza. Mi sono reso conto che il corpo in cui avevo vissuto per decenni era cambiato per sempre.
E dovevo capire come avrei fatto a vivere in quel corpo cambiato.
Questo è uno dei motivi per cui l'approccio di Brooke mi è rimasto impresso.
Non fingeva affatto che la SLA non fosse una malattia terribile.
Non faceva finta di non stare perdendo delle cose.
Ha trovato un modo per parlare di quelle perdite con umorismo, vulnerabilità e trasparenza.
Poi ho visto la SLA prendere il sopravvento
Nell'ultimo mese circa, ho notato che i cambiamenti sono diventati molto più evidenti.
Brooke aveva bisogno di un sollevatore per salire e scendere dalla sedia a rotelle.
Stava iniziando a implementare un sistema di comunicazione tramite lo sguardo.
Quando raccontava storie, i movimenti animati delle braccia e delle mani che un tempo accompagnavano le sue parole erano scomparsi.
La SLA continuava a portarmi via tutto.
Mobilità.
Indipendenza.
Movimento.
Col tempo, anche parlare e deglutire diventarono sempre più difficili. TMZ
Ma c'era qualcosa che la SLA non sembrava mai in grado di portarci via.
Brooke.
La sua personalità era ancora intatta.
Il suo senso dell'umorismo era rimasto intatto.
La sua volontà di dire la verità era ancora presente.
Il suo desiderio di educare le persone era rimasto intatto.
Non ha permesso alla SLA di definire il suo spirito.
Un quarto più difficile
Convivo con i miei problemi di salute.
Non sono la SLA, e non pretendo che siano paragonabili.
Ma guardare Brooke ha cambiato il mio modo di pensare al vivere in un corpo che non sempre collabora con i progetti che ho per esso.
Ho scritto apertamente di dialisi, malattie renali, perdita della gamba, protesi, interventi chirurgici, convalescenza e di tutte le piccole e strane umiliazioni che ne conseguono.
A volte ci scherzo su.
A volte mi arrabbio.
A volte ho paura.
A volte sono semplicemente stanco di dover affrontare tutto questo.
Ed è per questo che l'esempio di Brooke ha significato qualcosa per me.
Ha dimostrato che l'umorismo non significa che qualcosa non sia serio.
Essere vulnerabili non significa essere deboli.
E riconoscere ciò che una malattia ha portato via non significa rinunciare a tutto ciò che non ha portato via.
Spero che, qualunque cosa mi riservi il futuro, io continui a lottare con almeno un quarto della stessa intensità con cui Brooke ha lottato per mantenere alto il morale durante il suo percorso.
Si meritava più tempo.
Si meritava un finale diverso.
Ma nel tempo che le è rimasto, Brooke ha fatto ridere la gente. Ha informato centinaia di migliaia di persone su una malattia di cui molti di noi sapevano poco. Ha creato una comunità per le persone affette da SLA e ha aiutato gli altri a sentirsi meno soli. The MoCo Show
E lei è riuscita a far sì che persone come me si fermassero a scorrere i feed abbastanza a lungo da riflettere in modo diverso sulle proprie vite.
Non ho mai conosciuto Brooke Eby.
Sono grata che abbia scelto di condividere se stessa con tutti noi.
Buona fortuna, Brooke.
La SLA si è portata via il corpo pezzo per pezzo. Non si è mai portata via lo spirito.
Aspetta... la Coca-Cola Zero adesso è un alimento salutare?
Di recente mi sono imbattuto in un video su Facebook che potrebbe contenere il miglior consiglio medico che abbia mai sentito.
Guarda il video su Facebook qui
Il video afferma che un modo per alleviare la stitichezza causata dai farmaci GLP-1 è bere Coca-Cola Zero, e la nutrizionista attribuisce l'effetto al fosforo.
La mia reazione immediata:
FANTASTICO!
Finalmente, qualcosa per cui mi sono allenato per tutta la vita.
La Coca-Cola Zero è già uno dei miei alimenti base. Prendo Ozempice la stitichezza può essere uno degli effetti collaterali.
Quindi, quando qualcuno mi dice che la mia abitudine di bere Coca-Cola Zero potrebbe avere uno scopo, naturalmente penso:
Dottore, devo aumentare la mia taglia di reggiseno da Large a Extra Large?
E da qualche parte, nella sede centrale della Coca-Cola, un dirigente ha avvertito una perturbazione nella Forza.
C'è un piccolo problema…
Non sono stato in grado di verificare in modo indipendente l'affermazione del video secondo cui il fosforo contenuto nella Coca-Cola Zero sarebbe un trattamento consolidato per la stitichezza da GLP-1.
Quindi, purtroppo, non considererò la Coca-Cola Zero un farmaco.
Sto semplicemente dicendo che se future ricerche scientifiche concluderanno che è...
Sono stato tra i primi ad adottare la tecnologia.
E sì, prima che qualcuno mi ricordi del fosforo e delle malattie renali,grazie per avermelo ricordato.
A causa dei miei problemi renali, devo già prestare attenzione al fosforo. Utilizzo un chelante del fosfato nella speranza di mantenere i miei livelli di fosforo nella norma.
Quindi, con questo non sto assolutamente consigliando a nessuno di iniziare a bere Coca-Cola Zero come trattamento medico.
Ecco come ho scoperto un video che apparentemente dava una giustificazione scientifica alla mia abitudine di bere Coca-Cola Zero e ho pensato:
FINALMENTE. IL MIO MOMENTO È ARRIVATO.
Fino ad allora, continuerò a gustarmi la Coca-Cola Zero per lo stesso motivo di sempre:
Mi piace davvero molto la Coca-Cola Zero.
E se , per qualche motivo, i miei consumi contribuissero ad aumentare il valore delle azioni della Coca-Cola Company ?
Prego, azionisti.
Sto facendo la mia parte. Una bottiglia alla volta. 😂🥤
Fistulagramma #4: Il giro in mongolfiera che nessuno chiede
Domani mattina, martedì 8 settembre, avrò l'opportunità di vivere un'esperienza che è diventata ricorrente nel mio percorso di dialisi:
Fistolagramma n. 4.
Se non avete mai sentito parlare di fistulagramma, non siete i soli. Si tratta di una procedura in cui un medico inietta un mezzo di contrasto nell'accesso per la dialisi (nel mio caso un innesto artero-venoso), esegue delle radiografie per osservare il flusso sanguigno e, se riscontra un restringimento, gonfia un piccolo palloncino all'interno del vaso sanguigno per riaprirlo.
Immaginate di chiamare un servizio di disinfestazione... ma per il vostro flusso sanguigno.
L'obiettivo è semplice: migliorare il flusso sanguigno in modo che la dialisi possa depurare meglio il mio sangue tre volte a settimana.
Ed ecco la parte che di solito cattura l'attenzione della gente..
Non uso l'anestesia.
Non assumo antidolorifici.
Perché?
Perché dopo voglio guidare da solo fino a casa e continuare la mia giornata.
Questo non significa che tu non provi nulla.
Quando gonfiano quel palloncino…
Oh, so che è lì.
Si può effettivamente sentire la pressione mentre si espande all'interno del braccio. È una delle sensazioni più strane che abbia mai provato. Non è insopportabile, ma è sicuramente uno di quei momenti in cui pensi:
“Sì… sta succedendo dentro il mio braccio.”
Le mie istruzioni sono le solite cose divertenti che precedono la procedura:
🚫 Vietato consumare cibo dopo mezzanotte.
🚫 Vietato bere dopo mezzanotte.
⏰ Presentarsi in ospedale alle 6:30 per l' per le 7:30 .
🩺 La procedura in sé dura circa 30 minuti
⏳ Altri 30 minuti per prepararmi e riposarmi prima di tornare a casa.
E sì…
Se per sbaglio mangio dopo mezzanotte…
Mi trasformerò in un Gremlin.
(Ok, forse non è del tutto accurato dal punto di vista medico... ma rende le istruzioni un po' più divertenti.)
Spero che questo migliori il flusso attraverso il mio trapianto e renda i trattamenti di dialisi più efficienti.
Vi farò sapere domani come il Fistulagramma n. 4. Spero che io e il palloncino continuiamo la nostra strana piccola amicizia... e spero che passi un po' di tempo prima di rivederci.
Caffè in ospedale: a quanto pare non è solo da bere
Purtroppo mia madre è di nuovo in ospedale. È ricoverata da domenica scorsa, ma per fortuna sta un po' meglio ogni giorno.
Oggi sono entrata nella sua stanza e ho subito sentito odore di caffè.
Non solo caffè: la stanza profumava come se qualcuno avesse aperto un piccolo caffè artigianale accanto al suo letto d'ospedale.
Quindi, naturalmente, le ho chiesto:
"Hai preso il caffè?"
"NO."
Va bene…
Poi ho notato questo.
Un filtro da caffè pieno di un'enorme pila di caffè macinato secco, appoggiato sul bancone.
A quanto pare, si tratta di Febreze di qualità ospedaliera.
E ho effettivamente visto degli ospedali farlo. Invece di spruzzare un sacco di deodoranti chimici per ambienti intorno ai pazienti, usano fondi di caffè per combattere gli odori sgradevoli.
E considerando alcune delle cose che possono accadere in una stanza d'ospedale…
Il caffè svolge un ruolo molto importante.
Dimenticatevi di Starbucks.
Questo è Stinkbucks.
☕ Niente macchina per l'espresso.
☕ Niente latte montato a vapore.
☕ Niente macchiato al caramello da 7 dollari.
☕ Solo una montagna di Folgers che si frappone tra te e qualunque cosa sia successa cinque minuti fa.
E in realtà, gli ospedali potrebbero probabilmente rendere il tutto ancora più economico.
Vai da Costco. Compra la confezione di caffè macinato più grande ed economica che trovi. Non ti servono nemmeno i filtri per il caffè. Metti un po' di caffè macinato su un paio di tovaglioli di carta e all'improvviso:
La stanza 312 ha un sentore di caffè colombiano tostato con sottili sfumature di "non parleremo di quello che è successo qui dentro"
Funziona.
Invece di entrare in una stanza d'ospedale e pensare immediatamente: "Dio mio, che cos'è questo odore?"
Entro pensando:
“Ooooooh… c’è una caffetteria qui vicino?”
Non c'è.
È semplicemente l'ospedale che combatte i cattivi odori con la colazione.
E ora ho una preoccupazione completamente diversa:
Se resto qui abbastanza a lungo ad annusare il caffè…
Meglio che qualcuno mi porti una ciambella. 🍩☕😂
Pensavo di dover essere me stesso? Un'altra avventura su Tinder
Dopo circa 2 miliardi di swipe a sinistra (no) e a destra (perché no?), finalmente ho ottenuto un altro match su Tinder.
Il suo nome sul profilo?
"Pieno di speranza."
Beh, questa è già una persona più ottimista di quanto mi aspettassi di trovare su Tinder.
Hopeful è una donna eterosessuale, alta 1,73 m, che si descrive come:
"Una donna con i piedi per terra e tranquilla, in cerca di qualcosa di autentico..."
Eccellente.
Lei desidera inoltre:
"Qualcuno che sappia essere se stesso, senza bugie, senza giochetti, senza drammi, solo la sua vera essenza, a prescindere da tutto, e io sarò uguale!"
Innanzitutto, credo che stiamo cercando il loro vero io.
Ma questo è Tinder, non l'esame di ammissione all'università. Non sto dando voti a nessuno.
Ancora più importante:
Fantastico! Sarò me stesso.
Perché non so come si fa a essere Matt Damon.
Il suo profilo fornisce anche alcune informazioni importanti. Non le piace ricevere selfie nudi (il che sembra una regola estremamente ragionevole), si allena ogni tanto, fuma (cosa che io non faccio) e beve in occasioni speciali.
Bene.
Allora inizio io la conversazione:
"Buonasera, Speranzoso!"
Avevo il vago sospetto che i suoi genitori non avessero guardato la loro figlia appena nata dicendo: "È bellissima. Chiamiamola Hopeful."
A quanto pare avevo ragione.
Il suo nome è Chrissy.
Iniziamo a chiacchierare. Faccio qualche battuta. Sembra che le piaccia.
Eccellente.
Le dico che secondo me di persona sono persino più divertente.
Anche questo è eccellente.
Stiamo parlando di cosa faremo giovedì. Accenno ad alcune cose assolutamente innocue sulla mia giornata. Nessuno ha tentato di vendere criptovalute a nessuno. Nessuno afferma di condurre "ricerche di mercato" ad Augusta.
Stiamo facendo progressi!
Poi accenno alla mia sobrietà.
Disco che si blocca.
La conversazione prende una piega inaspettata.
Lei chiede:
"Allora, bevi adesso o no?"
Spiego che no, non bevo. Sono sobrio da poco più di 17 anni.
Ma spiego anche che non mi importa se gli altri bevono, purché lo facciano in modo responsabile.
Sono sobrio.
Non sono il nazista della zuppa.
NIENTE CHARDONNAY PER TE!
Bevi il tuo vino. Prendi il tuo cocktail. Ordina una birra.
Non ho intenzione di saltare sul tavolo e strapparti di mano il margarita.
Questa conversazione è avvenuta giovedì intorno alle 16:30.
In seguito ho inviato qualche altro messaggio.
Le ho persino chiesto se le sarebbe piaciuto parlare al telefono, visto che nel suo profilo era indicato come metodo di comunicazione preferito.
Poi...
Grilli.
Nemmeno i grilli di Tinder.
Probabilmente anche quei grilli mi hanno battuto.
Il che mi lascia un po' perplesso.
Aspetta un attimo, Chrissy.
Pensavo che volessi qualcuno che potesse essere:
"Semplicemente il loro vero io."
È esattamente quello che ho fatto!
Non ho mentito.
Non giocavo ai videogiochi.
Non ho creato drammi.
Non ho finto di bere.
Non ho finto di essere Matt Damon.
Mi sono presentato per quello che sono veramente, proprio come richiesto dall'annuncio.
A quanto pare c'erano termini e condizioni.
Ed ecco cosa mi fa davvero ridere:
Nel suo profilo si legge che beve "in occasioni speciali".
È davvero così importante avere qualcuno che beva alcolici quando tu stesso bevi solo occasionalmente?
Forse esiste un festival annuale del Cabernet di cui non sono a conoscenza.
Forse per San Valentino ci vuole la tequila.
Forse dovrei tenere io il bicchiere di vino mentre lei lo beve.
Ho delle domande.
Certo, magari era semplicemente impegnata. Magari risponderà prima o poi. Magari ha conosciuto qualcun altro. È così che funziona negli appuntamenti.
Ma se è stata la conversazione sulla sobrietà a stroncare la relazione, beh, è piuttosto divertente.
Perché dopo aver avuto a che fare con profili falsi, truffatori, investitori in criptovalute, misteriose donne alte 1,98 m di nome Hamit e tutto il resto che ho incontrato su Tinder, alla fine ho fatto esattamente quello che chiedeva un profilo:
Ero me stesso.
E a quanto pare il mio vero io è stato ignorato.
Magari la prossima volta proverò a imitare Matt Damon.