Continuiamo ad avanzare verso la lista dei trapianti
Il mio percorso con l'insufficienza renale terminale è iniziato nel settembre 2026. Poco dopo, ho avviato le procedure per essere inserito nella lista d'attesa per un trapianto di rene da donatore deceduto. Ci è voluto del tempo, compresa una visita a un altro ospedale specializzato in trapianti a circa quattro ore di distanza. Alla fine, sono stato inserito nella lista d'attesa dell'ospedale locale, il MUSC.
Circa un mese fa, ho ricevuto una telefonata e poi una lettera in cui si affermava che, pur essendo in lista d'attesa, al momento non ero idonea. Dopo un controllo, l'équipe ha riscontrato che la pressione nei vasi sanguigni che irrorano il mio cuore era superiore ai limiti consentiti dalle linee guida del MUSC (Medical University of South Carolina). La preoccupazione è che io debba essere in grado di affrontare un intervento chirurgico complesso in sicurezza.
Sto lavorando per essere riattivato. Nel frattempo, continuo ad accumulare tempo in lista d'attesa.
Circa un mese fa ho consultato un cardiologo e mi sono sottoposto a un test da sforzo farmacologico. La pressione nel mio ventricolo destro risultava leggermente elevata, quindi il medico ha raccomandato un cateterismo cardiaco per avere un quadro più preciso.
L'intervento si è svolto oggi al Trident Hospital di North Charleston. Era programmato per le 14:30 e non ho potuto mangiare né bere dopo la mezzanotte del giorno prima. È stata una giornata lunga. Ho anche dovuto indossare il camice della vergogna, una di quelle piccole umiliazioni che accompagnano un intervento in ospedale.
Un amico del centro di recupero mi ha accompagnato in macchina all'ospedale e mi ha riportato a casa. Ho ricevuto Versed e fentanil, non ho sentito nulla e ho dormito un po' mentre mi riprendevo. Il mio amico mi aveva fatto trovare una Coca-Cola Zero e un'insalata greca con carne di gyros. Ho mangiato una volta arrivato a casa, grato per l'amico che si era presentato e per un pasto dopo un lungo digiuno.
Ora il cardiologo parlerà con l'équipe di trapianto dei risultati e dei prossimi passi. Non so ancora quale sarà il prossimo passo, ma continuo ad andare avanti: un appuntamento, una risposta e un giorno alla volta.
Un accordo con papà: procedere con i piani di assistenza per la mamma
A volte, dopo settimane o addirittura mesi di frustrazione, disaccordi e conversazioni che sembrano non portare da nessuna parte, finalmente riesco a fare qualche piccolo progresso.
Non sono ancora pronta a dichiarare vittoria, a lanciare coriandoli o ad annunciare che improvvisamente tutti vanno d'accordo. Ma abbiamo raggiunto una soluzione, almeno per il momento, per quanto riguarda le finanze di mamma e il suo futuro.
E questo è già qualcosa.
Un messaggio di testo durante il viaggio di ritorno a casa
Mentre tornavo dalla mia crociera a Cozumel, ho ricevuto un messaggio da mio padre.
Voleva sapere dove fossi stata. A quanto pare, avevo anche dei pacchi che mi aspettavano a casa.
Questo ha dato inizio a una conversazione.
Stavo guidando da Columbia, nella Carolina del Sud, verso Mount Pleasant e usavo Android Auto per gestire la conversazione via SMS. Come a volte accade, un semplice scambio di messaggi sui pacchi si è trasformato in qualcosa di ben più importante.
Abbiamo iniziato a parlare della mamma.
Nello specifico, cosa succederà dopo il suo trasferimento in una struttura di assistenza per anziani.
Se seguite il mio blog, sapete che non è stato un percorso del tutto semplice.
Ci sono stati disaccordi, frustrazioni, domande sulle finanze, conversazioni sulla procura e la riluttanza di mio padre a fornire informazioni sul piano pensionistico 401(k) del datore di lavoro di mia madre.
Ho scritto delle difficoltà che si incontrano quando vado a trovare mia madre in una casa di cura, visito le residenze per anziani e cerco di conciliare le sue esigenze con le realtà finanziarie di un trasloco.
Se ti sei appena unito alla storia, hai un po' di lettura da fare!
Ma questa conversazione era diversa.
In realtà abbiamo fatto dei progressi.
Abbiamo raggiunto una soluzione, per ora
Il piano attuale prevede la creazione di un fondo fiduciario con fondi destinati esclusivamente alla cura della mamma.
Questo è importante per me.
Ho ribadito che non voglio i soldi per uso personale. Non intendo trarre alcun beneficio economico da questa operazione.
I soldi sono destinati alla mamma.
Ciò include:
Spese per alloggio e assistenza domiciliare.
Mobili e complementi d'arredo per il suo nuovo soggiorno.
Spese mediche e necessità correlate.
Altre spese direttamente connesse alla sua cura e al suo benessere.
L'obiettivo è garantire che le risorse siano disponibili per la persona che se le è guadagnate e ne ha bisogno.
Abbiamo un appuntamento giovedì prossimo per aprire il conto e portare avanti la procedura.
È tutto risolto? No.
È questo il capitolo conclusivo delle discussioni finanziarie? Probabilmente no.
Ma siamo passati dal discutere su cosa dovrebbe succedere al fare un passo concreto per realizzarlo.
Accetto volentieri questo progresso.
Il passo successivo: assicurarsi che la mamma abbia tutto ciò di cui ha bisogno
Uno degli obiettivi che ho cercato di raggiungere durante tutto questo percorso è stato quello di garantire a mia madre le risorse necessarie per vivere in un luogo adeguato.
L'assistenza agli anziani in una struttura residenziale non è economica. Bisogna considerare i costi mensili, i potenziali servizi aggiuntivi, l'arredamento, gli oggetti personali e le spese mediche.
Voglio assicurarmi che stiamo pianificando tutto questo.
Voglio anche precisare che non si tratta di controllare i soldi di qualcun altro per il mio tornaconto. Si tratta di assicurarsi che i soldi di mamma vengano usati per lei.
Abbiamo perso abbastanza tempo a discutere. Ora è il momento di dare una struttura alle finanze e iniziare ad andare avanti.
L'appuntamento di giovedì prossimo è un passo importante.
Un po' di tempo con la mamma
Ho visto la mamma martedì dopo la dialisi.
Oggi, mercoledì, sono andato di nuovo a fare la dialisi, ma non sono riuscito a passare a trovarla.
È stata una di quelle giornate consecutive particolarmente difficili. Tra le cure, il tempo necessario e tutto il resto, a volte devo rendermi conto che non posso fare tutto ogni giorno.
Ho intenzione di vederla sabato.
E ho qualcosa per lei.
Sapone Ivory.
Sì, sapone Ivory.
È quello che ha richiesto, quindi è quello che porterò.
Dopo tutte le conversazioni sull'assistenza domiciliare, le finanze, i mobili, le esigenze mediche e il luogo in cui andrà a vivere, a volte sono le piccole cose a fare la differenza.
La mamma vuole il suo sapone. La mamma ottiene il suo sapone.
È una piccola cosa, ma è un altro modo per dimostrare la propria presenza.
Un passo avanti
Non direi che il mio rapporto con mio padre si sia improvvisamente ricucito. Ci sono ancora molte cose da risolvere.
Per ora, però, abbiamo raggiunto un accordo su come procedere con le finanze di mamma.
Questo è progresso.
Ho dedicato molto tempo a sostenere mia madre, a cercare strutture, a visitare posti, a fare domande e a cercare di capire come far funzionare questo nuovo capitolo.
A volte è stato estenuante.
Ci sono stati giorni in cui ho avuto bisogno di allontanarmi, giorni in cui mi sono sentito frustrato e giorni in cui mi sono chiesto se saremmo mai arrivati da qualche parte.
Ora abbiamo un appuntamento in calendario.
Giovedì prossimo faremo un altro passo.
Nel frattempo, continuerò a fare ciò che posso, prendendomi cura della mia salute, continuando con la dialisi e andando a trovare mia madre.
E sabato dovrò consegnare un pacco molto importante.
Sapone Ivory.
A volte, per andare avanti non serve un grande annuncio. A volte basta un appuntamento, un accordo e una saponetta.
Vi terrò aggiornati sugli sviluppi futuri.
Ciò che posso vedere, ciò che non posso controllare
Ho già scritto in passato delle difficoltà che ho affrontato con mia madre e il suo secondo ictus, di come ho dovuto stabilire dei limiti con mio padre e, più recentemente, di come la sua casa stia diventando sempre più ingombra. Voglio condividere ciò che ho notato e ciò che sto imparando a fare al riguardo.
Sono un alcolista in via di guarigione. Sono sobrio da 17 anni. Credo di aver sempre avuto una mentalità incline alle dipendenze. L'alcol era il mio principale modo per affrontare la vita, o per evitarla, ma anche il cibo, la televisione e altre cose potevano prendere il sopravvento. A un certo punto, pesavo almeno 159 chili. Dico "almeno" perché la bilancia si fermava a quel peso.
Capisco che l'alcolismo sia una malattia e che la genetica possa avere un ruolo. Ereditiamo i geni da entrambi i genitori. Ma il percorso di recupero mi ha anche insegnato a non puntare il dito o etichettare gli altri. Solo una persona può riconoscere la propria dipendenza. Posso parlare della mia esperienza e notare delle similitudini, ma non posso fare una diagnosi per mio padre.
Da tempo ho notato che conserva le cose "per ogni evenienza". Ci sono medicinali scaduti, pile di documenti vicino al computer che non vengono mai consultati e vecchia posta. Ultimamente ho anche notato che arriva in casa più cibo confezionato tramite Amazon.
Quando mia madre viveva ancora a casa, non avrebbe comprato tutto questo cibo spazzatura. Senza di lei, le scelte di mio padre sembrano essere cambiate. Non ho intenzione di controllare cosa compra né di cercare di gestire la sua casa.
Stamattina ho scattato una foto del primo piano: la cucina e la zona TV. Non era certo una foto da copertina di Better Homes & Gardens, ma una volta era più ordinata e fornita di alimenti più sani. È stato difficile notare la differenza.
Tuttavia, notare qualcosa non significa che io possa controllarla. Ho stabilito i miei limiti. Le scelte di mio padre sono sue, e la mia guarigione e il mio benessere sono una mia responsabilità.
Le cose stanno così. Posso preoccuparmi, essere onesta su ciò che vedo e lasciare andare ciò che non mi compete.
Dopo la dialisi, visite guidate alle case di riposo e reclami: ho bisogno dell'oceano e del bacon
Oggi è stata una di quelle giornate in cui la mia batteria interna lampeggiava di rosso ancora prima che varcassi la soglia di casa.
Dopo la dialisi, ho visitato The Palms, una struttura di assistenza per anziani che sto valutando per mia madre.
La dialisi di oggi è stata un po' più difficile di quella di lunedì. Alla fine non sono nemmeno arrivato al mio incontro di recupero.
Invece, avevo un'altra missione:
Porta la cena alla mamma.
Prosciutto, polenta e piselli.
Grossolano.
Sono certo che a qualcuno piaccia questa combinazione. Quel qualcuno non sono io.
Quindi, dopo la dialisi e la visita a The Palms, mi sono diretto alla struttura di assistenza specializzata con il pasto di mia madre.
E poi sono iniziate le lamentele.
A quanto pare, è tutto terribile
È stato un susseguirsi ininterrotto di impegni.
Il cibo.
Fisioterapia.
Infermieristica.
Questo.
Quello.
Qualcos'altro.
A volte, la mamma diceva cose che, dal mio punto di vista, non corrispondevano a ciò che era realmente accaduto. Mi era già successo con entrambi i miei genitori, e oggi non avevo molta energia per distinguere cosa fosse vero, cosa fosse frutto della frustrazione e cosa potesse essere tutt'altro.
Sentivo di essere arrivato al limite.
Fu allora che mi venne in mente HALT
Affamato.
Arrabbiato.
Solitario.
Stanco.
Provavo tre sintomi su quattro.
Lascerò che ognuno indovini quali sono i tre.
In realtà, non pensarci troppo.
La cosa importante era capire cosa stava succedendo prima di lasciarmi trascinare in una discussione che non avrebbe portato a nulla.
Ci vediamo domani
Alla fine ho detto alla mamma che stavo per andare via e che ci saremmo visti il giorno dopo.
Domani visiterò un'altra struttura per anziani.
La sua risposta?
“Non venire.”
La mia risposta?
"Ci vediamo domani."
A questo punto, la situazione non sembrava più una discussione, ma piuttosto un atto di sfida.
Uff.
Ieri ho scritto della necessità di stabilire dei limiti. Oggi, in realtà, ho avuto un'altra opportunità per metterne in pratica uno.
Non ho discusso.
Non ho risposto a tutte le lamentele.
Non sono rimasto lì finché non sono stato completamente esausto e arrabbiato.
Me ne sono andato.
A volte questa è l'opzione più salutare disponibile.
Sto ancora lavorando
La cosa frustrante è che, al di là di tutte queste conversazioni, sto ancora cercando di fare quello che mamma ha detto di volere.
Desidera una residenza assistita.
Sto visitando delle strutture di assistenza per anziani.
Sto guardando delle stanze.
Sto imparando a conoscere i servizi.
Sto calcolando i costi.
Sto facendo delle domande.
Sto cercando di immaginare come potrebbe essere la sua vita in ciascuno di questi luoghi.
Poi entro nella struttura di assistenza infermieristica specializzata e sento una lamentela dopo l'altra sul posto in cui vive attualmente.
Capisco che sia frustrata. Ha passato momenti difficili.
Ma anch'io ho vissuto esperienze simili.
Solo oggi la giornata è iniziata con la dialisi, è proseguita con una visita a una residenza assistita e si è conclusa con me che consegnavo prosciutto, polenta e piselli mentre ascoltavo una descrizione di praticamente ogni reparto dell'edificio.
Alla fine, il serbatoio è vuoto.
Il mio era vuoto.
Così sono tornato a casa.
Domani mi alzerò e lo farò di nuovo.
Un'altra struttura.
Un altro tour.
Un'altra visita alla mamma, nonostante il "non venire" di oggi
E spero che sia anche un altro promemoria per me stessa, a ricordarmi che non devo risolvere tutto in un solo giorno.
Ho bisogno dell'oceano e del bacon
Fortunatamente, ho qualcosa che mi aspetta alla fine di ottobre.
Sto per partire per una crociera.
E dopo le ultime settimane, credo di aver individuato esattamente ciò di cui ho bisogno:
L'oceano e il bacon.
Tanto oceano.
Una quantità spropositata di pancetta.
Forse me ne starò seduto da qualche parte, a guardare il mare, con un piatto colmo di pancetta in mano, senza fare assolutamente nulla per nessuno.
Non sono previste visite guidate alle residenze assistite.
Nessun reclamo relativo all'assistenza infermieristica specializzata.
Niente prosciutto, polenta e piselli.
Nessuna capacità di risolvere i problemi.
Solo io, l'oceano e una quantità di carne per la colazione tale da preoccupare un cardiologo.
Ma prima, domani.
Un'altra struttura di assistenza per anziani.
Un'altra visita alla mamma.
Perché anche quando dice "Non venire", a volte so che ciò di cui ha veramente bisogno è che io continui a esserci.
COSÌ...
Ci vediamo domani, mamma.
La mia prima visita a una residenza per anziani e una cena approvata da mia madre
Oggi è stata una giornata intensa.
Ho iniziato con una visita cardiologica alle 10:15 e sono uscita con alcune cose da fare per conto mio. Prendermi cura di mia madre non mi fa dimenticare la mia salute.
Poi ho partecipato a una riunione pomeridiana di recupero prima di recarmi a Somerby, a Mount Pleasant, per la mia prima visita a una residenza assistita.
Ho programmato queste visite, ho riflettuto sulle domande e ho cercato di capire quale potrebbe essere il prossimo passo per la mamma. Oggi ho avuto l'opportunità di visitare un luogo e iniziare a contestualizzare queste informazioni.
C'era molto da assimilare.
Abbiamo discusso di quali requisiti avrebbe mia madre per poter accedere a una residenza assistita, di cosa è incluso nella struttura, delle attività, della sicurezza e altro ancora. Sto imparando quanto ci sia da capire al di là dell'aspetto estetico di una stanza.
Vorrei sapere come si adatterebbe alla sua vita quotidiana. A cosa avrebbe accesso? A quali attività potrebbe partecipare? Si sentirebbe a suo agio e si sentirebbe bene?
Ho visto salotti, sale da pranzo e spazi per attività ricreative, aree caffè e spazi esterni. Passeggiare mi ha aiutato a immaginare dove la mamma avrebbe potuto trascorrere del tempo al di fuori della sua stanza.
Ho anche chiesto il permesso di scattare foto, specificando che non avrei incluso i residenti. Questa è casa loro. Volevo documentare gli spazi rispettando la privacy delle persone che ci vivono.
Poi è arrivata la parte del tour che mi interessava particolarmente.
Il cibo.
Se mi seguite, sapete che ho richiesto delle degustazioni. Scegliere un posto dove la mamma potrebbe mangiare tutti i giorni richiede un po' di ricerca. Un opuscolo può descrivere la cena in modo impeccabile, ma la mamma non ha mai mangiato un opuscolo.
Sono uscito con due contenitori da asporto.
Uno dei piatti consisteva in un misto di pesce con gamberi e platessa, una patata al forno e fagiolini saltati. L'altro in una quesadilla di gamberi. C'erano anche due insalate verdi, salsa tartara, macedonia di frutta e due torte di pesche come dessert.
Ero arrivato per avere informazioni e sono ripartito portandomi la cena. Questo è un formato di riunione che posso appoggiare.
Certo, la mia opinione era solo una parte del processo. Il cibo doveva arrivare a mamma.
E la mamma l'aveva approvato.
Se seguite le sue recenti recensioni sui pasti di ospedali e strutture di assistenza, sapete che questa è una notizia importante. Ci è capitato di imbatterci in piadine che non hanno superato il processo di valutazione.
Questo pasto le è piaciuto. Ero felice di portarle qualcosa che le piacesse e di averla coinvolta in questo passo verso una possibile nuova casa.
Una visita guidata e un pasto sono solo un inizio. Ho ancora molte informazioni da elaborare e da imparare per capire cosa si adatta meglio alle sue esigenze.
Ma da questa prima visita ho tratto una comprensione più chiara delle residenze assistite, molti spunti di riflessione e qualcosa di concreto da condividere con la mamma.
Dopo una giornata dedicata alle mie responsabilità mediche, alla convalescenza e alla pianificazione delle sue cure, è stato bello potermi concedere un momento semplice e positivo.
Alla mamma piaceva la cena.
Accetto volentieri questa vittoria, magari accompagnata da una fetta di torta alla pesca.