Il rapporto sulla caviglia: il mio sistema di monitoraggio dei fluidi a bassa tecnologia
Ultimamente mi ritrovo a passare più tempo a guardare la mia caviglia.
Insomma, perché no?
È una caviglia dall'aspetto magnifico.
Ancora più importante, è l'unica che mi è rimasta, quindi riceve il 100% dell'attenzione che ricevo qui per quanto riguarda le caviglie.
Ultimamente, però, non la ammiro più solo per le sue qualità estetiche. La controllo per verificare la presenza di edema e ritenzione idrica.
Il mio indicatore di livello integrato
Essendo affetta da insufficienza renale terminale (ESRD) e sottoposta a dialisi, devo prestare particolare attenzione all'equilibrio dei liquidi.
I miei reni funzionano ancora parzialmente. Urino regolarmente, quindi non trattengo liquidi nello stesso modo di una persona i cui reni hanno smesso completamente di produrre urina.
Tuttavia, riesco a trattenere più liquidi del dovuto.
E uno dei posti più facili in cui posso notarlo?
La mia caviglia.
La gravità è una forza infallibile. I liquidi tendono a depositarsi nella parte inferiore del corpo, quindi guardandomi la caviglia posso capire a occhio se forse ho esagerato un po' con le bevande.
A quanto pare, la mia caviglia è diventata uno strumento medico.
Nessuna batteria necessaria.
Nessun Bluetooth.
Nessun abbonamento.
Basta guardare in basso.
L'altro indicatore di fluidi: il mio arto residuo
La ritenzione idrica alla caviglia non è l'unico punto in cui si manifesta.
Posso anche avere ritenzione di liquidi nell'arto residuo, il che crea un problema completamente diverso.
La mia protesi non diventa improvvisamente più adatta solo perché trattengo liquidi in eccesso. Se il volume del mio moncone cambia, indossare la protesi può diventare più difficile.
La protesi in sostanza dice:
“Siamo spiacenti, abbiamo raggiunto la capienza massima.”
Quindi la gestione dei fluidi non è qualcosa a cui penso solo durante la dialisi. Può influenzare anche cose basilari come indossare la protesi e continuare la mia giornata.
Poi l'inverno si unisce alla festa
L'inverno porta con sé un altro problema.
Quando l'aria diventa secca, anche la mia pelle tende a seccarsi. Se a questo si aggiungono il gonfiore e lo stiramento dovuti alla ritenzione idrica, ho notato che la mia pelle può screpolarsi più facilmente.
A quanto pare il mio corpo ha una programmazione stagionale.
Estate: attenzione al gonfiore.
Inverno: fate attenzione al gonfiore e alle screpolature.
Eccellente.
Imparare a prestare attenzione
Convivere con l'insufficienza renale terminale mi ha insegnato che a volte i segnali utili non sono eclatanti.
A volte si tratta semplicemente di notare che la mia caviglia sembra un po' più gonfia del solito.
Oppure che il mio arto residuo non si adatti alla protesi con la stessa facilità.
Oppure che la mia pelle si comporti in modo diverso.
Nessuna di queste osservazioni sostituisce ciò che il mio team di dialisi misura o mi comunica. Sono semplicemente dei modi in cui ho imparato a prestare attenzione al mio corpo tra una seduta e l'altra.
E visto che mi è rimasta solo una caviglia, tanto vale metterla a frutto.
Per ora, continuerò a monitorarlo.
Un po' caviglia. Un po' indicatore di fluidi. Comunque piuttosto bello.
Ricordate questa infografica sui miei ultimi laboratori?
Ricordate l'infografica che ho condiviso sui miei ultimi risultati delle analisi di dialisi? Ero entusiasta perché il mio BUN pre-dialisi era rientrato nei valori normali per la prima volta da quando avevo iniziato a monitorarlo nell'ottobre del 2025.
Il lunedì, il mio nefrologo o un assistente medico dello studio nefrologico passa in clinica per controllare i pazienti. Avevo la sensazione che la conversazione che ho avuto con Clark sarebbe arrivata.
Ha esaminato i miei esami, non solo il BUN, ma l'intero pannello, e ha semplicemente detto:
"Li ripeteremo".
Per quanto incoraggiante fosse il risultato del BUN, alcuni altri valori erano fuori posto. Il mio fosforo era molto, molto basso, insieme ad un paio di altri valori che meritavano un'ulteriore verifica.
Quando Clark ha esaminato tutto, ero già a buon punto con il trattamento di dialisi. Ciò significava che era troppo tardi per prelevare un campione pre-dialisi vero e proprio e confrontarlo con un campione post-dialisi.
Quindi, potremmo ripetere le analisi di laboratorio mercoledì per vedere se i risultati della scorsa settimana sono stati un'anomalia o l'inizio di una nuova tendenza.
Sono curioso quanto voi.
Restate sintonizzati!
Partecipate alla discussione su NielFlamm.com.
Analisi di dialisi mensili: un dato sorprendente che non vedevo dal 2025
Ogni mese, durante la dialisi, mi sottopongo a una serie completa di analisi del sangue. Il bello? Niente più punture. Il sangue viene prelevato direttamente attraverso il tubo della dialisi mentre sono già collegato.
Gli esami di laboratorio mensili aiutano a monitorare molti aspetti della vita con l'insufficienza renale terminale (ESRD), tra cui:
Il potassio contribuisce a ridurre il rischio di pericolosi problemi del ritmo cardiaco.
Creatinina: indica l'efficacia con cui i miei reni filtrano le scorie.
Fosforo: livelli elevati possono sottrarre calcio alle ossa, mentre livelli troppo bassi possono compromettere l'apporto di ossigeno ai muscoli e causare debolezza.
Ferro
Emoglobina
Sodio
Cloruro
anidride carbonica
Proteine sieriche totali
Albumina
Magnesio
Conta piastrinica
Conta dei globuli bianchi
Il valore a cui ho prestato maggiore attenzione questo mese è stato il BUN (azoto ureico nel sangue).
Ecco la versione semplificata. Quando mangiamo proteine, il nostro corpo le scompone producendo ammoniaca, che è tossica. Il fegato converte l'ammoniaca in urea. L'urea viaggia attraverso il flusso sanguigno fino ai reni, dove i reni sani la filtrano trasformandola in urina.
In caso di insufficienza renale terminale, questo processo non funziona molto bene, quindi i livelli di BUN possono aumentare perché le scorie non vengono eliminate in modo efficiente.
Durante la dialisi, il mio team medico misura l'azotemia prima e dopo il trattamento per valutare l'efficacia della dialisi nella rimozione di queste scorie.
Quando ho controllato i miei risultati sabato 18 luglio, qualcosa ha attirato la mia attenzione.
Per la prima volta, quando sono stati monitorati i miei esami di laboratorio mensili a partire da ottobre 2025, il mio valore di BUN pre-dialisi rientrava nell'intervallo normale (verde).
Ancor più interessante, il mio valore di BUN post-dialisi non è diminuito drasticamente. Normalmente, mi aspetterei di vedere un calo molto più marcato dopo il trattamento.
Quindi ora mi rimangono alcune domande:
I miei reni si stanno forse riprendendo un po'?
Si è trattato semplicemente di un mese eccezionalmente positivo?
La mia alimentazione o l'idratazione hanno influito sul risultato?
Oppure si è trattato semplicemente di uno di quegli strani inconvenienti di laboratorio che a volte capitano?
La risposta è... non lo so.
Un singolo risultato di laboratorio non basta a stabilire una tendenza, soprattutto in caso di insufficienza renale terminale. Ma dopo mesi passati a monitorare questi valori, vedere quel risultato verde mi ha fatto fermare e sorridere.
Il mese prossimo terrò gli occhi aperti per capire se si tratta dell'inizio di una tendenza o semplicemente di un evento isolato.
In ogni caso, continuerò a condividere il mio percorso.