Aggiornamento sulla guarigione: niente puntini, più croste e dov'è il mio cerotto di Hello Kitty?
Il rapporto odierno sullo stato di salute riguarda tre diverse parti del corpo, tre diverse fasi di recupero e una grave lamentela sulla mancanza di bende di alta qualità in ospedale.
Cominciamo con le buone notizie.
👁️ L'occhio: il punto è sparito
Nessun punto.
Nessuna misteriosa bolla d'aria.
Nessun piccolo oggetto fluttuante nel mio campo visivo.
Nessuna macchia mobile.
Dopo aver visto quel puntino rimpicciolirsi da qualcosa di visibile a circa le dimensioni di una moneta da un centesimo di euro, fino a diventare un forellino, è finalmente scomparso.
Il mio occhio sinistro è ancora un po' livido e arrossato, e ogni tanto mi fa male. Continuo a usare le gocce oculari prescritte e lascio che il processo di guarigione faccia il suo corso.
Ma considerando che non molto tempo fa descrivevo la mia visione come una vinaigrette, poi come l'indicatore dell'orizzonte di un aereo, poi come un'eclissi...
Accetterò volentieri una visione noiosa.
La noia è sottovalutata.
💪 L'altro braccio: Benvenuti a Crust City
Nel frattempo, il braccio che mi sono graffiato durante la mia discussione con la protesi, la gravità e il tappeto continua la sua trasformazione.
A questo punto:
È croccante.
Molto croccante.
Ora stiamo aspettando che le croste facciano quello che le croste alla fine fanno: seccarsi, staccarsi e rivelare qualunque nuovo ed entusiasmante strato di me si nasconda sotto.
Sto resistendo alla tentazione di aiutarli.
Vietato raccogliere.
Almeno questo è quello che mi ripeto.
🩺 E poi c'è il braccio con la fistola...
Oggi è stata anche la quarta fistulogramma, quindi anche il mio braccio con l'accesso per la dialisi si è unito al gruppo di recupero.
Stasera fa un po' male, il che non è poi così sorprendente visto che stamattina qualcuno era lì dentro a gonfiare un palloncino.
Nella zona dell'intervento è presente un punto di sutura che dovrebbe dissolversi da solo.
Molto sofisticato.
Molto medico.
Molto noioso.
Perché ho un reclamo:
Dov'è il mio cerotto di Hello Kitty?
Sul serio.
Ho subito quattro fistulagrafie.
Ho fatto la dialisi.
Ho subito un intervento chirurgico agli occhi.
Sono stato punto, sondato, scansionato, cucito e gonfiato con palloncini.
A un certo punto credo di essermi meritato un upgrade da Hospital Beige.
Dammi Hello Kitty.
E prima che qualcuno mi corregga...
A quanto pare, Hello Kitty in realtà non è una femmina.
Almeno questo è quello che ho letto.
La Sanrio ha notoriamente descritto Hello Kitty come un personaggio da bambina piuttosto che come un gatto, il che solleva circa 37 ulteriori domande alle quali non sono emotivamente pronta ad rispondere stasera.
Sembra un gatto.
Si chiama Kitty.
Lei ha i baffi.
Ma a quanto pare dovremmo accettare che sia una bambina.
Bene.
Qualunque cosa.
L'ho appena messa sul mio cerotto.
Ecco dunque il bilancio dei recuperi di stasera
👁️ Occhio: Nessun puntino. Nessuna miodesopsia. Ancora un po' arrossato e a tratti dolente. Continuo ad usare le gocce.
💪 Braccio graffiato: crostoso. Con croste. In attesa che la natura si occupi della demolizione.
🩺 Braccio con fistola: un po' dolorante dopo la fistulagramma di oggi, con tanto di punto di sutura riassorbibile.
🎀 Cerotto di Hello Kitty: RIFIUTATO.
Di tutto quello che sta succedendo al mio corpo in questo momento, quest'ultima potrebbe essere la più grande ingiustizia medica di tutte.
Mi aspettavo di meglio.
Fistulagramma #4: Il giro in mongolfiera che nessuno chiede
Domani mattina, martedì 8 settembre, avrò l'opportunità di vivere un'esperienza che è diventata ricorrente nel mio percorso di dialisi:
Fistolagramma n. 4.
Se non avete mai sentito parlare di fistulagramma, non siete i soli. Si tratta di una procedura in cui un medico inietta un mezzo di contrasto nell'accesso per la dialisi (nel mio caso un innesto artero-venoso), esegue delle radiografie per osservare il flusso sanguigno e, se riscontra un restringimento, gonfia un piccolo palloncino all'interno del vaso sanguigno per riaprirlo.
Immaginate di chiamare un servizio di disinfestazione... ma per il vostro flusso sanguigno.
L'obiettivo è semplice: migliorare il flusso sanguigno in modo che la dialisi possa depurare meglio il mio sangue tre volte a settimana.
Ed ecco la parte che di solito cattura l'attenzione della gente..
Non uso l'anestesia.
Non assumo antidolorifici.
Perché?
Perché dopo voglio guidare da solo fino a casa e continuare la mia giornata.
Questo non significa che tu non provi nulla.
Quando gonfiano quel palloncino…
Oh, so che è lì.
Si può effettivamente sentire la pressione mentre si espande all'interno del braccio. È una delle sensazioni più strane che abbia mai provato. Non è insopportabile, ma è sicuramente uno di quei momenti in cui pensi:
“Sì… sta succedendo dentro il mio braccio.”
Le mie istruzioni sono le solite cose divertenti che precedono la procedura:
🚫 Vietato consumare cibo dopo mezzanotte.
🚫 Vietato bere dopo mezzanotte.
⏰ Presentarsi in ospedale alle 6:30 per l' per le 7:30 .
🩺 La procedura in sé dura circa 30 minuti
⏳ Altri 30 minuti per prepararmi e riposarmi prima di tornare a casa.
E sì…
Se per sbaglio mangio dopo mezzanotte…
Mi trasformerò in un Gremlin.
(Ok, forse non è del tutto accurato dal punto di vista medico... ma rende le istruzioni un po' più divertenti.)
Spero che questo migliori il flusso attraverso il mio trapianto e renda i trattamenti di dialisi più efficienti.
Vi farò sapere domani come il Fistulagramma n. 4. Spero che io e il palloncino continuiamo la nostra strana piccola amicizia... e spero che passi un po' di tempo prima di rivederci.
La prova che era ora di un nuovo zaino per la dialisi 🎒
Ieri ho comprato un nuovo zaino per la dialisi e oggi è stata la prima volta che l'ho portato in clinica.
Avrei potuto usare il mio vecchio zaino ancora per un po'? Forse. Ma dopo averlo esaminato, la risposta è diventata piuttosto chiara. Le cuciture si stavano scucendo ed era solo questione di tempo prima che si rompesse del tutto. Non si trattava di volere uno zaino nuovo, ma di averne bisogno .
Il mio zaino per la dialisi contiene la coperta, il cuscino e altri oggetti essenziali per tre mattine a settimana. L'ultima cosa che vorrei è che le cuciture si scucissero mentre entro o esco dalla clinica, lasciando tutto per terra nel caldo e nell'umidità soffocante della Lowcountry.
Il vecchio zaino mi è stato molto utile, ma questa è la prova che sostituirlo non è stato un acquisto impulsivo. A volte il momento più saggio per sostituire qualcosa è prima che si disintegri completamente.
Analisi di dialisi mensili: un dato sorprendente che non vedevo dal 2025
Ogni mese, durante la dialisi, mi sottopongo a una serie completa di analisi del sangue. Il bello? Niente più punture. Il sangue viene prelevato direttamente attraverso il tubo della dialisi mentre sono già collegato.
Gli esami di laboratorio mensili aiutano a monitorare molti aspetti della vita con l'insufficienza renale terminale (ESRD), tra cui:
Il potassio contribuisce a ridurre il rischio di pericolosi problemi del ritmo cardiaco.
Creatinina: indica l'efficacia con cui i miei reni filtrano le scorie.
Fosforo: livelli elevati possono sottrarre calcio alle ossa, mentre livelli troppo bassi possono compromettere l'apporto di ossigeno ai muscoli e causare debolezza.
Ferro
Emoglobina
Sodio
Cloruro
anidride carbonica
Proteine sieriche totali
Albumina
Magnesio
Conta piastrinica
Conta dei globuli bianchi
Il valore a cui ho prestato maggiore attenzione questo mese è stato il BUN (azoto ureico nel sangue).
Ecco la versione semplificata. Quando mangiamo proteine, il nostro corpo le scompone producendo ammoniaca, che è tossica. Il fegato converte l'ammoniaca in urea. L'urea viaggia attraverso il flusso sanguigno fino ai reni, dove i reni sani la filtrano trasformandola in urina.
In caso di insufficienza renale terminale, questo processo non funziona molto bene, quindi i livelli di BUN possono aumentare perché le scorie non vengono eliminate in modo efficiente.
Durante la dialisi, il mio team medico misura l'azotemia prima e dopo il trattamento per valutare l'efficacia della dialisi nella rimozione di queste scorie.
Quando ho controllato i miei risultati sabato 18 luglio, qualcosa ha attirato la mia attenzione.
Per la prima volta, quando sono stati monitorati i miei esami di laboratorio mensili a partire da ottobre 2025, il mio valore di BUN pre-dialisi rientrava nell'intervallo normale (verde).
Ancor più interessante, il mio valore di BUN post-dialisi non è diminuito drasticamente. Normalmente, mi aspetterei di vedere un calo molto più marcato dopo il trattamento.
Quindi ora mi rimangono alcune domande:
I miei reni si stanno forse riprendendo un po'?
Si è trattato semplicemente di un mese eccezionalmente positivo?
La mia alimentazione o l'idratazione hanno influito sul risultato?
Oppure si è trattato semplicemente di uno di quegli strani inconvenienti di laboratorio che a volte capitano?
La risposta è... non lo so.
Un singolo risultato di laboratorio non basta a stabilire una tendenza, soprattutto in caso di insufficienza renale terminale. Ma dopo mesi passati a monitorare questi valori, vedere quel risultato verde mi ha fatto fermare e sorridere.
Il mese prossimo terrò gli occhi aperti per capire se si tratta dell'inizio di una tendenza o semplicemente di un evento isolato.
In ogni caso, continuerò a condividere il mio percorso.