Un accordo con papà: procedere con i piani di assistenza per la mamma
A volte, dopo settimane o addirittura mesi di frustrazione, disaccordi e conversazioni che sembrano non portare da nessuna parte, finalmente riesco a fare qualche piccolo progresso.
Non sono ancora pronta a dichiarare vittoria, a lanciare coriandoli o ad annunciare che improvvisamente tutti vanno d'accordo. Ma abbiamo raggiunto una soluzione, almeno per il momento, per quanto riguarda le finanze di mamma e il suo futuro.
E questo è già qualcosa.
Un messaggio di testo durante il viaggio di ritorno a casa
Mentre tornavo dalla mia crociera a Cozumel, ho ricevuto un messaggio da mio padre.
Voleva sapere dove fossi stata. A quanto pare, avevo anche dei pacchi che mi aspettavano a casa.
Questo ha dato inizio a una conversazione.
Stavo guidando da Columbia, nella Carolina del Sud, verso Mount Pleasant e usavo Android Auto per gestire la conversazione via SMS. Come a volte accade, un semplice scambio di messaggi sui pacchi si è trasformato in qualcosa di ben più importante.
Abbiamo iniziato a parlare della mamma.
Nello specifico, cosa succederà dopo il suo trasferimento in una struttura di assistenza per anziani.
Se seguite il mio blog, sapete che non è stato un percorso del tutto semplice.
Ci sono stati disaccordi, frustrazioni, domande sulle finanze, conversazioni sulla procura e la riluttanza di mio padre a fornire informazioni sul piano pensionistico 401(k) del datore di lavoro di mia madre.
Ho scritto delle difficoltà che si incontrano quando vado a trovare mia madre in una casa di cura, visito le residenze per anziani e cerco di conciliare le sue esigenze con le realtà finanziarie di un trasloco.
Se ti sei appena unito alla storia, hai un po' di lettura da fare!
Ma questa conversazione era diversa.
In realtà abbiamo fatto dei progressi.
Abbiamo raggiunto una soluzione, per ora
Il piano attuale prevede la creazione di un fondo fiduciario con fondi destinati esclusivamente alla cura della mamma.
Questo è importante per me.
Ho ribadito che non voglio i soldi per uso personale. Non intendo trarre alcun beneficio economico da questa operazione.
I soldi sono destinati alla mamma.
Ciò include:
Spese per alloggio e assistenza domiciliare.
Mobili e complementi d'arredo per il suo nuovo soggiorno.
Spese mediche e necessità correlate.
Altre spese direttamente connesse alla sua cura e al suo benessere.
L'obiettivo è garantire che le risorse siano disponibili per la persona che se le è guadagnate e ne ha bisogno.
Abbiamo un appuntamento giovedì prossimo per aprire il conto e portare avanti la procedura.
È tutto risolto? No.
È questo il capitolo conclusivo delle discussioni finanziarie? Probabilmente no.
Ma siamo passati dal discutere su cosa dovrebbe succedere al fare un passo concreto per realizzarlo.
Accetto volentieri questo progresso.
Il passo successivo: assicurarsi che la mamma abbia tutto ciò di cui ha bisogno
Uno degli obiettivi che ho cercato di raggiungere durante tutto questo percorso è stato quello di garantire a mia madre le risorse necessarie per vivere in un luogo adeguato.
L'assistenza agli anziani in una struttura residenziale non è economica. Bisogna considerare i costi mensili, i potenziali servizi aggiuntivi, l'arredamento, gli oggetti personali e le spese mediche.
Voglio assicurarmi che stiamo pianificando tutto questo.
Voglio anche precisare che non si tratta di controllare i soldi di qualcun altro per il mio tornaconto. Si tratta di assicurarsi che i soldi di mamma vengano usati per lei.
Abbiamo perso abbastanza tempo a discutere. Ora è il momento di dare una struttura alle finanze e iniziare ad andare avanti.
L'appuntamento di giovedì prossimo è un passo importante.
Un po' di tempo con la mamma
Ho visto la mamma martedì dopo la dialisi.
Oggi, mercoledì, sono andato di nuovo a fare la dialisi, ma non sono riuscito a passare a trovarla.
È stata una di quelle giornate consecutive particolarmente difficili. Tra le cure, il tempo necessario e tutto il resto, a volte devo rendermi conto che non posso fare tutto ogni giorno.
Ho intenzione di vederla sabato.
E ho qualcosa per lei.
Sapone Ivory.
Sì, sapone Ivory.
È quello che ha richiesto, quindi è quello che porterò.
Dopo tutte le conversazioni sull'assistenza domiciliare, le finanze, i mobili, le esigenze mediche e il luogo in cui andrà a vivere, a volte sono le piccole cose a fare la differenza.
La mamma vuole il suo sapone. La mamma ottiene il suo sapone.
È una piccola cosa, ma è un altro modo per dimostrare la propria presenza.
Un passo avanti
Non direi che il mio rapporto con mio padre si sia improvvisamente ricucito. Ci sono ancora molte cose da risolvere.
Per ora, però, abbiamo raggiunto un accordo su come procedere con le finanze di mamma.
Questo è progresso.
Ho dedicato molto tempo a sostenere mia madre, a cercare strutture, a visitare posti, a fare domande e a cercare di capire come far funzionare questo nuovo capitolo.
A volte è stato estenuante.
Ci sono stati giorni in cui ho avuto bisogno di allontanarmi, giorni in cui mi sono sentito frustrato e giorni in cui mi sono chiesto se saremmo mai arrivati da qualche parte.
Ora abbiamo un appuntamento in calendario.
Giovedì prossimo faremo un altro passo.
Nel frattempo, continuerò a fare ciò che posso, prendendomi cura della mia salute, continuando con la dialisi e andando a trovare mia madre.
E sabato dovrò consegnare un pacco molto importante.
Sapone Ivory.
A volte, per andare avanti non serve un grande annuncio. A volte basta un appuntamento, un accordo e una saponetta.
Vi terrò aggiornati sugli sviluppi futuri.
La mamma sta facendo progressi... e a quanto pare ora sono suo marito
Stamattina, dopo la dialisi, sono andato a trovare la mamma nella struttura di assistenza specializzata.
Quando sono arrivata nella sua stanza, lei non c'era.
In realtà è una cosa positiva.
Stava seguendo un programma di riabilitazione.
Mi hanno detto che la mamma sta facendo progressi, il che è stato fantastico da sentire. Ha ancora bisogno di qualcuno che le sostenga la gamba sinistra perché continua a cedere, ma ogni progresso è pur sempre un progresso.
Dopo tutto quello che è successo, lo accetto volentieri.
Alla fine, la mamma è tornata in camera.
Ed è stato allora che la visita di oggi ha preso una piega per la quale non ero preparato.
C'è un nuovo coinquilino
Sabato la mamma ha avuto una nuova coinquilina.
La sua precedente coinquilina, Jenny, se n'è andata lunedì scorso. Non so ancora il nome della nuova coinquilina, ma so che si è rotta l'anca, è stata operata e ora si trova lì per riprendersi.
Il nuovo coinquilino è entrato nella stanza mentre ero lì.
C'è stato un po' di scherzi.
Non sono particolarmente bravo a scherzare, ma ho partecipato.
Ha detto di avere anche lei problemi di udito, quindi a quanto pare la mamma e la sua nuova coinquilina hanno già qualcosa in comune.
Tutto procedeva bene.
Conversazione normale.
Visita di routine a una struttura di assistenza infermieristica specializzata.
Poi ci guardò e ci fece una domanda:
“È tuo marito?”
Mi scusi?
Mi dispiace.
Che cosa?
GROSSOLANO!!!!
Credo che ci siano momenti nella vita in cui il cervello umano si protegge rifiutandosi temporaneamente di elaborare le informazioni.
Questo è stato uno di quei momenti.
Di tutte le possibili relazioni che avrebbe potuto immaginare...
Figlio?
Nipote?
Parente?
Amico?
Un tizio calvo a caso che è entrato nella stanza sbagliata dopo la dialisi?
No.
Marito.
Immagino... bene per la mamma?
Una volta ripresomi dal trauma iniziale, ho avuto un altro pensiero.
Immagino che sia un complimento per la mamma, no?
Forse?
A quanto pare, sembra abbastanza giovane da poter essere mio marito.
Bene per lei.
Purtroppo, questo significa che l'altra metà dell'equazione è che a quanto pare sembro abbastanza vecchio da essere sposato con mia madre.
Non fa bene a me.
Ho deciso di concentrarmi sui progressi della riabilitazione di mia madre.
Lei sta lavorando.
Sta migliorando.
La sua gamba sinistra ha ancora bisogno di supporto, ma sta facendo progressi.
Ha una nuova coinquilina.
A quanto pare, tra la dialisi e il mio ingresso nella struttura di assistenza specializzata, sono invecchiato di diversi decenni.
Comunque, tornerò.
Ho bisogno di qualche minuto per pulirmi la bocca dal vomito.
Forse allora mi presenterò come si deve al nuovo coinquilino.
“Ciao. Sono Niel. Suo FIGLIO.”
Assicuriamoci di stabilirlo fin da subito.
Dopo la dialisi, visite guidate alle case di riposo e reclami: ho bisogno dell'oceano e del bacon
Oggi è stata una di quelle giornate in cui la mia batteria interna lampeggiava di rosso ancora prima che varcassi la soglia di casa.
Dopo la dialisi, ho visitato The Palms, una struttura di assistenza per anziani che sto valutando per mia madre.
La dialisi di oggi è stata un po' più difficile di quella di lunedì. Alla fine non sono nemmeno arrivato al mio incontro di recupero.
Invece, avevo un'altra missione:
Porta la cena alla mamma.
Prosciutto, polenta e piselli.
Grossolano.
Sono certo che a qualcuno piaccia questa combinazione. Quel qualcuno non sono io.
Quindi, dopo la dialisi e la visita a The Palms, mi sono diretto alla struttura di assistenza specializzata con il pasto di mia madre.
E poi sono iniziate le lamentele.
A quanto pare, è tutto terribile
È stato un susseguirsi ininterrotto di impegni.
Il cibo.
Fisioterapia.
Infermieristica.
Questo.
Quello.
Qualcos'altro.
A volte, la mamma diceva cose che, dal mio punto di vista, non corrispondevano a ciò che era realmente accaduto. Mi era già successo con entrambi i miei genitori, e oggi non avevo molta energia per distinguere cosa fosse vero, cosa fosse frutto della frustrazione e cosa potesse essere tutt'altro.
Sentivo di essere arrivato al limite.
Fu allora che mi venne in mente HALT
Affamato.
Arrabbiato.
Solitario.
Stanco.
Provavo tre sintomi su quattro.
Lascerò che ognuno indovini quali sono i tre.
In realtà, non pensarci troppo.
La cosa importante era capire cosa stava succedendo prima di lasciarmi trascinare in una discussione che non avrebbe portato a nulla.
Ci vediamo domani
Alla fine ho detto alla mamma che stavo per andare via e che ci saremmo visti il giorno dopo.
Domani visiterò un'altra struttura per anziani.
La sua risposta?
“Non venire.”
La mia risposta?
"Ci vediamo domani."
A questo punto, la situazione non sembrava più una discussione, ma piuttosto un atto di sfida.
Uff.
Ieri ho scritto della necessità di stabilire dei limiti. Oggi, in realtà, ho avuto un'altra opportunità per metterne in pratica uno.
Non ho discusso.
Non ho risposto a tutte le lamentele.
Non sono rimasto lì finché non sono stato completamente esausto e arrabbiato.
Me ne sono andato.
A volte questa è l'opzione più salutare disponibile.
Sto ancora lavorando
La cosa frustrante è che, al di là di tutte queste conversazioni, sto ancora cercando di fare quello che mamma ha detto di volere.
Desidera una residenza assistita.
Sto visitando delle strutture di assistenza per anziani.
Sto guardando delle stanze.
Sto imparando a conoscere i servizi.
Sto calcolando i costi.
Sto facendo delle domande.
Sto cercando di immaginare come potrebbe essere la sua vita in ciascuno di questi luoghi.
Poi entro nella struttura di assistenza infermieristica specializzata e sento una lamentela dopo l'altra sul posto in cui vive attualmente.
Capisco che sia frustrata. Ha passato momenti difficili.
Ma anch'io ho vissuto esperienze simili.
Solo oggi la giornata è iniziata con la dialisi, è proseguita con una visita a una residenza assistita e si è conclusa con me che consegnavo prosciutto, polenta e piselli mentre ascoltavo una descrizione di praticamente ogni reparto dell'edificio.
Alla fine, il serbatoio è vuoto.
Il mio era vuoto.
Così sono tornato a casa.
Domani mi alzerò e lo farò di nuovo.
Un'altra struttura.
Un altro tour.
Un'altra visita alla mamma, nonostante il "non venire" di oggi
E spero che sia anche un altro promemoria per me stessa, a ricordarmi che non devo risolvere tutto in un solo giorno.
Ho bisogno dell'oceano e del bacon
Fortunatamente, ho qualcosa che mi aspetta alla fine di ottobre.
Sto per partire per una crociera.
E dopo le ultime settimane, credo di aver individuato esattamente ciò di cui ho bisogno:
L'oceano e il bacon.
Tanto oceano.
Una quantità spropositata di pancetta.
Forse me ne starò seduto da qualche parte, a guardare il mare, con un piatto colmo di pancetta in mano, senza fare assolutamente nulla per nessuno.
Non sono previste visite guidate alle residenze assistite.
Nessun reclamo relativo all'assistenza infermieristica specializzata.
Niente prosciutto, polenta e piselli.
Nessuna capacità di risolvere i problemi.
Solo io, l'oceano e una quantità di carne per la colazione tale da preoccupare un cardiologo.
Ma prima, domani.
Un'altra struttura di assistenza per anziani.
Un'altra visita alla mamma.
Perché anche quando dice "Non venire", a volte so che ciò di cui ha veramente bisogno è che io continui a esserci.
COSÌ...
Ci vediamo domani, mamma.
Il rapporto sulla caviglia: il mio sistema di monitoraggio dei fluidi a bassa tecnologia
Ultimamente mi ritrovo a passare più tempo a guardare la mia caviglia.
Insomma, perché no?
È una caviglia dall'aspetto magnifico.
Ancora più importante, è l'unica che mi è rimasta, quindi riceve il 100% dell'attenzione che ricevo qui per quanto riguarda le caviglie.
Ultimamente, però, non la ammiro più solo per le sue qualità estetiche. La controllo per verificare la presenza di edema e ritenzione idrica.
Il mio indicatore di livello integrato
Essendo affetta da insufficienza renale terminale (ESRD) e sottoposta a dialisi, devo prestare particolare attenzione all'equilibrio dei liquidi.
I miei reni funzionano ancora parzialmente. Urino regolarmente, quindi non trattengo liquidi nello stesso modo di una persona i cui reni hanno smesso completamente di produrre urina.
Tuttavia, riesco a trattenere più liquidi del dovuto.
E uno dei posti più facili in cui posso notarlo?
La mia caviglia.
La gravità è una forza infallibile. I liquidi tendono a depositarsi nella parte inferiore del corpo, quindi guardandomi la caviglia posso capire a occhio se forse ho esagerato un po' con le bevande.
A quanto pare, la mia caviglia è diventata uno strumento medico.
Nessuna batteria necessaria.
Nessun Bluetooth.
Nessun abbonamento.
Basta guardare in basso.
L'altro indicatore di fluidi: il mio arto residuo
La ritenzione idrica alla caviglia non è l'unico punto in cui si manifesta.
Posso anche avere ritenzione di liquidi nell'arto residuo, il che crea un problema completamente diverso.
La mia protesi non diventa improvvisamente più adatta solo perché trattengo liquidi in eccesso. Se il volume del mio moncone cambia, indossare la protesi può diventare più difficile.
La protesi in sostanza dice:
“Siamo spiacenti, abbiamo raggiunto la capienza massima.”
Quindi la gestione dei fluidi non è qualcosa a cui penso solo durante la dialisi. Può influenzare anche cose basilari come indossare la protesi e continuare la mia giornata.
Poi l'inverno si unisce alla festa
L'inverno porta con sé un altro problema.
Quando l'aria diventa secca, anche la mia pelle tende a seccarsi. Se a questo si aggiungono il gonfiore e lo stiramento dovuti alla ritenzione idrica, ho notato che la mia pelle può screpolarsi più facilmente.
A quanto pare il mio corpo ha una programmazione stagionale.
Estate: attenzione al gonfiore.
Inverno: fate attenzione al gonfiore e alle screpolature.
Eccellente.
Imparare a prestare attenzione
Convivere con l'insufficienza renale terminale mi ha insegnato che a volte i segnali utili non sono eclatanti.
A volte si tratta semplicemente di notare che la mia caviglia sembra un po' più gonfia del solito.
Oppure che il mio arto residuo non si adatti alla protesi con la stessa facilità.
Oppure che la mia pelle si comporti in modo diverso.
Nessuna di queste osservazioni sostituisce ciò che il mio team di dialisi misura o mi comunica. Sono semplicemente dei modi in cui ho imparato a prestare attenzione al mio corpo tra una seduta e l'altra.
E visto che mi è rimasta solo una caviglia, tanto vale metterla a frutto.
Per ora, continuerò a monitorarlo.
Un po' caviglia. Un po' indicatore di fluidi. Comunque piuttosto bello.
Aspetta... la Coca-Cola Zero adesso è un alimento salutare?
Di recente mi sono imbattuto in un video su Facebook che potrebbe contenere il miglior consiglio medico che abbia mai sentito.
Guarda il video su Facebook qui
Il video afferma che un modo per alleviare la stitichezza causata dai farmaci GLP-1 è bere Coca-Cola Zero, e la nutrizionista attribuisce l'effetto al fosforo.
La mia reazione immediata:
FANTASTICO!
Finalmente, qualcosa per cui mi sono allenato per tutta la vita.
La Coca-Cola Zero è già uno dei miei alimenti base. Prendo Ozempice la stitichezza può essere uno degli effetti collaterali.
Quindi, quando qualcuno mi dice che la mia abitudine di bere Coca-Cola Zero potrebbe avere uno scopo, naturalmente penso:
Dottore, devo aumentare la mia taglia di reggiseno da Large a Extra Large?
E da qualche parte, nella sede centrale della Coca-Cola, un dirigente ha avvertito una perturbazione nella Forza.
C'è un piccolo problema…
Non sono stato in grado di verificare in modo indipendente l'affermazione del video secondo cui il fosforo contenuto nella Coca-Cola Zero sarebbe un trattamento consolidato per la stitichezza da GLP-1.
Quindi, purtroppo, non considererò la Coca-Cola Zero un farmaco.
Sto semplicemente dicendo che se future ricerche scientifiche concluderanno che è...
Sono stato tra i primi ad adottare la tecnologia.
E sì, prima che qualcuno mi ricordi del fosforo e delle malattie renali,grazie per avermelo ricordato.
A causa dei miei problemi renali, devo già prestare attenzione al fosforo. Utilizzo un chelante del fosfato nella speranza di mantenere i miei livelli di fosforo nella norma.
Quindi, con questo non sto assolutamente consigliando a nessuno di iniziare a bere Coca-Cola Zero come trattamento medico.
Ecco come ho scoperto un video che apparentemente dava una giustificazione scientifica alla mia abitudine di bere Coca-Cola Zero e ho pensato:
FINALMENTE. IL MIO MOMENTO È ARRIVATO.
Fino ad allora, continuerò a gustarmi la Coca-Cola Zero per lo stesso motivo di sempre:
Mi piace davvero molto la Coca-Cola Zero.
E se , per qualche motivo, i miei consumi contribuissero ad aumentare il valore delle azioni della Coca-Cola Company ?
Prego, azionisti.
Sto facendo la mia parte. Una bottiglia alla volta. 😂🥤