Colpo di scena: probabilmente era il vaccino antitetanico
Venerdì sera, intorno alle 19:00 EDT, mi trovavo a una riunione di recupero quando ho iniziato ad avvertire una tensione al collo.
Niente di drammatico. Solo un po' stretto.
Anche venerdì è giorno di dialisi, quindi dolori, stanchezza e la sensazione generale di essere stato investito da qualcosa non sono certo una novità. Mi ero preso un po' di tempo durante il giorno per dormire e riprendermi, quindi il mio primo pensiero è stato semplice:
Probabilmente ho dormito in una posizione sbagliata.
Mistero risolto.
O almeno così credevo.
Sono tornato a casa verso le 20:30. C'era stata una riunione di gruppo su temi di attualità/affari, ho scritto il mio ultimo post su Nextdoor e poi mi sono collegato su Zoom con i ragazzi della confraternita.
In sostanza, un normalissimo venerdì sera nel mio mondo.
Man mano che la riunione su Zoom proseguiva, però, le cose hanno cominciato a peggiorare.
Il dolore si faceva sempre più forte.
Avevo freddo.
E poi mi è venuto in mente questo pensiero:
Oddio. Ho preso un'altra influenza o un altro virus?
A quanto pare il mio sistema immunitario ha deciso che il 2026 sarà l'anno in cui collezioneremo malattie come fossero Pokémon.
Verso le 23:00 ho rinunciato e sono andato a letto.
Sto scrivendo queste righe intorno alle 6:00 del mattino (ora di New York), dopo quella che, con un eufemismo, si può definire una notte di sonno terribile.
Mi fa male il braccio sinistro. Ho dolori dappertutto. Sono quasi sicuro di avere la febbre. Mi sento uno straccio e, soprattutto, conosco il mio corpo abbastanza bene da capire che questa non è la mia solita sensazione post-dialisi del tipo "ho avuto giorni migliori".
Poi, a un certo punto della notte, il mio cervello ha finalmente deciso di fornirmi un'informazione molto importante:
Giovedì mattina ho fatto un'iniezione antitetanica.
OH.
Sì.
Quello.
Il mistero potrebbe essere stato risolto.
Non sono un no-vax. Ho fatto le prime tre dosi del vaccino anti-COVID all'inizio della pandemia e da allora mi sono state offerte anche le dosi di richiamo.
Ma ecco il problema:
Ogni iniezione anti-COVID mi faceva sentire assolutamente male per quasi esattamente 36 ore.
A quanto pare il mio sistema immunitario non elabora un vaccino in modo silenzioso.
Tiene una riunione del personale.
Ci sono dei comitati.
Sono previste sessioni di approfondimento.
Qualcuno ordina il pranzo.
A quanto pare, l'intera organizzazione ha bisogno di circa 36 ore per discutere di ciò che è appena entrato nell'edificio.
Capisco perché succeda. I vaccini sono progettati per preparare il sistema immunitario a riconoscere e rispondere a una specifica minaccia. Febbre, affaticamento, dolori muscolari, brividi e indolenzimento al braccio possono verificarsi in seguito.
Sapere perché mi sento infelice, però, non mi fa sentire meno infelice.
Il che mi porta al vaccino che sono riuscita a evitare:
Herpes zoster.
Mi hanno detto che dovrei vaccinarmi contro l'herpes zoster. Sono diabetico. Sono in dialisi. Ho avuto la varicella. Ci sono molti motivi per cui dovrei prendere sul serio l'herpes zoster.
Eppure…
Continuo a rimandare la vaccinazione.
Non è perché penso che i vaccini siano dannosi.
È perché so già quale conversazione si svolgerà nella mia testa:
Niel, con fare responsabile, dice: "Dovresti vaccinarti contro l'herpes zoster."
Altro Niel: "Ricordi i vaccini contro il COVID?"
Niel responsabile: "Sì."
L'altro Niel: "Ricordi il vaccino antitetanico?"
Il responsabile Niel: "Purtroppo."
L'altro Niel: "Riparliamone il mese prossimo."
Eccomi qui, sabato mattina, dolorante, febbricitante, insonne, con un braccio indolenzito, a scrivere un post sul blog alle 6:00 perché a quanto pare dormire non era previsto.
La buona notizia?
Probabilmente non ho contratto un altro virus a caso.
La cattiva notizia?
Il mio sistema immunitario sembra stia tenendo un'altra riunione generale.
Visto come mi sento in questo momento, la presenza è obbligatoria.
La prova che era ora di un nuovo zaino per la dialisi 🎒
Ieri ho comprato un nuovo zaino per la dialisi e oggi è stata la prima volta che l'ho portato in clinica.
Avrei potuto usare il mio vecchio zaino ancora per un po'? Forse. Ma dopo averlo esaminato, la risposta è diventata piuttosto chiara. Le cuciture si stavano scucendo ed era solo questione di tempo prima che si rompesse del tutto. Non si trattava di volere uno zaino nuovo, ma di averne bisogno .
Il mio zaino per la dialisi contiene la coperta, il cuscino e altri oggetti essenziali per tre mattine a settimana. L'ultima cosa che vorrei è che le cuciture si scucissero mentre entro o esco dalla clinica, lasciando tutto per terra nel caldo e nell'umidità soffocante della Lowcountry.
Il vecchio zaino mi è stato molto utile, ma questa è la prova che sostituirlo non è stato un acquisto impulsivo. A volte il momento più saggio per sostituire qualcosa è prima che si disintegri completamente.
Ricordate questa infografica sui miei ultimi laboratori?
Ricordate l'infografica che ho condiviso sui miei ultimi risultati delle analisi di dialisi? Ero entusiasta perché il mio BUN pre-dialisi era rientrato nei valori normali per la prima volta da quando avevo iniziato a monitorarlo nell'ottobre del 2025.
Il lunedì, il mio nefrologo o un assistente medico dello studio nefrologico passa in clinica per controllare i pazienti. Avevo la sensazione che la conversazione che ho avuto con Clark sarebbe arrivata.
Ha esaminato i miei esami, non solo il BUN, ma l'intero pannello, e ha semplicemente detto:
"Li ripeteremo".
Per quanto incoraggiante fosse il risultato del BUN, alcuni altri valori erano fuori posto. Il mio fosforo era molto, molto basso, insieme ad un paio di altri valori che meritavano un'ulteriore verifica.
Quando Clark ha esaminato tutto, ero già a buon punto con il trattamento di dialisi. Ciò significava che era troppo tardi per prelevare un campione pre-dialisi vero e proprio e confrontarlo con un campione post-dialisi.
Quindi, potremmo ripetere le analisi di laboratorio mercoledì per vedere se i risultati della scorsa settimana sono stati un'anomalia o l'inizio di una nuova tendenza.
Sono curioso quanto voi.
Restate sintonizzati!
Partecipate alla discussione su NielFlamm.com.
Analisi di dialisi mensili: un dato sorprendente che non vedevo dal 2025
Ogni mese, durante la dialisi, mi sottopongo a una serie completa di analisi del sangue. Il bello? Niente più punture. Il sangue viene prelevato direttamente attraverso il tubo della dialisi mentre sono già collegato.
Gli esami di laboratorio mensili aiutano a monitorare molti aspetti della vita con l'insufficienza renale terminale (ESRD), tra cui:
Il potassio contribuisce a ridurre il rischio di pericolosi problemi del ritmo cardiaco.
Creatinina: indica l'efficacia con cui i miei reni filtrano le scorie.
Fosforo: livelli elevati possono sottrarre calcio alle ossa, mentre livelli troppo bassi possono compromettere l'apporto di ossigeno ai muscoli e causare debolezza.
Ferro
Emoglobina
Sodio
Cloruro
anidride carbonica
Proteine sieriche totali
Albumina
Magnesio
Conta piastrinica
Conta dei globuli bianchi
Il valore a cui ho prestato maggiore attenzione questo mese è stato il BUN (azoto ureico nel sangue).
Ecco la versione semplificata. Quando mangiamo proteine, il nostro corpo le scompone producendo ammoniaca, che è tossica. Il fegato converte l'ammoniaca in urea. L'urea viaggia attraverso il flusso sanguigno fino ai reni, dove i reni sani la filtrano trasformandola in urina.
In caso di insufficienza renale terminale, questo processo non funziona molto bene, quindi i livelli di BUN possono aumentare perché le scorie non vengono eliminate in modo efficiente.
Durante la dialisi, il mio team medico misura l'azotemia prima e dopo il trattamento per valutare l'efficacia della dialisi nella rimozione di queste scorie.
Quando ho controllato i miei risultati sabato 18 luglio, qualcosa ha attirato la mia attenzione.
Per la prima volta, quando sono stati monitorati i miei esami di laboratorio mensili a partire da ottobre 2025, il mio valore di BUN pre-dialisi rientrava nell'intervallo normale (verde).
Ancor più interessante, il mio valore di BUN post-dialisi non è diminuito drasticamente. Normalmente, mi aspetterei di vedere un calo molto più marcato dopo il trattamento.
Quindi ora mi rimangono alcune domande:
I miei reni si stanno forse riprendendo un po'?
Si è trattato semplicemente di un mese eccezionalmente positivo?
La mia alimentazione o l'idratazione hanno influito sul risultato?
Oppure si è trattato semplicemente di uno di quegli strani inconvenienti di laboratorio che a volte capitano?
La risposta è... non lo so.
Un singolo risultato di laboratorio non basta a stabilire una tendenza, soprattutto in caso di insufficienza renale terminale. Ma dopo mesi passati a monitorare questi valori, vedere quel risultato verde mi ha fatto fermare e sorridere.
Il mese prossimo terrò gli occhi aperti per capire se si tratta dell'inizio di una tendenza o semplicemente di un evento isolato.
In ogni caso, continuerò a condividere il mio percorso.
La dialisi non è solo la “postumi della sbornia”
Quando mi chiedono che sensazione si prova durante la dialisi, spesso la paragono ai postumi di una sbornia.
Ora, prima che qualcuno si fraintenda, non tocco alcolici da più di 17 anni. La guarigione è stata uno dei doni più grandi della mia vita. Ma ricordo bene cosa si prova con i postumi di una sbornia, ed è uno dei paragoni più azzeccati che mi vengono in mente.
Quella sensazione di nebbia.
La stanchezza.
La mancanza di energia.
Difficoltà di concentrazione.
La sensazione che il mio corpo non funzioni al 100%.
Per me, la dialisi può provocare molte di queste stesse sensazioni. È come se qualcuno avesse premuto il pulsante di reset sul mio corpo, ma il sistema operativo impiega ore per riavviarsi completamente.
Ma ci sono altri aspetti della dialisi di cui si parla molto meno.
La foto che accompagna questo post è stata scattata subito dopo una delle mie sedute di dialisi. I due segni di puntura sul mio braccio indicano i punti in cui gli aghi da 15 gauge nel mio trapianto. Durante il trattamento, un ago trasporta il sangue dal mio corpo alla macchina per la dialisi, dove viene filtrato, e l'altro riporta il sangue depurato nel mio corpo.
Ogni trattamento.
Tre volte a settimana.
Settimana dopo settimana.
La macchina non si limita a depurare il mio sangue. Rimuove anche la piccola quantità di liquidi in eccesso che i miei reni non riescono più a eliminare da soli. Persino controllando attentamente l'assunzione di liquidi tra una seduta e l'altra, c'è comunque del liquido da eliminare.
Quei segni degli aghi mi ricordano che la dialisi non è solo qualcosa che faccio, ma qualcosa che il mio corpo sperimenta.
Nel mio caso, ho un innesto arterovenoso. Alcune persone ricevono la dialisi attraverso una fistola arterovenosae, a seconda del singolo individuo, questi siti di accesso possono diventare molto più evidenti e cambiare visibilmente nel tempo. Il percorso di ognuno è leggermente diverso.
Quando le persone vedono qualcuno sottoposto a dialisi, spesso vedono le poche ore trascorse seduto sulla poltrona per il trattamento.
Ciò che non sempre vedono è quello che succede dopo.
La stanchezza.
Il dolore.
Il braccio che mi ricorda il punto in cui sono stati appena inseriti due grossi aghi.
Organizzare la mia vita in base agli orari delle terapie.
L'adattamento mentale dovuto alla consapevolezza che tornerò tra un paio di giorni per ricominciare tutto da capo.
Non scrivo questi post per suscitare compassione.
Scrivo questi articoli perché, a meno che non si sia vissuta in prima persona la dialisi, o ci si sia presi cura di qualcuno che l'ha subita, è difficile comprendere appieno com'è la vita tra una seduta e l'altra.
Se condividere la mia esperienza può aiutare qualcuno a comprendere meglio ciò che milioni di persone affette da malattie renali vivono, allora vale la pena condividerla.
E se ciò incoraggerà anche una sola persona a considerare la possibilità di diventare donatore di organi, tanto meglio.