Dal portare la spesa a casa alla lotta per l'indipendenza: guardare la mamma cambiare
Mi trovo nella struttura di assistenza per anziani, a passare un po' di tempo con la mamma. Ora siamo fuori, a goderci un po' d'aria fresca e a chiacchierare.
Questa mattina ho avuto la conferma di una decisione presa molto tempo fa: ho fatto bene a non intraprendere una carriera nel settore sanitario. Non credo di avere la personalità adatta.
E non si tratta di una critica a chi lavora nel settore sanitario. Tutt'altro. Osservare il lavoro degli assistenti sanitari, degli infermieri e dei fisioterapisti mi ha fatto apprezzare ancora di più la pazienza necessaria per svolgere le loro professioni.
Perché è un paziente facile da curare.
È una persona difficile. È esigente. E quando vuole qualcosa, si assicura che tutti lo sappiano.
Io sono praticamente l'opposto.
"Voglio"
Mentre parlavo con la mamma, ho notato quanto spesso usa quelle due parole: "Io voglio"
Vuole uscire dalla sala comune. Non vuole passare il tempo seduta lì. Vuole andare in palestra per la fisioterapia.
Lo capisco.
La sala comune le sembra una prigione. Si trova in una struttura dove gli altri hanno orari prestabiliti, dove dipende dal personale per spostarsi e dove non può semplicemente alzarsi e fare quello che vuole quando vuole.
E a pensarci bene, si tratta di una notevole perdita di indipendenza.
Anch'io desidero delle cose. Tutti le desideriamo. La differenza è che in genere sono più propenso ad adattarmi alle circostanze piuttosto che insistere finché non ottengo ciò che voglio.
La mamma ha un approccio diverso.
A volte mi innervosisco per le sue pretese. Poi devo ricordarmi che è lei che vive lì. Deve passare le sue giornate in quell'ambiente. Quello che a me sembra un'altra lamentela potrebbe rappresentare qualcosa di molto più grande per lei.
Ciò non significa che possiamo soddisfare immediatamente ogni richiesta. Il personale ha altri pazienti di cui prendersi cura e i limiti pratici condizionano ciò che è possibile fare.
Ma capisco perché la mamma voglia avere più controllo sulla sua giornata.
La donna che ricordo
La cosa particolarmente difficile è ricordare la donna che era la mamma.
Ricordo di averla vista portare la spesa da Post Avenue a Westbury, New York, fino a casa nostra. Erano solo tre o quattro isolati, ma lei fece tutto il tragitto con la spesa che aveva comprato per la nostra famiglia.
Quella era la mamma che conoscevo.
Uscì, fece ciò che doveva fare e portò la spesa a casa.
Oggi si trova in una struttura di assistenza specializzata. La sua mobilità è limitata; ha bisogno di aiuto e desidera andare in palestra per la fisioterapia per riacquistare forza.
È triste vedere questo cambiamento.
Non sto dicendo che la donna che ricordo sia scomparsa. È pur sempre mia madre. Ha ancora le sue opinioni, le sue preferenze e un'idea molto chiara di ciò che vuole.
Ma le circostanze della sua vita sono cambiate drasticamente.
La donna che un tempo portava la spesa a casa ora deve dipendere da altre persone per raggiungere la sua destinazione.
E immagino che questo sia frustrante per lei in modi che non riesco a comprendere appieno.
Una nuova valorizzazione per gli operatori sanitari
Anche per questo so di aver preso la decisione giusta a non intraprendere una carriera nel settore sanitario.
Posso aiutare la mamma. Posso andarla a trovare, sostenerla, farle domande e cercare di aiutarla a capire quale sarà il prossimo capitolo della sua vita.
Ma sarei in grado di gestire le esigenze dell'assistenza ai pazienti tutto il giorno, tutti i giorni? Questa è un'altra storia.
Gli operatori sanitari devono saper conciliare la compassione con la realtà pratica. Hanno bisogno di pazienza, resilienza e della capacità di relazionarsi con persone che possono essere spaventate, frustrate, esigenti o semplicemente infelici della propria situazione.
Non credo che sarei in grado di svolgere quel lavoro abbastanza bene da farne la mia carriera.
Ho dei limiti, ed è importante riconoscerli.
Mi fa anche apprezzare le persone che si presentano e svolgono questo lavoro ogni giorno.
Cosa succederà dopo?
Mia madre desidera lasciare la struttura di assistenza infermieristica specializzata e trasferirsi in una residenza assistita. Sto continuando a valutare le diverse opzioni e a capire quale potrebbe essere la soluzione migliore per lei.
Ma al di là di tutte le lamentele sulla sala comune, sul cibo e sulle difficoltà di accesso alla fisioterapia, vorrei riuscire a guardare oltre.
La mamma vuole.
La mamma vuole riprendere il controllo della sua vita.
Anch'io desidero delle cose. Voglio che sia al sicuro. Voglio che abbia l'opportunità di riconquistare quanta più indipendenza possibile. E voglio aiutarla a trovare una sistemazione in cui possa avere una migliore qualità della vita.
Questi obiettivi non sempre coincidono con ciò che lei desidera in quel momento, e senza dubbio ci saranno conversazioni più difficili.
Per ora, siamo fuori insieme.
Ascolto, rifletto e scrivo.
E mi tornano in mente quei viaggi dal negozio di alimentari di Post Avenue fino a casa nostra a Westbury.
La vita può cambiare in modi che nessuno di noi si aspetta. A volte la parte più difficile non è capire cosa fare dopo, ma accettare quanto è cambiato, cercando comunque di aiutare qualcuno ad andare avanti.
Ecco dove mi trovo oggi: seduta fuori con la mamma, a ricordare chi era, a vedere chi è ora e a sperare in ciò che il futuro mi riserva.
Un pomeriggio più fresco con la mamma, una conversazione più calorosa e la continua battaglia per i confini
Oggi sono seduta fuori con la mamma nella casa di cura. Qui fuori ci sono circa 20 gradi Fahrenheit in meno, il che fa un'enorme differenza. Ci godiamo l'aria fresca e chiacchieriamo, e io faccio quello che faccio spesso: scrivo mentre la vita si svolge intorno a me.
La nostra conversazione si è spostata su mio padre, suo marito, e su cosa succede a casa.
A volte, le conversazioni con la propria madre non riguardano solo la sua guarigione o cosa succederà dopo. Diventano conversazioni sulla vita che ha vissuto, sulle relazioni che ha e su ciò che le manca.
E oggi, eccoci qui.
Un altro giro con papà
Ieri sera, io e mio padre abbiamo litigato di nuovo.
Questa volta abbiamo discusso dei cestini della spazzatura esterni.
Sì, i bidoni della spazzatura.
Giovedì mi ha chiesto se avessi portato dentro i bidoni dal marciapiede. Ho risposto: Sì, li avevo portati dentro.
Facciamo un salto avanti fino a ieri sera.
Mi ha fatto di nuovo la stessa domanda.
La mia risposta è stata semplice: "Te l'ho già detto ieri"
Lui rispose: "Non so ancora se siano stati portati dentro."
A quel punto, gli diedi la mia risposta definitiva sull'argomento:
"Puoi alzarti e guardare."
A quanto pare, non era la risposta che si aspettava.
Poi mi ha detto che dovevamo comportarci in modo civile.
La mia risposta?
"In che senso non mi comporto in modo civile?"
Non mi rifiuto di essere civile. Mi rifiuto di fare il servitore.
C'è una differenza.
Sto ponendo dei limiti, e a quanto pare questi limiti non gli vanno bene.
Mostrare la pancia? No, fai semplicemente la cosa giusta.
La conversazione proseguì.
Mio padre mi ha chiesto cosa avrebbe dovuto fare. Volevo che "mostrasse la pancia"?
Per chi non avesse familiarità con questa espressione, si riferiva al rendersi sottomesso a me.
La mia risposta è stata semplice.
"No, voglio che tu faccia la cosa giusta e dia alla mamma i soldi che si è guadagnata."
Ecco di cosa si tratta.
Mia madre ha lavorato e guadagnato denaro per decenni. Ho la procura sui suoi beni per aiutarla a gestire le sue finanze e organizzare la sua assistenza. Eppure mio padre si è volontariamente rifiutato di condividere informazioni sul suo piano pensionistico aziendale (401k).
Nel frattempo, sto visitando delle residenze per anziani, cercando di capire come potrebbe essere la prossima fase della vita di mia madre e come finanziarla.
Non si tratta del mio desiderio di controllare mio padre.
Si tratta di garantire che le risorse della mamma possano essere individuate e utilizzate in modo appropriato per la sua assistenza.
Non ho bisogno che mi sia sottomesso. Ho bisogno che collabori per fare ciò che è giusto per la mamma.
Si tratta di due cose molto diverse.
Nel frattempo, a casa...
C'è un altro aspetto di questa situazione che non posso ignorare.
Mentre tutto questo accade, il disordine in casa continua ad aumentare.
Mi riferisco a cibo spazzatura, scatole, carte, vecchi medicinali e altre cose che si insinuano in spazi dove non dovrebbero stare.
Sta diventando sempre più difficile ignorarlo.
Comincio a sospettare che mio padre stia sviluppando un disturbo da accumulo compulsivo. Non posso fargli una diagnosi e non so cosa lo spinga ad accumulare, ma dal mio punto di vista la situazione sta sfuggendo di mano.
Sembra che la cosa si stia diffondendo ovunque.
E prima che qualcuno mi punti il dito contro, lasciatemi ammettere una cosa: neanche io vivo nella stanza più ordinata del mondo. Non pretendo certo che il mio spazio personale sia degno di una rivista di arredamento.
C'è però una differenza tra avere una stanza disordinata e vedere il disordine accumularsi in tutto lo spazio abitativo fino a diventare un problema crescente.
Non pretendo di avere una casa perfettamente organizzata. Dico solo che quello che vedo sta diventando un problema.
Ho intenzione di scattare alcune foto da condividere in un post futuro. Voglio che le persone capiscano di cosa sto parlando, non che si limitino a leggere la mia descrizione e si immaginino qualcosa di diverso.
Farò attenzione a proteggere le informazioni personali in tutte le foto che condividerò, soprattutto se saranno visibili etichette di farmaci o altri dettagli privati.
Il disordine rappresenta un ulteriore fattore di stress in una situazione già di per sé difficile.
Sto cercando di aiutare la mamma a trovare una sistemazione più adatta, cercando al contempo di gestire un rapporto teso con mio padre. Nel frattempo, la casa in cui viviamo entrambi sta diventando sempre più difficile da gestire.
È tanto.
Sedute fuori con la mamma
E questo mi riporta al punto in cui mi trovo oggi.
Sono fuori con la mamma, ci godiamo il clima più fresco e chiacchieriamo.
Mi sta parlando di altre persone che si trovano nella struttura.
Ha notato coppie che collaborano in terapia. Ha visto partner far visita ai propri cari. Sta osservando persone che si sostengono a vicenda durante un periodo difficile della vita.
E non posso fare a meno di notare il contrasto che sta descrivendo.
Suo marito non le è stato di supporto in quel modo.
Almeno, è così che la sta vivendo lei.
Non è presente durante le sedute di terapia, non la va a trovare e non trascorre del tempo con lei come fanno gli altri partner con i propri cari.
Sono io, invece, a fare le visite, a porre domande, a visitare le strutture e a cercare di capire quali saranno i passi successivi.
Non cerco una medaglia. Sono suo figlio.
Ma posso capire perché vedere quelle altre coppie possa suscitare in lei sentimenti difficili.
Durante la convalescenza da un grave problema di salute, presta attenzione a chi ti sta vicino. Nota chi si impegna. Nota le persone che ti siedono accanto, ti incoraggiano e ti aiutano ad affrontare la giornata.
E a volte, ti accorgi di chi manca.
Non so tutto quello che è successo durante i loro 56 anni di matrimonio. E non farò finta di saperlo.
Ma ora riesco a vedere cosa sta succedendo e a sentire cosa ha da dire la mamma.
I limiti non sono sinonimo di inciviltà
È evidente che io e mio padre non la pensiamo allo stesso modo.
Vuole che ci comportiamo in modo civile.
Voglio che facciamo tutto il necessario per aiutare la mamma.
Questi obiettivi non dovrebbero essere incompatibili.
Possiamo essere in disaccordo senza mancare di rispetto. Possiamo avere conversazioni difficili senza trasformare ogni domanda in una lotta di potere. Possiamo collaborare su questioni pratiche senza che nessuno si aspetti che l'altro sia sempre a sua completa disposizione.
E possiamo parlare delle finanze della mamma senza che la conversazione si trasformi in un dibattito su chi si sottomette a chi.
Non sto chiedendo a mio padre di mostrare la pancia.
Gli chiedo di aiutarmi a risolvere le questioni finanziarie che si frappongono tra mia madre e le cure che desidera.
Sto anche cercando di stabilire dei limiti riguardo a ciò che sono disposto a fare, a come sono disposto a essere trattato e a quanta energia posso dedicare a questi conflitti in corso.
Mi sottopongo a dialisi. Devo gestire la mia salute. Ho incontri di recupero, responsabilità e una vita al di fuori della struttura di assistenza specializzata.
Non posso passare ogni giorno a combattere battaglie che la cooperazione potrebbe risolvere.
E non lo voglio.
Cosa succede dopo?
Per ora, continuerò ad andare avanti.
Continuerò a valutare le opzioni di residenza assistita per mia madre. Continuerò a cercare di capire le sue risorse finanziarie. Continuerò a farle visita e ad ascoltare ciò che ha da dire.
E continuerò a porre dei limiti quando le conversazioni con mio padre diventeranno improduttive.
La situazione in casa è un'altra preoccupazione che dovrò affrontare, soprattutto perché il disordine continua a diffondersi.
Non ho tutte le risposte.
Non so come andrà a finire.
Ma oggi, seduta fuori con la mamma, ad ascoltarla parlare delle coppie che vede lavorare insieme, mi ha dato qualcosa su cui riflettere.
A volte, l'assistenza non è complicata.
Sta venendo a galla.
È seduto accanto a qualcuno.
Li aiuta a fare il passo successivo, anche quando questo passo è difficile.
E a volte, significa fare il lavoro che deve essere fatto senza aspettarsi applausi.
Questo è ciò che sto cercando di fare per la mamma.
Per quanto riguarda i bidoni della spazzatura, credo che abbiamo appurato che mio padre può controllarli personalmente.
Sono suo figlio, non il suo servo.
Quando prendersi cura della mamma si trasforma in una battaglia di volontà
Quando sono qui a scrivere post per il blog, spesso tengo i Reels di Facebook in sottofondo. A volte mi diverto, a volte mi sento solo un po' distratta. E ogni tanto mi imbatto in qualcosa che mi tocca nel profondo.
Stasera, ecco il Reel:
https://www.facebook.com/share/v/1Gg6CPpZ9D/
Mentre lo guardavo, ho pensato: sto vivendo qualcosa di simile.
Ho già scritto in precedenza di mia madre e del periodo trascorso in una struttura di assistenza infermieristica specializzata. Ho anche accennato al fatto che desidera trasferirsi in una residenza assistenziale.
Dopo 56 anni, ne ha avuto abbastanza e desidera un po' di tempo per sé.
Nel frattempo, sto pensando a un altro tipo di cambiamento nella mia vita. Il mio piano è quello che chiamo 6+6: parte dell'anno negli Stati Uniti e parte dell'anno in Thailandia.
Ma prima che tutto ciò accada, ci sono decisioni molto più immediate da prendere.
L'assistenza agli anziani non è gratuita
Le strutture di assistenza per anziani hanno un costo.
Prevedo una grossa somma di denaro.
Questa settimana visiterò due residenze per anziani. Voglio vedere cosa offrono, capire cosa propongono, fare domande e, naturalmente, scoprire quanto costa effettivamente tutto.
Poi si pone la questione di come pagare.
È qui che le cose si complicano.
Ho la procura sui beni di mia madre, che mi permette di gestire le sue questioni finanziarie e di utilizzare i suoi beni per pagare le sue cure.
C'è un problema.
Mio padre ha volontariamente rifiutato di fornirmi informazioni sul piano pensionistico 401(k).
E questo ha creato quella che potrebbe trasformarsi in una battaglia di volontà.
Vivere sotto lo stesso tetto senza parlarsi
Non parlo con mio padre da più di una settimana. Forse è passata quasi una settimana e mezza.
Ecco cosa rende la situazione ancora più strana:
Abito ancora nella casa di proprietà di entrambi i miei genitori.
La mia stanza è al secondo piano.
Eppure ultimamente non ho passato molto tempo a casa.
Ci sono state le sedute di dialisi. Ci sono state le visite a mamma. Ci sono stati gli incontri di recupero. E ho cercato di trovare un po' di svago in mezzo a tutto questo.
Oggi è stata l'eccezione.
Oggi, come ho scritto in un altro post, il mio corpo mi ha sostanzialmente detto che non mi sarei alzata dal letto.
Quindi non l'ho fatto.
Ho passato la giornata al piano di sopra.
C'è qualcosa di triste nel vivere nella stessa casa con qualcuno e nel trovarsi a una tale distanza l'uno dall'altro.
L'ultimo a resistere
Tutta la situazione è triste.
Dal mio punto di vista, mio padre ha progressivamente allontanato la famiglia nucleare.
Per molto tempo, sono stato l'ultimo a resistere.
Ho continuato a provare.
Ora sto arrivando a un punto in cui la mia preoccupazione principale non è vincere una discussione o dimostrare chi ha ragione.
Si tratta di capire cosa succederà ora alla mamma.
Ha detto quello che vuole.
Questa settimana ho in programma di visitare due residenze per anziani.
Ho bisogno di capire i costi.
Ho bisogno di capire quali risorse sono disponibili per coprire tali costi.
E da qualche parte nel mezzo di tutto questo c'è un piano 401(k) di cui ancora non ho informazioni.
Ecco a che punto siamo con la vicenda stasera.
La mamma desidera una residenza assistita.
Mi sto preparando per visitare le strutture.
Sto pensando a una mia futura vita 6+6 tra gli Stati Uniti e la Thailandia.
Mio padre ed io non ci parliamo.
E viviamo ancora sotto lo stesso tetto.
Le famiglie possono essere complicate.
Il denaro può rendere la situazione ancora più complicata.
Aggiungete genitori anziani, assistenza, decenni di matrimonio, procura, conti pensionistici e decisioni su dove qualcuno vuole vivere, e improvvisamente la vita inizia a produrre storie che persino i Facebook Reels farebbero fatica a inventare.
Continuate a leggere per scoprire cosa succederà dopo.
Ho la sensazione che questo capitolo non sia ancora finito.
Alcuni giorni andare avanti significa restare fermi
In un post precedente, ho scritto della mia visita a mia madre nella struttura di assistenza per anziani: del tempo trascorso con lei, di come trascorre le sue giornate lì e di come cerco di orientarmi tra tutte le incognite legate al futuro.
Oggi avrei dovuto farvi visita di nuovo.
Il mio corpo aveva altri piani.
Oggi il mio corpo mi ha detto: "Non mi alzo dal letto".
E io ho ascoltato.
Alla fine mi sono alzato dal letto solo verso le 17:30 ora della costa orientale.
Mi sono svegliato presto stamattina e, quando ho capito che non sarei riuscito ad arrivare, ho mandato un messaggio al gruppo di famiglia. Ho fatto sapere a tutti che non sarei stato presente e ho chiesto se mio fratello, che si trovava in zona, potesse avvisare la mamma.
Erano lì con lei, quindi non era sola.
Eppure, sentivo che mi mancava qualcosa.
non sono riuscito a sentire Donna Woods , né a cercare di stare al passo con lei. Anche questo è diventato parte di queste visite. Ci sono le persone che vado a trovare inizialmente, e poi ci sono le persone che incontro lungo il cammino e che in qualche modo entrano a far parte della storia.
E quella piccola comunità che si è creata attorno alla mamma potrebbe cambiare questa settimana.
La sua attuale coinquilina, Jenny, potrebbe andarsene domani. Se così fosse, la mamma potrebbe ritrovarsi con una nuova coinquilina.
Donna Woods potrebbe andarsene martedì.
È strano con quanta rapidità si formino queste comunità temporanee. Le persone entrano in una struttura di assistenza specializzata perché è successo qualcosa nella loro vita. Diventano coinquilini. Si siedono negli stessi corridoi. Mangiano insieme. Le famiglie iniziano a riconoscersi. Emergono le personalità. Si condividono storie.
Poi qualcuno guarisce.
Qualcuno si trasferisce.
Qualcuno torna a casa.
Arriva qualcuno di nuovo.
E il piccolo mondo si riorganizza ancora una volta.
Forse è anche questo che ho osservato durante le mie visite a mamma: la vita continua ad andare avanti anche quando, dall'esterno, può sembrare che tutti siano fermi.
Oggi, sono stato io a rimanere immobile.
Mi sento sempre un po' in colpa quando non riesco ad andare a trovare la mamma. Vorrei esserci. Vorrei essere coinvolta. Vorrei che le cose andassero avanti.
Ma a volte anche il mio corpo ha voce in capitolo.
Oggi, a quanto pare, aveva il potere di veto.
Quindi sono rimasto a letto.
Domani inizia una nuova settimana, ed è tempo di ripartire con slancio.
Martedì visiterò una struttura per anziani, mentre continuiamo a valutare insieme come potrebbe essere il futuro di mia madre.
La tempistica appare particolarmente interessante ora.
Jenny potrebbe andarsene.
Donna Woods potrebbe andarsene.
La mamma potrebbe avere una nuova coinquilina.
E ora camminerò in un posto completamente diverso e cercherò di immaginare se potrebbe eventualmente diventare la prossima casa di mamma.
Non sono sicuro che questa struttura sia quella giusta. Non so cosa ci riserverà martedì. Ci sono ancora domande da porsi, cose da vedere, decisioni da prendere e probabilmente qualche sorpresa a cui nessuno ha ancora pensato.
Ma questa è la situazione attuale.
I piani di ieri possono cambiare.
I coinquilini vanno e vengono.
Le persone guariscono e vanno avanti.
Alcuni giorni vado a trovare la mamma.
Certi giorni il mio corpo mi dice che resterò a letto fino alle 17:30.
E poi inizia un'altra settimana.
Quindi mi alzo, vado avanti e faccio il passo successivo.