La corsa in farmacia: aggiungo altri cinque giocatori alla mia squadra di farmaci

Oggi sono andato a ritirare i miei farmaci e, credetemi, la lista della farmacia sta iniziando ad assomigliare a una lista di giocatori di baseball.

Ho Flonase, una dose più elevata di amlodipina, doxiciclina, benzonatato e Allegra generico.

E questo si aggiunge a tutto quello che stavo già prendendo!

Tra diabete, dialisi e la solita serie di disavventure mediche, tenere traccia dei miei farmaci sta diventando un lavoro part-time. Di questo passo, potrei aver bisogno di un foglio di calcolo, di un responsabile di progetto e di una riunione settimanale per non perdere il filo. 😂

L'obiettivo è semplice: sbarazzarmi di questa tosse ostinata, tenere sotto controllo le allergie e, si spera, tornare a sentirmi me stessa.

Dopo aver sopportato questa tosse secca per quasi due mesi, non vedo l'ora che se ne vada. Non serve un nuovo indirizzo!

Spero che i nuovi farmaci siano efficaci. Ovviamente, vista l'insufficienza renale e la necessità di dialisi, devo anche assicurarmi che la mia terapia farmacologica sia adeguata alla mia condizione e che i miei medici e il farmacista siano a conoscenza di tutti i farmaci che assumo.

Ora, se mi scusate, ho un appuntamento con il mio porta-medicinali.

Speriamo che il prossimo aggiornamento riguardi il tuo benessere, anziché l'aggiunta di un'altra prescrizione alla tua lista!

La tosse persistente: è ora di andare dal medico!

Negli ultimi due mesi, un piccolo visitatore fastidioso si è rifiutato di andarsene.

No, non è un'altra controversia su Nextdoor. È un colpo di tosse.

Tosse secca.

Quel tipo di persona che si presenta senza essere invitata, si ferma per un po', scompare giusto il tempo di farti credere che tutto vada bene, e poi ritorna come se si fosse dimenticata qualcosa.

Questa situazione va avanti da circa due mesi, a intermittenza. In realtà avevo un appuntamento dal medico, ma poi ho iniziato a sentirmi meglio e l'ho annullato.

Perché, naturalmente, quando si inizia a sentirsi meglio, si presume che il problema abbia deciso di andarsene.

A quanto pare, la mia tosse non ha ricevuto l'avviso.

Basta così

Ieri, finalmente, ne ho avuto abbastanza. Era ora di smettere di aspettare e di farmi visitare.

Oggi sono andato dal mio medico di base.

Per prima cosa mi hanno misurato la temperatura. Avevo 99,7 °F (37,7 °C). Non è una febbre particolarmente alta, ma è bastata ad attirare la mia attenzione, soprattutto considerando tutto quello che stava succedendo.

Il dottore mi ha auscultato i polmoni e io ho accennato alla sensazione di oppressione al petto.

Dopo la visita, mi hanno prescritto degli antibiotici, una ricetta per il Flonase e mi hanno detto di ritirare il Claritin.

A quanto pare, il mio naso e il mio apparato respiratorio hanno formato un comitato e ora stiamo curando diversi potenziali responsabili del problema.

Claritin, ma non la D!

C'è un dettaglio importante riguardo alle istruzioni per l'assunzione del farmaco.

Mi è stato consigliato di usare il Claritin normale, non il Claritin-D, e di evitare i prodotti contenenti pseudoefedrina perché possono aumentare la pressione sanguigna.

Avendo già diabete e insufficienza renale che richiede dialisi nel mio curriculum medico, l'ultima cosa di cui ho bisogno è aggiungere alla lista anche un inutile problema di pressione sanguigna.

Il mio armadietto dei medicinali è già abbastanza complicato senza dover aggiungere nuovi personaggi.

Ritirerò tutto domani e seguirò le istruzioni del medico.

Ma aspetta, che dire del COVID e dell'influenza?

Ecco la domanda che mi frulla in testa fin dal giorno dell'appuntamento.

Perché non mi hanno fatto il test per il COVID o per l'influenza?

Abbiamo tutti sentito parlare della continua circolazione del COVID, e la stagione influenzale è un'altra possibilità da considerare. Con questa tosse persistente da settimane, una temperatura di 37,7 °C e senso di oppressione al petto, ho iniziato a chiedermi se aveste preso in considerazione una di queste infezioni.

Mi rendo conto che un medico non può diagnosticare ogni possibile malattia durante ogni visita. Il piano terapeutico può avere delle ragioni precise e non conosco i fattori che hanno portato a tale decisione.

Tuttavia, mi sarebbe piaciuto capire se i test avessero senso.

L'esame era sufficiente per suggerire un'altra causa? I miei sintomi erano incompatibili con l'influenza o il COVID? Un test avrebbe modificato il piano terapeutico?

Sono domande legittime e intendo porle.

Dopotutto, gli antibiotici curano alcune infezioni batteriche, non virus come l'influenza o il COVID-19. E anche se spero che la terapia prescritta mi faccia stare meglio, preferisco capire cosa stiamo curando piuttosto che aspettare e vedere.

Vivere con un curriculum medico complesso

Quando si ha a che fare con diversi problemi di salute, si impara che i sintomi che un tempo si tendeva a sottovalutare meritano un'attenzione maggiore.

Tra diabete, dialisi e le altre disavventure mediche che ho vissuto, non posso sempre dare per scontato che un problema si risolva da solo solo perché si è risolto l'ultima volta.

Non sto cercando di farmi una diagnosi online, e certamente non sto insinuando che il mio medico abbia fatto qualcosa di sbagliato. Sono andata alla visita perché avevo bisogno di un consulto medico, ed è esattamente dove dovrei essere.

Ma credo anche che sia ragionevole fare domande e capire il piano.

Due mesi sono un'eternità per avere una tosse che continua a ripresentarsi. Non vedo l'ora che questa faccia le valigie e se ne vada.

Preferibilmente senza lasciare un indirizzo di inoltro.

Per ora, ritirerò i miei farmaci domani, seguirò il piano terapeutico e contatterò il mio medico per chiedere se sia opportuno sottoporsi a un test per il COVID o l'influenza, o a qualsiasi altro accertamento.

Vi è mai capitato di avere una tosse persistente per settimane? Avete poi scoperto la causa?

Mi piacerebbe molto conoscere la tua esperienza.

Se soffrite di tosse persistente, soprattutto se accompagnata da febbre, senso di oppressione al petto o patologie preesistenti, non date per scontato che scompaia da sola. Consultate un medico.

Perché a volte la decisione migliore per la propria salute non è fare un'altra ricerca su internet, ma fissare l'appuntamento che si era annullato la prima volta.

Credimi. L'ho imparato a mie spese.

Aggiornamento dalla Thailandia: l'ospedale Hua Hin di Bangkok ha risposto, ora mi serve una data

Beh, è ​​stato veloce.

Dopo aver scritto dei miei piani di trascorrere potenzialmente circa 30 giorni a Hua Hin, in Thailandia, ho inviato un'e-mail alla sede di Hua Hin del Bangkok Hospital per chiedere cosa avrei dovuto fare per continuare i miei trattamenti di emodialisi durante il mio soggiorno.

Mi aspettavo di dover aspettare.

Invece, all'ospedale Bangkok Hua Hin sono bastate poche ore per rispondere.

Mi hanno inviato un elenco dettagliato della documentazione medica, delle informazioni sulla dialisi e dei risultati di laboratorio che desiderano che io fornisca prima del mio arrivo in Thailandia.

Improvvisamente, questo piccolo esperimento in Thailandia sembra molto più concreto.

Di cosa ha bisogno da me l'ospedale di Bangkok

L'ospedale richiede la mia attuale prescrizione per l'emodialisi, comprensiva di informazioni quali il dializzatore, le impostazioni del dialisato, il flusso sanguigno e il flusso del dialisato, il peso secco, la durata e la temperatura del trattamento, l'accesso vascolare e l'anticoagulante. La prescrizione deve essere stata rilasciata entro tre mesi dalla data del mio appuntamento per la dialisi a Hua Hin.

Vogliono anche informazioni sulla mia dialisi recente, comprese eventuali complicazioni riscontrate durante il trattamento, la mia pressione sanguigna prima e dopo la dialisi e i farmaci somministrati durante o dopo il trattamento, come il ferro per via endovenosa o l'eritropoietina.

Poi vengono i laboratori.

Sono richiesti test recenti per HBsAg, anticorpi anti-epatite C, anticorpi anti-epatite B, anticorpi IgG anti-core dell'epatite B e HIV. La maggior parte di questi risultati deve risalire a non più di sei mesi, mentre il risultato per l'HIV può risalire a non più di un anno.

Mi hanno fatto notare che, se mi presentassi senza le informazioni necessarie, potrebbero dover ripetere gli esami del sangue prima del mio primo trattamento di dialisi, con un costo aggiuntivo.

Richiedono inoltre un elenco di informazioni facoltative, tra cui la mia anamnesi, informazioni recenti sui trattamenti di dialisi, elenco dei farmaci e ulteriori risultati di laboratorio come emocromo completo, azotemia, creatinina, elettroliti, calcio, fosforo e altri test.

Sulla carta sembra un'impresa enorme.

Fortunatamente, non dovrei dover assemblare tutto questo da solo.

Ho parlato con il mio fornitore di dialisi

Quasi tutti i lunedì, il mio nefrologo o il suo assistente medico visitano i pazienti al centro di dialisi.

Oggi gli ho raccontato cosa ho in programma.

Penso che sia rimasto un po' sorpreso quando gli ho detto dove stavo pensando di andare e che stavo valutando l'idea di rimanere per circa un mese.

La Thailandia non era esattamente la risposta che si aspettava.

Gli ho mostrato le informazioni richieste dall'ospedale Hua Hin di Bangkok. Mi ha detto che la mia clinica di dialisi dovrebbe essere in grado di ottenerne la maggior parte, se non tutte.

Si tratta di un ostacolo piuttosto grande che potenzialmente potrebbe essere superato.

Ed è proprio per questo che ho contattato l'ospedale prima di prenotare il viaggio. Un appartamento fronte mare con vista sull'oceano sembra meraviglioso, ma tutto ciò non ha importanza se non posso continuare in sicurezza la dialisi tre volte a settimana.

I pezzi del puzzle si stanno unendo

In un lasso di tempo relativamente breve, sono passato dal pensare alla Thailandia a occuparmi della logistica.

Ho contattato un espatriato che potrebbe aiutarmi a trovare un appartamento arredato fronte mare, a sbrigare le pratiche per il visto, a organizzare il trasporto da Bangkok a Hua Hin, a trovare un alloggio temporaneo mentre mi sistemo e, potenzialmente, a trovare una badante per mia madre.

Ora ho ricevuto informazioni direttamente dall'ospedale Hua Hin di Bangkok su ciò di cui hanno bisogno per la mia dialisi.

Il centro di dialisi che mi segue ritiene di poter fornire le informazioni mediche necessarie.

Qual è dunque il prossimo punto fondamentale sulla lista delle cose da fare in Thailandia?

Devo scegliere una data.

Ecco dove mi trovo ora.

Ancora nessun biglietto aereo. Ancora nessun contratto d'affitto. Non farò la valigia domani.

Ma ogni domanda a cui rispondo elimina un altro motivo per cui questo non potrebbe funzionare.

Fino a pochi giorni fa, la dialisi in Thailandia era una delle maggiori incognite.

Oggi ho una lista.

A quanto pare, la mia clinica di dialisi ha quasi tutto quello che c'è sopra.

Ora devo solo capire quando andrò a Hua Hin.

Il rapporto sulla caviglia: il mio sistema di monitoraggio dei fluidi a bassa tecnologia

Ultimamente mi ritrovo a passare più tempo a guardare la mia caviglia.

Insomma, perché no?

È una caviglia dall'aspetto magnifico.

Ancora più importante, è l'unica che mi è rimasta, quindi riceve il 100% dell'attenzione che ricevo qui per quanto riguarda le caviglie.

Ultimamente, però, non la ammiro più solo per le sue qualità estetiche. La controllo per verificare la presenza di edema e ritenzione idrica.

Il mio indicatore di livello integrato

Essendo affetta da insufficienza renale terminale (ESRD) e sottoposta a dialisi, devo prestare particolare attenzione all'equilibrio dei liquidi.

I miei reni funzionano ancora parzialmente. Urino regolarmente, quindi non trattengo liquidi nello stesso modo di una persona i cui reni hanno smesso completamente di produrre urina.

Tuttavia, riesco a trattenere più liquidi del dovuto.

E uno dei posti più facili in cui posso notarlo?

La mia caviglia.

La gravità è una forza infallibile. I liquidi tendono a depositarsi nella parte inferiore del corpo, quindi guardandomi la caviglia posso capire a occhio se forse ho esagerato un po' con le bevande.

A quanto pare, la mia caviglia è diventata uno strumento medico.

Nessuna batteria necessaria.

Nessun Bluetooth.

Nessun abbonamento.

Basta guardare in basso.

L'altro indicatore di fluidi: il mio arto residuo

La ritenzione idrica alla caviglia non è l'unico punto in cui si manifesta.

Posso anche avere ritenzione di liquidi nell'arto residuo, il che crea un problema completamente diverso.

La mia protesi non diventa improvvisamente più adatta solo perché trattengo liquidi in eccesso. Se il volume del mio moncone cambia, indossare la protesi può diventare più difficile.

La protesi in sostanza dice:

“Siamo spiacenti, abbiamo raggiunto la capienza massima.”

Quindi la gestione dei fluidi non è qualcosa a cui penso solo durante la dialisi. Può influenzare anche cose basilari come indossare la protesi e continuare la mia giornata.

Poi l'inverno si unisce alla festa

L'inverno porta con sé un altro problema.

Quando l'aria diventa secca, anche la mia pelle tende a seccarsi. Se a questo si aggiungono il gonfiore e lo stiramento dovuti alla ritenzione idrica, ho notato che la mia pelle può screpolarsi più facilmente.

A quanto pare il mio corpo ha una programmazione stagionale.

Estate: attenzione al gonfiore.

Inverno: fate attenzione al gonfiore e alle screpolature.

Eccellente.

Imparare a prestare attenzione

Convivere con l'insufficienza renale terminale mi ha insegnato che a volte i segnali utili non sono eclatanti.

A volte si tratta semplicemente di notare che la mia caviglia sembra un po' più gonfia del solito.

Oppure che il mio arto residuo non si adatti alla protesi con la stessa facilità.

Oppure che la mia pelle si comporti in modo diverso.

Nessuna di queste osservazioni sostituisce ciò che il mio team di dialisi misura o mi comunica. Sono semplicemente dei modi in cui ho imparato a prestare attenzione al mio corpo tra una seduta e l'altra.

E visto che mi è rimasta solo una caviglia, tanto vale metterla a frutto.

Per ora, continuerò a monitorarlo.

Un po' caviglia. Un po' indicatore di fluidi. Comunque piuttosto bello.

La Thailandia comincia a sembrare un po' più reale

Per un certo periodo, la Thailandia è stata solo un'idea. Ultimamente, quell'idea ha iniziato a trasformarsi in una pianificazione concreta.

Ho contattato un espatriato in Thailandia che può aiutarmi a capire la logistica per raggiungere Hua Hin e a valutare se questo viaggio sia realisticamente fattibile per me, e potenzialmente anche per mia madre.

Ci sono un numero sorprendente di elementi in movimento.

Si è offerto di aiutarmi a trovare un appartamento a Hua Hin. Ho già iniziato a dare un'occhiata alle offerte disponibili e la mia lista dei desideri non è proprio breve. Vorrei qualcosa di arredato, preferibilmente con tre camere da letto, fronte mare con vista sull'oceano e ragionevolmente vicino all'ospedale.

Sto scoprendo che questi posti esistono davvero, senza necessariamente costare quanto un appartamento simile fronte mare negli Stati Uniti.

Può anche aiutarmi a capire quale visto thailandese sia più adatto alle mie esigenze. È una di quelle cose per cui preferirei di gran lunga farmi aiutare da qualcuno che conosce la procedura, piuttosto che passare ore a navigare su internet cercando di capire cosa sia attuale e cosa fosse corretto tre anni fa.

Poi ci sono le questioni logistiche relative all'arrivo immediato.

Può organizzare il trasporto dall'aeroporto di Bangkok a Hua Hin, il che è importante perché preferirei non atterrare dopo un volo lunghissimo e dover iniziare a negoziare il trasporto in un paese che non ho mai visitato.

Può anche aiutarmi a trovare un alloggio temporaneo mentre mi sistemo e vado a vedere di persona gli appartamenti.

Per me ha perfettamente senso. Le foto su internet sono meravigliose, ma preferisco entrare in un appartamento, guardare fuori dalla finestra e accertarmi che "vista oceano" significhi davvero che posso vedere l'oceano, e non che, sporgendomi da un balcone, guardando tra due edifici e strizzando gli occhi, scorga una minuscola macchia blu in lontananza.

C'è anche la mamma.

Abbiamo discusso della possibilità di farla venire in Thailandia, e questo espatriato potrebbe aiutarci a trovare una badante. Ciò richiederebbe ulteriori ricerche e pianificazione, ma sapere che esistono delle risorse rende l'idea meno scoraggiante.

Ha persino accennato alla possibilità di aiutarmi a ottenere la patente di guida thailandese.

Io passo.

Non ho nessuna voglia di guidare in Thailandia. Penso che mi troverò benissimo usando servizi di ride-sharing, taxi e altri mezzi di trasporto. Qualcun altro si occuperà del traffico mentre io me ne starò seduto sul sedile del passeggero a guardare fuori dal finestrino.

Poi c'è la più importante: la dialisi

Se non riesco a sottopormi alla dialisi, tutto il resto è secondario.

Oggi ho inviato un'email all'ospedale Bangkok Hua Hin per chiedere quali documenti mi sarebbero necessari per sottopormi a emodialisi durante un soggiorno di circa 30 giorni in Thailandia.

Per me, questo non è un aspetto facoltativo della pianificazione di un viaggio. Ho bisogno di emodialisi tre volte a settimana, quindi prima di entusiasmarmi all'idea di appartamenti fronte mare e vista sull'oceano, devo essere certa che le mie cure mediche possano continuare in modo sicuro e affidabile durante il mio soggiorno.

Vorrei sapere quali documenti sono necessari dal mio centro di dialisi negli Stati Uniti, con quanto anticipo devo prenotare il trattamento, come funziona la programmazione, quali sono i costi, le modalità di pagamento e qualsiasi altra cosa un paziente internazionale che si sottopone a dialisi deve fare prima dell'arrivo.

Ora aspetto la loro risposta.

Se l'ospedale Bangkok di Hua Hin potesse ospitarmi per un mese, sarebbe un tassello piuttosto importante del puzzle.

Forse 30 giorni sono il periodo di prova giusto

Non sto parlando di salire su un aereo domani e trasferirmi definitivamente in Thailandia.

Un soggiorno di circa 30 giorni mi darebbe la possibilità di vivere Hua Hin come qualcosa di più di una semplice meta di vacanza.

Posso spostarmi comodamente senza guidare?

Posso trovare un appartamento in condominio in cui mi piacerebbe davvero vivere?

Quanto è facile fare la spesa, andare a mangiare fuori e gestire la normale vita quotidiana?

La cosa più importante è: com'è la mia normale routine di dialisi in Thailandia?

Queste sono domande a cui i video di YouTube, i gruppi di Facebook, i blog e le belle foto di immobili non possono dare una risposta completa.

Ho bisogno di provarlo.

Per ora, molte domande restano senza risposta. Ma sono anche meno rispetto a qualche settimana fa.

Ho trovato una persona sul posto che potrebbe aiutarmi con l'alloggio, i visti, i trasporti, una sistemazione temporanea e l'assistenza a mia madre.

Ho contattato l'ospedale per quanto riguarda la dialisi.

Ho iniziato a cercare appartamenti fronte mare.

E a quanto pare, c'è persino qualcuno disposto ad aiutarmi a ottenere la patente di guida, cosa che non ho assolutamente intenzione di fare.

Un pezzo alla volta.

Trenta giorni a Hua Hin potrebbero dirmi se la Thailandia è semplicemente un posto che mi piacerebbe visitare, oppure un luogo in cui potrei effettivamente immaginarmi di trascorrere una parte significativa della mia vita.