La prova che era ora di un nuovo zaino per la dialisi 🎒
Ieri ho comprato un nuovo zaino per la dialisi e oggi è stata la prima volta che l'ho portato in clinica.
Avrei potuto usare il mio vecchio zaino ancora per un po'? Forse. Ma dopo averlo esaminato, la risposta è diventata piuttosto chiara. Le cuciture si stavano scucendo ed era solo questione di tempo prima che si rompesse del tutto. Non si trattava di volere uno zaino nuovo, ma di averne bisogno .
Il mio zaino per la dialisi contiene la coperta, il cuscino e altri oggetti essenziali per tre mattine a settimana. L'ultima cosa che vorrei è che le cuciture si scucissero mentre entro o esco dalla clinica, lasciando tutto per terra nel caldo e nell'umidità soffocante della Lowcountry.
Il vecchio zaino mi è stato molto utile, ma questa è la prova che sostituirlo non è stato un acquisto impulsivo. A volte il momento più saggio per sostituire qualcosa è prima che si disintegri completamente.
Analisi di dialisi mensili: un dato sorprendente che non vedevo dal 2025
Ogni mese, durante la dialisi, mi sottopongo a una serie completa di analisi del sangue. Il bello? Niente più punture. Il sangue viene prelevato direttamente attraverso il tubo della dialisi mentre sono già collegato.
Gli esami di laboratorio mensili aiutano a monitorare molti aspetti della vita con l'insufficienza renale terminale (ESRD), tra cui:
Il potassio contribuisce a ridurre il rischio di pericolosi problemi del ritmo cardiaco.
Creatinina: indica l'efficacia con cui i miei reni filtrano le scorie.
Fosforo: livelli elevati possono sottrarre calcio alle ossa, mentre livelli troppo bassi possono compromettere l'apporto di ossigeno ai muscoli e causare debolezza.
Ferro
Emoglobina
Sodio
Cloruro
anidride carbonica
Proteine sieriche totali
Albumina
Magnesio
Conta piastrinica
Conta dei globuli bianchi
Il valore a cui ho prestato maggiore attenzione questo mese è stato il BUN (azoto ureico nel sangue).
Ecco la versione semplificata. Quando mangiamo proteine, il nostro corpo le scompone producendo ammoniaca, che è tossica. Il fegato converte l'ammoniaca in urea. L'urea viaggia attraverso il flusso sanguigno fino ai reni, dove i reni sani la filtrano trasformandola in urina.
In caso di insufficienza renale terminale, questo processo non funziona molto bene, quindi i livelli di BUN possono aumentare perché le scorie non vengono eliminate in modo efficiente.
Durante la dialisi, il mio team medico misura l'azotemia prima e dopo il trattamento per valutare l'efficacia della dialisi nella rimozione di queste scorie.
Quando ho controllato i miei risultati sabato 18 luglio, qualcosa ha attirato la mia attenzione.
Per la prima volta, quando sono stati monitorati i miei esami di laboratorio mensili a partire da ottobre 2025, il mio valore di BUN pre-dialisi rientrava nell'intervallo normale (verde).
Ancor più interessante, il mio valore di BUN post-dialisi non è diminuito drasticamente. Normalmente, mi aspetterei di vedere un calo molto più marcato dopo il trattamento.
Quindi ora mi rimangono alcune domande:
I miei reni si stanno forse riprendendo un po'?
Si è trattato semplicemente di un mese eccezionalmente positivo?
La mia alimentazione o l'idratazione hanno influito sul risultato?
Oppure si è trattato semplicemente di uno di quegli strani inconvenienti di laboratorio che a volte capitano?
La risposta è... non lo so.
Un singolo risultato di laboratorio non basta a stabilire una tendenza, soprattutto in caso di insufficienza renale terminale. Ma dopo mesi passati a monitorare questi valori, vedere quel risultato verde mi ha fatto fermare e sorridere.
Il mese prossimo terrò gli occhi aperti per capire se si tratta dell'inizio di una tendenza o semplicemente di un evento isolato.
In ogni caso, continuerò a condividere il mio percorso.
La dialisi non è solo la “postumi della sbornia”
Quando mi chiedono che sensazione si prova durante la dialisi, spesso la paragono ai postumi di una sbornia.
Ora, prima che qualcuno si fraintenda, non tocco alcolici da più di 17 anni. La guarigione è stata uno dei doni più grandi della mia vita. Ma ricordo bene cosa si prova con i postumi di una sbornia, ed è uno dei paragoni più azzeccati che mi vengono in mente.
Quella sensazione di nebbia.
La stanchezza.
La mancanza di energia.
Difficoltà di concentrazione.
La sensazione che il mio corpo non funzioni al 100%.
Per me, la dialisi può provocare molte di queste stesse sensazioni. È come se qualcuno avesse premuto il pulsante di reset sul mio corpo, ma il sistema operativo impiega ore per riavviarsi completamente.
Ma ci sono altri aspetti della dialisi di cui si parla molto meno.
La foto che accompagna questo post è stata scattata subito dopo una delle mie sedute di dialisi. I due segni di puntura sul mio braccio indicano i punti in cui gli aghi da 15 gauge nel mio trapianto. Durante il trattamento, un ago trasporta il sangue dal mio corpo alla macchina per la dialisi, dove viene filtrato, e l'altro riporta il sangue depurato nel mio corpo.
Ogni trattamento.
Tre volte a settimana.
Settimana dopo settimana.
La macchina non si limita a depurare il mio sangue. Rimuove anche la piccola quantità di liquidi in eccesso che i miei reni non riescono più a eliminare da soli. Persino controllando attentamente l'assunzione di liquidi tra una seduta e l'altra, c'è comunque del liquido da eliminare.
Quei segni degli aghi mi ricordano che la dialisi non è solo qualcosa che faccio, ma qualcosa che il mio corpo sperimenta.
Nel mio caso, ho un innesto arterovenoso. Alcune persone ricevono la dialisi attraverso una fistola arterovenosae, a seconda del singolo individuo, questi siti di accesso possono diventare molto più evidenti e cambiare visibilmente nel tempo. Il percorso di ognuno è leggermente diverso.
Quando le persone vedono qualcuno sottoposto a dialisi, spesso vedono le poche ore trascorse seduto sulla poltrona per il trattamento.
Ciò che non sempre vedono è quello che succede dopo.
La stanchezza.
Il dolore.
Il braccio che mi ricorda il punto in cui sono stati appena inseriti due grossi aghi.
Organizzare la mia vita in base agli orari delle terapie.
L'adattamento mentale dovuto alla consapevolezza che tornerò tra un paio di giorni per ricominciare tutto da capo.
Non scrivo questi post per suscitare compassione.
Scrivo questi articoli perché, a meno che non si sia vissuta in prima persona la dialisi, o ci si sia presi cura di qualcuno che l'ha subita, è difficile comprendere appieno com'è la vita tra una seduta e l'altra.
Se condividere la mia esperienza può aiutare qualcuno a comprendere meglio ciò che milioni di persone affette da malattie renali vivono, allora vale la pena condividerla.
E se ciò incoraggerà anche una sola persona a considerare la possibilità di diventare donatore di organi, tanto meglio.